15 MESES

15 MESES

 JUNIO 2011

A GABRIEL LO INTERNAMOS EL 6 DE JUNIO AL MEDIODIA, CON AYUDA DE LA DRA. NO TUVIMOS QUE ESPERAR MUCHO TIEMPO PARA SU INTERNAMIENTO A PISO; SIN EMBARGO,  NO FUE HASTA EL 9 DE JUNIO QUE PUDIERON HACERLE LA GASTROSTOMIA A GABRIEL, PUES ENTRE QUE EL SEGURO LO CUBRÍA O NO,  UNA HORA ANTES NOS DICEN QUE SI CUBRE Y A LA SIGUIENTE HORA QUE YA NO, POR FIN, SE LA HACEN.

 SALE MUY BIEN A LOS 20 MINUTOS DE LA GASTROSTOMÍA.

EN ESTOS 3 DIAS QUE GABRIEL ESTUVO INTERNADO, FUERON VARIOS DRS, Y GENETISTAS DEL HOSPITAL CIVIL DE MONTERREY, YO  ANTES HABÍA HABLADO CON LA DRA. HORTENSIA, PRIMER GENETISTA QUE VIMOS Y QUE ME APOYÓ CON DIAGNÓSTICO; Y ELLA HABLÓ CON SUS COLEGAS DEL HOSPITAL CIVIL PARA QUE SIGUIERAN EL CASO DE MI BEBÉ,  YO YA IBA PREPARADA CON COPIAS DE ESTUDIOS Y DEMÁS, Y EN CUANTO LLEGARON Y ME PREGUNTARON ACERCA DE LO QUE HABIA SUCEDIDO CON GABRIEL, LES  CONTÉ SOBRE SU PÉRDIDA DE HABILIDADES, HIPERTONÍA MUSCULAR, IRRITABILIDAD EXTREMA, ETC, Y LES DIJE:

ESTOY SEGURA DE QUE ES KRABBE.

LOS DRS. SE VOLTEARON A VER, INCRÉDULOS DE LO QUE LES DECÍA, PORQUE EN TODO EL TIEMPO EN LOS ESTUDIOS DE GENÉTICA SÓLO CONOCÍAN LA ENFERMEDAD EN TEORÍA, NI UN SOLO CASO REGISTRADO, Y ME DECÍAN: __SRA, TENEMOS QUE CHECAR ESTUDIOS Y VER.     LES DIJE: __HÁGANLO, YO SÓLO LES DIGO ES KRABBE.

__CÓMO ESTÁ TAN SEGURA?

__EDAD DE INICIO, SÍNTOMAS. POR FAVOR APÓYENME, YA FUI CON OTRA GENETISTA Y ELLA ME DIO SU APOYO.  

__SI, ASI ES, LA DRA. HORTENSIA NOS COMENTÓ,  __PERO… LES DIJE__ YA SÉ, USTEDES CREEN  QUE ES UNA ADRENOLEUCODISTROFIA EN FORMA NEONATAL, NO ES ASI? VÉANLO,  MI HIJO NO TIENE PROBLEMA HEPÁTICO.

 LOS DRS. NO ME CONTESTABAN NADA, SÓLO ME ESCUCHABAN, Y DESPUÉS ME DICEN.

__OK, SRA. VAMOS A ESTUDIAR EL CASO Y  A LLEVARNOS LAS COPIAS DE LOS ESTUDIOS Y VOLVEMOS CON UD. PARA DECIRLE  CUÁL ES EL PASO SIGUIENTE, SE LLEVARON LOS ESTUDIOS, YO ESTABA DESESPERADA POR SER ESCUCHADA Y NO ME IMPORTABA QUE ME VIERAN COMO UNA MADRE LOCA O DESQUICIADA, YO NECESITABA AYUDA PARA MI HIJO Y HARÍA LO QUE TUVIERA QUE HACER, Y ÉSTA ERA MI ÚNICA OPORTUNIDAD.

PASÓ UN DÍA  Y NO VOLVIERON, AL TERCER DÍA, CUANDO OPERARON A GABRIEL,  LLEGARON DE NUEVO LOS GENETISTAS, PREGUNTARON CÓMO ESTABA GABRIEL, Y LES DIJE GRACIAS A DIOS BIEN  Y QUÉ SUCEDE,  QUE PIENSAN ACERCA DEL CASO DE MI HIJO?

PUES SI SRA. TODO INDICA QUE ESTO ES KRABBE, VAMOS A BUSCAR  LA FORMA DE CONFIRMAR POR MEDIO DE EXAMEN  PARA MEDIR  ACTIVIDAD DE ENZIMA GALACTOCEREBROSIDASA. Y  TENIENDO  PRESUPUESTO SE LO HACEMOS SABER.

 UN DIA ANTES DE QUE GABRIEL FUERA DADO DE ALTA ME DAN EL ´PRESUPUESTO DE ESTE EXAMEN, NO SÉ COMO, PERO LE VAMOS HACER ESTE EXAMEN A GABRIEL, GABRIEL SE PONE MUY MAL EN LA NOCHE, PUES EN EL TRANSCURSO DE LA GASTROSTOMIA LE ENTRÓ AIRE Y TRAE UN DOLOR HORRIBLE,  NO DEJA DE LLORAR , POBRE MI PEQUEÑO,  TENEMOS QUE DEJARLO CON LA SONDA ABIERTA PARA QUE SALGA EL AIRE Y JUGOS GÁSTRICOS.  POR FIN GABRIEL SE TRANQUILIZA EN LA MADRUGADA,  YO ME SIENTO TAN CANSADA, TRAIGO LOS PIES HINCHADÍSIMOS Y PESADOS CREO QUE ESTOY RETENIENDO LÍQUIDOS, PUES ME LA PASO SENTADA TODO EL DÍA EN EL HOSPITAL, SOLO BAJO  1 HRA  A COMER Y YA NO VUELVO A BAJAR MÁS QUE EN LA NOCHE PARA IR A LA CASA A BAÑARME Y A CENAR, PERO IGUALMENTE SOLO ME TARDO 1 HRA U 1 HRA Y MEDIA.

 NO SOPORTO ESTAR LEJOS DE GABRIEL, NOS DAN EL PRESUPUESTO, Y SALE GABRIEL DEL HOSPITAL, LE DIGO A LOS GENETISTAS QUE EN LA PRIMER OPORTUNIDAD VAMOS HACERLE ESTE EXAMEN,  EN EL HOSPITAL ME ENSEÑARON A DARLE DE COMER A GABRIEL POR LA GASTROSTOMIA (PERO SÓLO ME DIJERON  1 SOLA VEZ COMO HACERLO Y ESO FUE A LAS 3 AM )   AÚN ASI SIGO SINTIENDO MIEDO, PERO PUEDE MÁS MI INSTINTO DE PROTECCIÓN  QUE MI MIEDO.

PRONTO LE DOY DE COMER CON MUCHA FACILIDAD, ME DEJARON SEGUIRLE DANDO SUS PAPILLITAS POR SU BOQUITA GRACIAS A DIOS, EL DISFRUTA MUCHO LA HORA DE COMER, SIGUE SIENDO UN GLOTÓN DE PRIMERA, SÓLO LOS MEDICAMENTOS Y SU LECHE SE LAS PASO POR LA GASTROSTOMÍA PARA EVITAR SE BRONCOASPIRE.

EN EL HOSPITAL UNA PEDIATRA  QUE SE PORTÓ MUY LINDA, DIANA SE LLAMA, PERSONAS ASI NO SE PUEDE OLVIDAR SU NOMBRE, ME PREGUNTA ACERCA DE LA RESPIRACIÓN DE GABRIEL, ME DICE: __SIEMPRE HA RESPIRADO ASI?, __NO, TIENE POCO QUE COMENZÓ CON ESE TIPO DE RESPIRACIÓN, COMO JADEANTE, A VECES RÁPIDA, A VECES LENTA, ¿POR QUÉ? __ME PREGUNTA LA DRA., A LO QUE YO LE CONTESTO: __ME IMAGINO QUE ES PARTE DE LA ENFERMEDAD.

LE CHECARON EL NIVEL DE OXIGENO Y ESTABA BIEN, PERO COMO QUIERA SE LO DEJÓ, Y ME PREGUNTÓ: __USTED ESTÁ MUY SEGURA DE QUE ES KRABBE LA ENFERMEDAD QUE TIENE GABRIELITO VERDAD?, Y LE DIJE:  __POR DESGRACIA SÍ, ELLA ME ANIMÓ Y ME DIJO: __USTED ES MUY FUERTE Y YO CREO EN USTED, AÚN MÁS QUE EN LOS PROPIOS DOCTORES.

 DENTRO DE MIS TEMORES Y ANGUSTIAS, PUDE SENTIRME ACOMPAÑADA, APOYADA.

SIGO PENSANDO CÓMO LE HARÍAMOS PARA REALIZAR EL EXAMEN ENZIMÁTICO.

EN ESOS DÍAS NOS VISITA UN TÍO Y COMO UN ÁNGEL ENVIADO, NOS APOYA CON DINERO, COMO AYUDA PARA GABRIEL, ES EXACTAMENTE LO QUE NECESITAMOS PARA  EL EXAMEN¡¡¡ POR FIN.

LE AGRADECEMOS A ÉL Y A DIOS POR MANDARNOS ÁNGELES A NUESTRAS VIDAS, CUANDO MENOS LO IMAGINAMOS AHÍ ESTÁN; LE HABLO AL EQUIPO DE GENETISTAS Y LES DIGO QUE YA ESTÁ LISTO, QUE NADA MÁS QUE TENGAN LOS TUBOS DE ENSAYO NECESARIOS,  ME AVISEN PARA REALIZAR EL EXAMEN.

AL DIA SIGUIENTE ME MARCAN  Y LLEVAMOS A GABRIELITO LE HACEN LA TOMA DE SANGRE, POBRE MÍO, YA ODIA LAS AGUJAS, AL VERLAS LLORA,  ME DUELE TANTO, PERO AL MISMO TIEMPO ME DA GUSTO VER LO CONCIENTE QUE ESTÁ DE LAS COSAS; ESTA MISMA TARDE ME HABLAN PARA DECIRME QUE SE HABÍAN EQUIVOCADO DE TUBO, QUE TENDRÍAN QUE VOLVER A SACARLE SANGRE A GABRIEL, ME INDIGNÉ TANTO!

AL DÍA SIGUIENTE VAMOS DE NUEVO, Y OTRA VEZ GABRIEL LLORA CON EL SIMPLE HECHO DE VER LA JERINGA, LO PICAN VARIAS VECES PUES NO PUEDEN SACARLE SANGRE, POR QUE SE PONE DURITO Y ESTÁ MUY GORDITO, MI ENOJO SE HACE MÁS GRANDE, SI NO SE HUBIERAN EQUIVOCADO, ESTO NO ESTARÍA PASANDOOOO;  POR FIN LLEGA UNA ENFERMERA QUE LOGRA SACARLE LA SANGRE A GABRIEL, MI GORDITO HERMOSO, TE DEJARON COMO COLADERA MI NIÑO, PERO YA ES LA ÚLTIMA VEZ, TE LO PROMETO.

AHORA SÓLO UNA GENETISTA SE VA HACER RESPONSABLE DEL CASO DE GABRIEL; ES MUY LINDA Y TIENE UN BEBÉ DE LA MISMA EDAD QUE GABRIEL, ELLA ME DICE QUE ME HABLA EN CUANTO TENGA RESULTADOS. __DE ACUERDO DRA. ESPERO SU LLAMADA.