13 MESES

13 MESES

(ABRIL 2011)

 POR  FIN CONSULTA CON NEURÓLOGO, LE ENSEÑAMOS LOS VIDEOS Y ÉL NOS DICE QUE EN EFECTO GABRIEL ESTA TENIENDO CONVULSIONES, PERO SI NO LAS TENÍA DR, POR QUÉ? Y TUVE QUE HACER LA PREGUNTA: __ ¿ACASO SU ENFERMEDAD ESTÁ AVANZANDO?__, EL DR. ME VIO DE REOJO Y ME DIJO __AY SRA. ESO NO TIENE NADA QUE VER, NECESITO QUE LE HAGAN UN NUEVO ELECTROENCEFALOGRAMA PARA SABER QUE TIPO DE CONVULSIONES SON PARA  SUBIRLE LAS DOSIS DEL MEDICAMENTO, LE DIJE __DOCTOR SÉ QUE SUENA IRREAL LO QUE LE VOY A DECIR PERO.. EL NIÑO COMIENZA CON ESTAS CONVULSIONES Y ME LE DA TEMPERATURA__ (SE LO DIJE A PROPOSITO PUES LEÍ QUE UNA DE LAS CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD DE KRABBE ES EL POCO CONTROL DE LA TEMPERATURA) A LO CUAL NO LE DIO IMPORTANCIA Y ME DIJO: __ NO SRA.  LAS CONVULSIONES OBEDECEN A LA TEMPERATURA HAY QUÉ VER  POR QUÉ TRAE TEMPERATURA.  Y YO- QUE QUÉ? LA TEMPERATURA LE ESTA CAUSANDO LAS CONVULSIONES?     Y  NO ME ESCUCHO,  DIJE QUE SON PRIMERO LAS CONVULSIONES Y LUEGO LA TEMPERATURA¡ Y LE HEMOS HECHO MUCHÍSIMOS EXÁMENES PARA VERIFICAR QUE NO TENGA NINGUNA INFECCIÓN Y SIEMPRE SALE BIEN, PERO CURIOSAMENTE, SIEMPRE QUE COMIENZA CON ESTAS CONVULSIONES, SIGUE LA TEMPERATURA, SIMPLEMENTE ME DIJO __NO PUEDE SER.

LE PREGUNTE POR QUE LLORA TANTO MI BEBE CADA VEZ QUE TIENE UNA CONVULSIÓN? __NO LO SÉ, ME CONTESTÓ EL DR.,  SE PONE IRRITABLE, Y LE DIGO:

__SI, PERO EL POBRE ENTRA EN UN STATUS EPILÉPTICO,  MÁS DE 200 CONVULSIONES EN UN SOLO DÍA Y ASÍ ME DURA DE 2 A 3 DIAS,   A VECES HASTA PIERDO LA CUENTA Y EN CADA CONVULSIÓN SE SUELTA LLORANDO.

 NO ME CONTESTÓ NADA.

CON MUCHO SACRIFICIO LE VOLVIMOS HACER OTRO ELECTROENCEFALOGRAMA EN EL CUAL SALIERON CONVULSIONES MULTIFOCALES,  LE SUBIO LAS DOSIS DE MEDICAMENTO (SABRIL  750MG AL DIA Y 6 ML DE KEPPRA AL DIA) Y AGREGO FRISIUM MEDICAMENTO DE CONTROL,  ½ PASTILLA AL DÍA. 

ESTOY CONVENCIDA DE QUE LA ENFERMEDAD QUE TIENE GABRIEL ES KRABBE, Y SÉ TODO  LO QUE CONLLEVA ESTA ENFERMEDAD, ESTOY MUERTA DE MIEDO Y NO ENCUENTRO A NADIE QUE ME APOYE.

 A MEDIADOS DE MES  GABRIEL SIGUE CON CONVULSIONES IGUAL,  PERO… EMPIEZO A NOTAR QUE YA NO AGARRA EL BIBERÓN CON SU BOQUITA, SIMPLEMENTE LO DEJA EN SU BOCA Y NO HACE POR SUCCIONARLO.  DIOS MÍO, QUIERO CREER QUE ES POR SU NUEVO MEDICAMENTO…

AUNQUE SÉ QUE EL MOMENTO EN QUE PIERDA LA SUCCIÓN Y DE QUE LE PRACTIQUEN UNA GASTROSTOMÍA VA A LLEGAR, PERO NO… AHORITA TODAVÍA NO, ME RESISTO A QUE ESTO SUCEDA; ASÍ SIGUE LA SITUACIÓN Y OPTO POR DARLE EL BIBERON A GABRIEL, PRESIONANDO ÚNICAMENTE LA MAMILA, Y DEJÁNDOLE CAER SU LECHITA EN SU BOQUITA, Y PARA QUE NO SE ME AHOGUE, DESPUES DE CADA TRAGUITO LE DOY GOLPECITOS EN SU PECHITO Y LO HAGO PARA ADELANTE, PUES VEO QUE COMO QUIERA ESTA BATALLANDO CADA DÍA MÁS Y TARDO HASTA 1 HRA EN DARLE UN BIBERÓN DE 6 ONZAS;  SÉ QUE MI BEBE HA PERDIDO LA SUCCIÓN, SÍNTOMA DE QUE LA ENFERMEDAD ESTA AVANZANDO, PERO VALE LA PENA SEGUIR EN ESTA LUCHA PORQUE SÉ QUE EL QUIERE VIVIR Y SEGUIR TOMANDO SU LECHITA. EN ESTE MES GABRIEL COMIENZA CON UNA RESPIRACIÓN MUY RARA, A VECES RÁPIDA, A VECES LENTA. A VECES RESPIRA NORMAL Y DE REPENTE COMIENZA DE NUEVO CON ESTE TIPO DE RESPIRACIÓN, ME IMAGINO QUE DEBE SER PARTE DE LA ENFERMEDAD., AUNQUE SIEMPRE HE BATALLADO PUES TIENE MUCHO TIEMPO CON APNEAS NOCTURNAS, ESTE TIPO DE RESPIRACIÓN NO LA HABÍA TENIDO,  SÓLO PIDO A DIOS FUERZA, Y QUE ME GUÍE PARA PODER SABER QUÉ HACER.