viernes, 24 de febrero de 2012

23 MESES

23 MESES
FEBRERO 2012
A PRINCIPIOS DE ESTE MES GABRIEL DE NUEVO COMIENZA CON SUS CONVULSIONES, TEMPERATURAS Y LLANTO, DURA ASÍ 3 DÍAS ENTEROS Y DE NUEVO MÁS DE 200 CONVULSIONES, PERO AHORA LA TEMPERATURA LE DA EN PARTES, PRIMERO ESPALDA, LUEGO CABEZA, DESPUES ABDOMEN, PIERNITAS. LA ACTIVIDAD CEREBRAL DURA UNA SEMANA COMPLETA, PUES AUNQUE EL STATUS EPILÉPTICO DURÓ 3 DIAS, SIGUE CON ESPASMOS Y MOVIMIENTOS, PERO YA NO SON TAN SEGUIDOS, NI HAY LLANTO.

(ME PUSE A PENSAR QUE PODRÍA DESENCADENAR DE NUEVO ESTAS CONVULSIONES, SI EL ESTABA TAN BIEN, PERO… DESPUES VIENE A MI MENTE, QUE, HACIENDO CUENTAS GABRIEL COMENZÓ CON ESTAS CONVULSIONES EXACTAMENTE EN FEBRERO DEL AÑO PASADO, O SEA DE NUEVO EN LA MISMA FECHA… EMPIEZO A SENTIR TEMOR, PUES EL AÑO PASADO QUE INICIO CON ESTAS CONVULSIONES GABRIEL PERDIÓ LA SUCCIÓN Y COMENZÓ CON ESTA RESPIRACIÓN RARA.
SEÑOR… SERÁ QUE LA ENFERMEDAD ESTA AVANZANDO? SÉ QUE ES DEGENERATIVA (PROGRESIVA) Y SÉ QUE TIENE UN FIN, QUE QUIZÁ SEA LO MEJOR PARA GABRIEL, PERO… NO ME PUEDO HACER A LA IDEA, AÚN NO SEÑOR.)
 LA DRA GABY (GENETISTA). HABLÓ A LA CASA, PARA DECIRME LO QUE HABÍA HABLADO CON LA DRA. ESCOLAR Y QUE ELLA LE AUTORIZÓ ME DIERA SU MAIL, PARA PODER RESPONDER MIS DUDAS.
ME EMOCIONÉ, SI, ASÍ ES,  ME DICE SU DRA. GABY (GENETISTA) PERO HACE UN SILENCIO.. DESPUES ME DICE: __SRA. USTED ME PREGUNTÓ POR EL EXAMEN MOLECULAR Y YO LE DIJE QUE A LO MEJOR IBA A TARDAR UN POCO MÁS, RECUERDA? __SI ASÍ ES, YA LO TIENEN?  PREGUNTÉ INMEDIATAMENTE, NO SRA., ME RESPONDE LA DRA.
ENTONCES?
LO QUE PASA ES LO SIGUIENTE, CREO QUE SE PERDIÓ LA COMUNIACACION ENTRE LA DRA. ESCOLAR Y LOS DRS. DE  PHILADELPHIA, ASÍ QUE ELLOS SÓLO HICIERON EL EXAMEN ENZIMÁTICO, Y…. DESECHARON EL SOBRANTE, ASÍ QUE NO SE HIZO EXAMEN MOLECULAR, ME QUEDÉ CALLADA, MI PRIMER PENSAMIENTO FUE MAS AGUJAS PARA GABRIEL NOOOO, Y LA DRA. ME DIJO __LO SIENTO, TENEMOS QUE VOLVER A HACER LA TOMA, __SI, ME IMAGINO.
Y LA DRA ME DICE: __PERO ESTA VEZ YA TENDREMOS RESULTADOS EN APROXIMADAMENTE  6 SEMANAS, BUENO AL MENOS HAY UNA NOTICIA BUENA, __ASI ES. DICE LA DRA.
DE ACUERDO IREMOS LO MÁS PRONTO POSIBLE, EN ESTOS DÍAS HE NOTADO QUE GABRIEL ESTÁ BATALLANDO MUCHO MAS QUE DE COSTUMBRE PARA EVACUAR, OBVIAMENTE DEBIDO A LA FALTA DE MOVIMIENTO, ES ESTREÑIDO, APARTE DE QUE DE ANTEMANO SABEMOS QUE TODOS SUS MÚSCULOS SON AFECTADOS A CAUSA DE LA ENFERMEDAD, PERO LE HE PUESTO SUPOSITORIO Y NI ASÍ, HACE MUY POCO Y AUNQUE NO TENGA UNA DENSIDAD TAN DURA, ÉL HACE UN ESFUERZO ENORME Y SÓLO LOGRA QUE LA LECHE SE LE REGRESE POR LA NARIZ Y POR SU BOCA, Y ES MUY POCA LA CANTIDAD QUE HACE.
… DE NUEVO COMIENZO A SENTIR TEMOR

LA DRA.ESCOLAR HABLA A LA CASA, PARA CONFIRMAR  EL CONSENTIMIENTO DE MI ESPOSO Y MÍO QUE  ESTUVIERAMOS DE ACUERDO CON HACERLE EXAMEN MOLECULAR A GABRIEL, Y  APROVECHO PARA ACLARAR ALGUNAS DE LAS DUDAS QUE TENÍA, Y QUE LE HABÍA HECHO SABER POR  VIA MAIL.  LE AGRADEZCO TANTO.
EL DIA 19 DE ESTE MES, LLEVAMOS A GABRIEL A LA TOMA DE SANGRE, POBRE MI PEQUEÑO LE ASUSTAN TANTO LAS AGUJAS, EN EL PRIMER PIQUETE SU VENITA COLAPSÓ Y YA NO SE PUDO CONSEGUIR SANGRE, ASI QUE TUVIERON QUE VOLVERLO A PICAR, YO ME ACERQUÉ CON ÉL Y LE HABLÉ AL OÍDO DICIÉNDOLE: TRANQUILO MI PEQUEÑO NO PASA NADA, ERES TAN FUERTE… YO QUISIERA SER COMO TÚ, AHORITA TAMBIEN VAN A PICAR A MAMI Y A PAPI, PERO SABES QUE…. VOY A PENSAR EN LO FUERTE QUE ERES TÚ, PARA QUE NO ME DUELA, INMEDIATAMENTE GABRIEL RELAJA SUS MÚSCULOS Y OBTIENEN LA SANGRE, DESPUÉS NOS HACEN LA TOMA A MI ESPOSO Y A MÍ, AHORA SÓLO HAY QUE ESPERAR LOS RESULTADOS, GABRIEL AÚN SIGUE CON EL MISMO PROBLEMA DE ESTREÑIMIENTO.

A FINES DE ESTE MES, HABLO CON  MI AMIGA CAMARA CASSIN (DE CANADA), MADRE DE ANAYA, QUIEN FALLECIO EN NOVIEMBRE DEL AÑO PASADO, ELLA TIENE MUCHA EXPERIENCIA Y LE PIDO POR FAVOR ME ACONSEJE QUÉ HACER, QUÉ PUEDO DARLE A GABRIEL PARA ABLANDAR SUS EVACUACIONES O PARA AYUDARLE DE ALGUNA MANERA, NO SOPÓRTO VER A MI HIJO SUFRIR!!! ELLA ME DICE QUE LE DE UN LAXANTE CON UN NOMBRE MUY EXTRAÑO PARA MI, PUES AQUI EN MEXICO NO SE CONSIGUE Y NO SE CUAL PODRIA SER UN EQUIVALENTE, LUCHO MUCHO PARA DARME A ENTENDER CON CAMARA, ELLA ES UNA MUJER INCREIBLE, PERO SOLO HABLA INGLES!! ASI QUE AMBAS USAMOS EL TRADUCTOR Y LUCHAMOS POR ENTENDERNOS, CAMARA ME PREGUNTA QUE SI QUIERO RECIBIR  SU AYUDA, QUE SI QUIERO ELLA VIENE A MI CASA, MI CORAZON LATE FUERTEMENTE DE EMOCION, POR PRIMERA VEZ ALGUIEN ME OFRECE AYUDA, PERO... EN DONDE DORMIRIA? COMO LE HAGO PARA ENTENDERNOS, EN FIN,  SENTIMIENTOS ENCONTRADOS DE FELICIDAD Y ANGUSTIA EN UN MISMO MOMENTO,  CAMARA YA HA IDO ANTES A AYUDAR A OTRA PEQUEÑA LLAMADA GINEVRA (QUIEN TAMBIEN SUFRE DE KRABBE) A ITALIA CON SUS PADRES VERONICA ARNIERI Y MICHAEL , CAMARA ES UNA GRAN PERSONA,  ELLA SOLO QUIERE AYUDAR A MAS PERSONAS QUE PASAN POR LA MISMA SITUACION QUE ELLA, SU PEQUEÑA ANAYA HA DEJADO ESTA ENCOMIENDA DE SU MISION EN SU ESTANCIA EN LA TIERRA, EN FIN LOS PADRES DE GINEVRA ESTABAN FELICES, CAMARA LES AYUDO MUCHISIMO, Y SE QUE SI VIENE TAMBIEN ME PODRA AYUDAR, O AL MENOS ORIENTAR!!!, HABLO INMEDIATAMENTE CON MI ESPOSO, PARA COMENTARLE ACERCA DE ESTO, EL TAMBIEN SE EMOCIONA, HABLO CON CAMARA PARA DECIRLE QUE NOSOTROS ESTAMOS FELICES DE RECIBIRLA, PERO... NO TENEMOS LOS MEDIOS ECONOMICOS PARA AYUDAR PARA PAGAR VIAJE, LE COMENTO ACERCA DE NUESTRA SITUACION ECONOMICA, LOS MEDICAMENTOS QUE TOMA GABRIELITO Y QUE TODO ES PAGADO POR NOSOTROS, PUES GABRIEL NO CUENTA CON SEGURO, A LO QUE ELLA ME CONTESTA, NO SE MORTIFIQUE, RECAUDARE DINERO, ELLA ME DICE QUE SI HAY UN HOTEL CERCA DE NUESTRA CASA, ---A LO QUE YO LE DIGO QUE NO,   NO SE PREOCUPE, QUE A LADO DE NUESTRA CASA, HAY UNA CASA QUE NO ESTA  HABITADA, ES ALGO PEQUEÑA, PERO SEGURO PODRE ARREGLAR UN CUARTO PARA USTED, NO QUIERO QUE GASTE DINERO EN UN HOTEL. COMENZAMOS A ORDENAR EL CUARTO PARA LA LLEGADA DE CAMARA, SE QUE ES POCO LO QUE PUEDO OFRECER, Y ME SIENTO APENADA POR NO PODER APORTAR AYUDA ECONOMICA PARA SU VIAJE AQUI A MONTERREY, AL MENOS ALIMENTO, TECHO Y AMOR, NO LE FALTARAN, ESTOY EMOCIONADA, POR FIN PODRE ABRAZARLA Y DECIRLE CUANTO LE ADMIRO, ESE ABRAZO QUE DESDE HACE MUCHO LE QUIERO DAR, Y ES QUE.. ELLA SABE EXACTAMENTE LO QUE VIVO.. LO QUE SIENTO, LO QUE SUFRO POR MI HIJO, POR QUE ELLA LO HA VIVIDO EN CARNE PROPIA

22 MESES

  
22MESES
(ENERO DEL 2012)
GABRIEL SIGUE BIEN CON RESPECTO A LAS CONVULSIONES, PERO SE ME ENFERMO DE GRIPA Y TRAE MUCHISIMAS FLEMAS, ME ASUSTA TANTO, JAMÁS LE HABÍA ESCUCHADO TANTA FLEMA, APARTE SU FLEMA ES VERDE Y ESPESA, GRACIAS A DIOS NOS TOCA CONSULTA CON SU GASTRO, Y ELLA ES LA QUE NOS APOYA EN ESTOS CASOS, ESTOY MUY AGRADECIDA CON ELLA, ME LE RECETA UN ANTIBIÓTICO Y UN EXPECTORANTE.
LE HABLO A SU GENETISTA PARA PREGUNTARLE QUE  NOTICIAS ME TIENE CON RESPECTO AL EXAMEN MOLECULAR,  ELLA ME DICE QUE ELLA PIENSA QUE ESTE EXAMEN VA A TARDAR MÁS, QUE INCLUSO PODRÍA LLEGAR A TARDAR HASTA 6 MESES, NO PUEDO EXIGIR NADA PUES ESTE EXAMEN NO LO PAGAMOS NOSOTROS.  __OK, DRA. BUENO, APROVECHO PARA PEDIRLE QUE POR FAVOR LE MANDE UN MAIL A LA DRA. ESCOLAR ACERCA DE UNAS DUDAS QUE TENGO, Y SI PUDIESE PREGUNTARLE QUE SI PUEDO CONTACTARLA DIRECTAMENTE VÍA MAIL, SI ME LO PERMITE CLARO ESTÁ, PORQUE ME SIGUEN SURGIENDO MUCHÍSIMAS DUDAS. __CLARO QUE SÍ ME DICE LA DRA.
1 POR QUÉ SUS PIES Y MANOS SON TAN FRÍOS, Y CAMBIAN DE COLOR A ROJO, MORADAS O AZULES, QUÉ PUEDO HACER?
2 LA RESPIRACIÓN JADEANTE, COMO LO PUEDO ACOMODAR PARA QUE RESPIRE MEJOR, ETC.
LA DRA. ME DICE QUE CON MUCHO GUSTO VA HA PONERSE EN CONTACTO CON LA DRA. ESCOLAR Y QUE SE COMUNICARÍA CONMIGO EN CUANTO LE CONTESTARA. __DE ACUERDO DRA. MUCHÍSIMAS GRACIAS.



ESTE MES EL DIA 14 DE ENERO OTRO ANGELITO TOMA SUS ALAS Y EMPRENDE EL VIAJE A LA VIDA ETERNA: ISAIAH, HIJO DE NICKI LAWSON Y JUAN AMADOR.
DE NUEVO MI CORAZON SE PARTE EN MIL PEDAZOS, NO ENCUENTRO LAS PALABRAS PARA DECIRLES A SUS  PADRES  NICKI Y JUAN AMADOR CUANTO LO SIENTO, Y ES QUE… REALMENTE NO EXISTEN PALABRAS.
DESCANSE EN PAZ, ESTE BELLO ANGEL.

GABRIEL SIGUIÓ ENFERMO CASI TODO EL MES, SIGUIÓ CON FLEMA VERDE, YO SEGUÍ ASPIRÁNDOLE, HACIÉNDOLE NEBULIZACIONES Y PROVOCÁNDOLE ESTORNUDOS CON  KLENNEX, LO HACÍA ROLLITO  ESTIMULABA SU NARIZ, Y PRONTO GABRIEL AUN QUE CON MUCHA DIFICULTAD ESTORNUDABA Y ASÍ FUE COMO EXPULSABA LA FLEMA, FINALMENTE  SE RECUPERO LOS ULTIMOS DIAS DE ESTE MES.


21 MESES

21 MESES
(DICIEMBRE DEL 2011)
GABRIEL SIGUE MUY BIEN, CASI NO HA TENIDO CONVULSIONES TENGO FE EN QUE YA SE LE ESTEN RETIRANDO, PASAMOS UNA MUY BELLA NAVIDAD Y AÑO NUEVO, AGRADEZCO A DIOS QUE GABRIEL PASE OTRA NAVIDAD Y AÑO NUEVO A NUESTRO LADO.
GABRIEL SIGUE DURMIENDO GRAN PARTE DEL DIA.

20 MESES

 
20 MESES
(NOVIEMBRE 2011)
GABRIEL HA ESTADO MUY BIEN ESTE MES HA TENIDO MUY POCAS CONVULSIONES, Y NO HA LLORADO EN NINGUNA OCASIÓN, NO DURAN TANTO, SERÁ QUE YA SE ESTÁN RETIRANDO LAS CONVULSIONES? ESPERO QUE SI, PUES ME DUELE TANTO VERLO SUFRIR DE ESA MANERA CADA QUE CONVULSIONA.
ESPERO EN DIOS Y ESTÉ MEJOR, LO ÚNICO QUE NO ME GUSTA ES QUE SIGUE CON ESA RESPIRACIÓN A VECES JADEANTE, ESCALONADA O COMO SI RONCARA; ME DA TANTO MIEDO, ES POR ESO QUE SIEMPRE LO DUERMO ENCIMA DE MI BRAZO Y DE LADO PARA PODER SENTIRLO, Y QUE NO SE ME VAYA A BRONCOASPIRAR CON SU SALIVITA: APARTE DE ESTA MANERA, PUEDO SENTIR SI REALMENTE ESTÁ RESPIRANDO, YA QUE TIENE APNEAS, Y TENGO QUE ESTAR AL PENDIENTE Y MOVERLO PARA QUE REACCIONE Y VUELVA A RESPIRAR NORMAL.
EN EL GRUPO (FAMILIA KRABBE) EN EL QUE ESTOY, (GRACIAS A TITANA) ME HAN ORIENTADO BASTANTE CON RESPECTO A LA RESPIRACIÓN Y ASÍ ES…
ES PARTE DE LA ENFERMEDAD, PREGUNTO SI ES NECESARIO UN TANQUE DE OXIGENO PARA QUE ÉL RESPIRE MEJOR, APARTE PREGUNTO QUE EN DONDE PUEDO CONSEGUIR UN ASPIRADOR DE SECRECIONES QUE NO SEA TAN CARO, PUES GABRIEL CADA DIA SE ME AHOGA MÁS Y MÁS.
ME DICEN QUE COMPRE UN TANQUE DE OXÍGENO Y UN OXÍMETRO, PARA MONITOREAR EL OXÍGENO EN GABRIEL Y SABER CUANDO PONERLE OXIGENO, CON RESPECTO AL ASPIRADOR INMEDIATAMENTE KATHLEEN (LA MISMA SRA. QUE ME ENVIO EL LIBRO) ME CONTACTA CON PERSONAS DEL GRUPO QUE TIENEN UN ASPIRADOR DE MÁS O QUE YA NO OCUPAN ASPIRADOR, LE AGRADEZCO TANTO…
ES ENTONCES QUE CONOZCO A UNA SRA LLAMADA  NICKI LAWSON, (MAMI DE ISAIAH) Y JUAN AMADOR (PAPI DE ISAIAH ) ELLOS INMEDIATAMENTE SE OFRECE A MANDARME UN ASPIRADOR DE SECRECIONES.
 LE DIJE, CUÁNTO LE DEBO?
 --A LO QUE ELLA ME DICE QUE NO ME LO ESTA VENDIENDO ME LO ESTA REGALANDO, YO NO LO PODÍA CREER, CÓMO QUE ME LO REGALA?, SI ASÍ ES ISAIAH (SU BEBE QUE TAMBIEN TUVO KRABBE) TENIA DOS ASPIRADORES, Y SÓLO OCUPABA UNO, QUE LINDA LE DIJE, LE AGRADEZCO TANTO, NO TIENE IDEA DE LO QUE ESTO SIGNIFICA PARA MÍ.
POR FAVOR HÁGAME SABER CUANTO SERÍA DEL ENVIO, ELLA ME DIJO QUE NO ME VA A COBRAR NADA, NI SIQUIERA ENVÍO, YO LE INSISTO PERO ELLA SE NEGÓ, LE AGRADEZCO TANTO, DIOS LE BENDIGA.
UNA SEMANA DESPUÉS LLEGÓ EL ASPIRADOR A CASA, Y COMENCÉ A USARLO Y CADA VEZ QUE LO USO, LA BENDIGO.



CONOCÍ A MUCHAS PERSONAS EN ESTE MES: NATASHA SPENCER, RUBINA Y CHRISTINA ADELSECK, MAMÁ DE JUDSON, OTRO PEQUEÑO QUE TUVO KRABBE, EL FUE DE LOS PRIMEROS VIDEOS QUE VI ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD, ELLOS SON UNA FAMILIA MUY BELLA, Y AL DARME CUENTA DE QUE FORMABAN PARTE DE GRUPO FAMILIA KRABBE, INMEDIATAMENTE LE HICE SABER QUE LE ADMIRABA Y QUE ERAN PARA MÍ, UN EJEMPLO DE VIDA, HAY TANTAS PERSONAS EN ESTE GRUPO,  GRACE  ANNE CARUSO, KEN ROBERTS (EL FUE ABUELO DE UNA PEQUEÑA CON KRABBE), NICOLE GOREMAN, VERONICA ARNIERI, SARAH DUDKO SON TANTOS Y QUISIERA MENCIONAR A CADA UNO DE ELLOS PERO ES IMPOSIBLE, SOLO DIRÉ QUE CADA UNO DE ELLOS ES ESPECIAL Y QUE HE APRENDIDO MUCHO DE ELLOS, NO HAY DIA QUE NO PIENSE Y ORE POR CADA UNO DE LOS MIEMBROS DE ESTE GRUPO, BENDITOS SEAN.
ESTE MES FUE UN MES DE SENTIMIENTOS ENCONTRADOS, POR UNA PARTE ME SIENTO RECONFORTADA Y FELIZ POR QUE RECIBO APOYO DE GENTE HERMOSA DE GRUPO FAMILIA KRABBE, GABRIEL CASI NO HA CONVULSIONADO.
PERO EN ESTE MES FALLECE ANAYA UNA  PEQUEÑA TAN HERMOSA… YO PLATIQUÉ VARIAS VECES CON SU MAMI CAMARA CASSIN, ELLA ME HA DADO VARIOS CONSEJOS Y SE TOMA LA MOLESTIA DE TRADUCIR, PUES SÓLO HABLA INGLES ES UNA PERSONA TAN BELLA, MI CORAZON SE PARTIÓ.
EN EL TIEMPO QUE HE ESTADO EN ESTE GRUPO, NO ME HABIA TOCADO QUE NINGUN PEQUEÑO FALLECIERA, LLORÉ, COSA QUE NUNCA HAGO, PERO NO PUDE CONTENER MIS LÁGRIMAS, SENTÍ UN DOLOR TAN GRANDE, Y ME DI CUENTA QUE EL DOLOR AJENO SE VUELVE PROPIO, PUES COMPARTIMOS EL MISMO DOLOR, ERA COMO SI LA HUBIESE CONOCIDO, LAS SENTIA TAN CERCA, JAMÁS OLVIDARÉ ESE DIA 13 DE NOVIEMBRE DEL 2011, DIOS TENGA EN SU SANTA GLORIA A ANGELITO ANAYA.

ESTE MISMO MES TOMÉ LA DECISION DE COMENZÁR A VENDER MANZANAS CON TAMARINDO Y CHOCOLATE,  PARA PODER COMPRARLE SU TANQUE DE OXIGENO A GABRIEL, SU OXIMETRO E IR JUNTANDO PARA SU BOTON GASTRICO, ME FUE MUY BIEN AL MENOS YA TENGO LO DEL TANQUE Y DEL OXIMETRO.

GABRIEL DUERME DEMASIADO ESTE MES, MÁS DE LO COMÚN.

jueves, 23 de febrero de 2012

19 MESES

19 MESES
OCTUBRE 2011
GABRIEL SIGUE CONVULSIONANDO, A VECES TIENE ESPASMOS INFANTILES MUY SEGUIDOS PERO SÓLO EN LAS NOCHES Y LOS TIENE CUANDO YA SE LE ESTAN RETIRANDO LAS CONVULSIONES MULTIFOCALES
(TEMBLORCITO EN CEJAS, PÁRPADOS Y BARBILLA) SEGUIMOS LLENDO CON GASTROENTEROLOGA, Y LE COMENTAMOS DE LAS DIFICULTADES PARA HACERLE EL CAMBIO DE GASTROSTOMÍA A BOTÓN A GABRIEL; ELLA NOS DICE QUE NO NOS MORTIFIQUEMOS, QUE LA SONDA ESTÁ EN MUY BUEN ESTADO, QUE LA SIGA LIMPIANDO, QUE SIGA CON EL MISMO CUIDADO DE GASTROSTOMÍA Y QUE PUEDE DURAR HASTA UN AÑO.
RESPIRO CON MÁS TRANQUILIDAD, GRACIAS DIOS. MAMÁ PREPARA UN TRAJECITO DE  APACHE A GABRIEL PARA SALIR CON ÉL A PEDIR HALLOWEEN PERO... NO LO SÉ, SI SIGA CON CONVULSIONES. ESPERO QUE  ESE DÍA ESTÉ MEJOR, Y ASÍ FUE SALIMOS A PEDIR HALLOWEEN Y GABRIELITO LLENÓ SU CALABACITA DE GOLOSINAS Y FUE BENDECIDO POR QUIENES LE VIERON DESFILAR CON SU DISFRAZ.
¡QUÉ BELLO DÍA!
EN ESTE MES RECIBIMOS UN LIBRO LLAMADO: ESPERANZA DE HUNTER, QUE NOS ENVIO UNA SRA. MUY LINDA LLAMADA KATHLEEN WALL SCOTT, ELLA TAMBIEN TUVO UNA PEQUEÑA CON KRABBE, Y FORMA PARTE DE UNA FUNDACION LLAMADA PRECISAMENTE: ESPERANZA DE HUNTER ESTA FUNDACION SE ENCUENTRA EN NUEVA YORK, EL LIBRO ESTA ESCRITO EN INGLES Y HABLA DE LA VIDA DE UN PEQUEÑO QUE SUFRIO DE KRABBE Y SUS PADRES QUE SON PIONEROS EN ESTA FUNDACION,  GENTE MUY HERMOSA.

18 MESES

18 MESES
SEPTIEMBRE 2011
 GABRIEL SIGUE CON CONVULSIONES, NOS HABLAN DE GENÉTICA PARA DECIRNOS QUE UNA DRA, ESTA INTERESADA EN VER A GABRIEL, PERO QUE PARA ESTO TENDRÍA QUE VIAJAR A PHILADELPHIA, YO TUVE SENTIMIENTOS ENCONTRADOS, PUES ME EMOCIONABA QUE ALGUIEN CON EXPERIENCIA ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD PUDIESE ORIENTARME Y ATENDER A GABRIEL, PERO… CÓMO LE HARÍA, TAMBIÉN ME LLENE DE MIEDOS, ASÍ QUE HABLÉ CON SU GENETISTA Y LE DIJE QUE SÍ ME GUSTARÍA, PERO QUE TENÍA MIEDO DE QUE ALGO LLEGARA A SUCEDER Y YO TAN LEJOS DE CASA, ELLA ME DIJO QUE ELLA PENSABA IGUAL, PERO QUE HABLARÍA CON LA DRA.
LA GENETISTA DECIDE QUE VEAMOS A LA DRA. POR MEDIO DE UNA VIDEOCONFERENCIA; NOS CITARON TEMPRANO EN EL HOSPITAL CIVIL Y ASI FUE, LA DRA. QUIEN SE LLAMA MARIA ESCOLAR, SE PORTO MUY BIEN, RESOLVIENDO NUESTRAS DUDAS,  PREGUNTAMOS EL POR QUÉ GABRIEL LLORA TANTO AL TENER ESTAS CONVULSIONES, Y QUÉ PODEMOS HACER, PUES EL SIGUE ENTRANDO EN ESTADOS EPILEPTICOS, PUES YA TOMA 3 MEDICAMENTOS PARA EL CONTROL DE CONVULSIONES Y AÚN ASÍ SIGUE IGUAL.
 A LO QUE LA DRA NOS DICE: __PARA SER FRANCA, NO ES COMÚN VER TANTAS CONVULSIONES EN ESTOS PEQUEÑOS, Y MENOS ESPASMOS INFANTILES, (LOS QUE PRESENTA GABRIEL) NOS DICE QUE ELLA VE ALREDEDOR DE 70 NIÑOS CON KRABBE, Y SI TIENEN CONVULSIONES PERO JAMÁS COMO GABRIEL, NOS PREGUNTA QUÉ MEDICAMENTOS Y CUÁNTA CANTIDAD TOMA AL DIA, Y NOS DICE ES DEMASIADOOOO.
__ESTE NIÑO ESTA SOBRE MEDICADO YO JAMÁS LE DARÍA TANTO MEDICAMENTO, MI CONSEJO ES QUE SE LE VAYAN RETIRANDO LOS MEDICAMENTOS SON DEMASIADOS.
NOS COMENTA QUE, A PESAR DE LEER EL HISTORIAL DE GABRIEL, TENER ESTUDIOS (QUE SE HABÍAN ENVIADO VIA MAIL), FOTOS Y VIDEOS DEL NIÑO SANITO Y ENFERMO, NO PODÍA CREER QUE AÚN SIGUIERA CON VIDA.
MI ESPOSO Y YO NOS QUEDAMOS EN SHOCK CUANDO DIJO ESTAS PALABRAS.  
NOS DIJO LA DRA. __PERDÓN QUE LE DIGA ESTO PERO  LO QUE ALCANZO A VER DE GABRIEL ES QUE NO ESTA TAN AFECTADO COMO YO HUBIERA ESPERADO, CÓMO ES POSIBLE QUE AÚN PRESERVE AUDICIÓN Y PRINCIPALMENTE, CÓMO ES QUE AÚN SIGUE CON NOSOTROS.
A LO QUE NOSOTROS PREGUNTAMOS: ¿PERO, POR QUÉ NOS DICE ESTO?
PUES PORQUE EN LA RESONANCIA DE GABRIEL SE VE MUCHÍSIMA AFECTACIÓN, ES DEMASIADA LA ATROFIA CEREBRAL, TANTA, QUE NI SIQUIERA SE ALCANZAN A APRECIAR LAS ÁREAS  DESMIELINIZADAS,  APARTE, GABRIEL NO TIENE NADA DE ACTIVIDAD EN ENZIMA GALACTOCEREBROSIDASA, SI BIEN LA ENFERMEDAD DE KRABBE (LEUCODISTROFIA) SE TRATA DE LA POCA O NULA ACTIVIDAD EN ESTA ENZIMA  (GALACTOCEREBROSIDASA) LA ACTIVIDAD TIENE UN RANGO DE  0 A 5% CREO, NO ES USUAL ENCONTRAR BEBÉS CON CERO ACTIVIDAD, CON 1.2 O CON 1 O 3.4, PERO CON CERO?, POR LO CUAL SE LE NOMBRA KRABBE SEVERO.
PUES POR LO QUE ME DICE LA DRA ESCOLAR MIENTRAS MENOS ENZIMA MAS GRAVE ES, POR ESO ES QUE ESTÁ INCRÉDULA AL VER QUE GABRIEL AÚN ESCUCHA Y ESTÁ CON NOSOTROS.
 MI CORAZON EMPEZÓ A LATIR RÁPIDAMENTE AL ESCUCHAR ESTAS PALABRAS, PUES DESPUÉS NOS DIJO: __SI YO HUBIERA VISTO ESTE RESULTADO CON CERO ENZIMA, MUY PROBABLEMENTE LES HUBIERA DICHO QUE SE PREPARARAN PUES NO CREO QUE LLEGUE NI AL AÑO, Y QUE SI SE CONFIRMARA LA NULA ACTIVIDAD, HAY MUCHAS PROBABILIDADES DE QUE GABRIEL TENGA UNA MUTACIÓN NUEVA.
DIOS MIO!!!
ESTAS PALABRAS SON LAS QUE MENOS QUIERE ESCUCHAR CUALQUIER PADRE, FUE FUERTE OIR ESTO, PERO TAMBIÉN VALORAMOS AÚN MÁS A NUESTRO PEQUEÑO GUERRERO, Y AGRADECEMOS A DIOS POR TENER A NUESTRO LADO A GABRIEL.
APROVECHO PARA PREGUNTAR A LA DRA. ESCOLAR LA DUDA QUE TENGO DESDE QUE INICIO GABRIEL CON SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD Y QUE NADIE, NI SIQUIERA LOS NEURÓLOGOS ME HABÍAN SABIDO CONTESTAR---- DRA. LA DEZMIELINIZACION DUELE?
SI ASÍ ES, SRA. ES UN DOLOR DIFERENTE, ENTONCES ESA ERA LA RAZÓN POR LA CUAL GABRIEL LLORABA TANTO CUANDO LO BAÑABA? SI ASÍ ES, PUES ELLOS SIENTEN EL AGUA O MUY HELADA O HIRVIENDO,   POBRE MI NIÑO AUN RECUERDO SUS ÚLTIMAS MIRADAS DIRIGIDAS A MÍ, IMPLORANDO AYUDA, NO PUEDO IMAGINAR SU DOLOR.
AL FIN DE ESTA CITA, LA DRA. ESCOLAR NOS PIDE QUE LE REPITAMOS EXAMEN ENZIMÁTICO, OTRA VEZ.
DICE LA DRA.  __SI ASÍ ES, QUIERO CONFIRMAR QUE NO HAYA UN ERROR EN ESTE EXAMEN, Y SABER SI EN REALIZAD NO HAY ACTIVIDAD ENZIMATICA.
 __OK DOCTORA, EN CUANTO TENGAMOS LOS MEDIOS, REPETIREMOS EXAMEN.
TAMBIÉN ME DICE QUE RETIRE LOS ALIMENTOS POR VÍA ORAL, QUE SÓLAMENTE LO ALIMENTE POR LA SONDA,  (AÚN LE DABA SU PAPILLA POR BOQUITA Y ÚNICAMENTE LA LECHE POR SONDA)
MI ESPOSO Y YO SALIMOS CONTENTOS POR TENER A GABRIEL, PERO, CONFUNDIDOS Y TEMEROSOS DE LO QUE NOS DIJO LA DRA ESCOLAR.
HABLO CON LA GENETISTA DE GABRIEL, PARA DECIRLE QUE EN ESTE MES, TRATARÍAMOS DE CONSEGUIR EL DINERO PARA REPETIR EL EXAMEN, PUES ES MUY COSTOSO. LA DRA. ME DIJO QUE LE HABLARA ANTES PARA PREPARAR LOS TUBOS DE ENSAYO NECESARIOS,  Y ME COMENTA QUE LA DRA. ESCOLAR LE DIJO QUE EL EXAMEN MOLECULAR (EXAMEN PARA SABER QUE MUTACION PORTA GABRIEL Y SABER SI REALMENTE ES UNA MUTACION NUEVA= QUE GABRIEL NACIO CON MUTACION ESPONTANIA O BIEN AUTOSOMICA RECESIVA AMBOS PADRES PORTADORES DE GEN ENFERMO, ESTA ULTIMA ES LA MAS COMUN, PERO LA DRA, SOSPECHA QUE GABRIEL NACIO CON MUTACION ESPONTANEA)
 SE HARÍA CON ESTA MISMA TOMA DE SANGRE, PARA APROVECHAR Y NO VOLVER A SACARLE SANGRE A GABRIEL NI A NOSOTROS, PERO ESTE EXAMEN ES MUY COSTOSO DRA. LE DIGO NO TENEMOS COMO PARA PAGAR ESTE ESTUDIO AL MENOS AHORITA NO, Y ELLA ME DIJO QUE NO ME PREOCUPARA QUE ELLOS SE HARÍAN CARGO, QUE ES PARTE DEL PROTOCOLO Y QUE NO NOS COBRARÍAN NADA, UNA SEMANA DESPUÉS APROXIMADAMENTE FUIMOS A LA TOMA DE SANGRE, LA GENETISTA NOS DICE QUE EN CUANTO TENGA RESULTADOS ELLA SE COMUNICARÍA CON NOSOTROS.

17 MESES


17 MESES
AGOSTO 2011
GABRIEL SIGUE CON SUS CONVULSIONES, PERO YA NO SON TAN CONTINUAS, NI TAN SEGUIDAS, TENGO FE EN QUE SE RETIREN EN ALGUN MOMENTO, GABRIEL SIGUE LLENDO A CONSULTA DE RUTINA CON GASTRO Y NEURO, (AUNQUE NO TIENE UN NEURÓLOGO DE PLANTA; SU GENETISTA NOS ACERCÓ A UN COMPAÑERO DE ELLA QUE ES NEUROLOGO, ASÍ QUE TRATAMOS DE DIRIGIRNOS CON ÉL CUANDO CONSULTAMOS, AL FIN Y AL CABO REALMENTE A LO ÚNICO QUE VAMOS ES A QUE NOS SURTAN LA RECETA DE SU MEDICAMENTO)
EN ESTE MES CONOZCO A TRAVÉS DE INTERNET, A UNA MADRE QUE TUVO UNA BEBÉ CON KRABBE, SU NOMBRE ES TITANIA Y EL NOMBRE DE LA PEQUEÑA NOA, POR DESGRACIA SU PEQUEÑA FALLECIÓ A LOS 16 MESES, ERA TAN HERMOSA, SUS OJOS OBSCUROS Y SU CABELLO PELIRROJO, NO ES JUSTO¡¡¡  TITANIA ES UNA PERSONA MUY FUERTE, ES ADMIRABLE, COMO HA SALIDO ADELANTE A TAN SÓLO 6 MESES DE HABER PERDIDO A SU PEQUEÑA, ELLA ME HA AYUDADO DÁNDOME VARIOS TIPS, AUNQUE SU PEQUEÑITA NUNCA TUVO CONVULSIONES GRCIAS A DIOS,  TITANIA TAMBIEN SE HA INFORMADO MUCHO SOBRE ESTA ENFERMEDAD, ELLA ME HACE SENTIR MÁS SEGURA.
GABRIEL VA A SU PRIMER BODA
ELLA ERA LA BELLA NOA, HIJA DE TITANIA
DESCANSE EN PAZ ESTE HERMOSO ANGEL
GRACIAS A TITANIA POR SU APOYO

16 MESES

16 MESES
(JULIO 2011)
POR FIN NOS LLAMAN PARA DARNOS RESULTADOS Y HABLAR CON NOSOTROS, YO SABÍA LO QUE NOS ESPERABA;  LLEGAMOS CON LA DRA. Y MUY AMABLE NOS PASA AL CONSULTORIO, DE NUEVO COMIENZA CON LAS MISMAS PREGUNTAS DE SIEMPRE, A LAS CUANTAS SEMANAS NACIÓ GABRIEL, PROBLEMAS EN EMBARAZO, A QUÉ EDAD INICIO CON SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD GABRIEL ETC.
PROTOCOLOS A SEGUIR PARA LLENADO DE  HISTORIAL DE GABRIEL, ANTES DE QUE LA DRA. SIGA, LA DETUVE Y LE PREGUNTÉ: __¿SI ES KRABBE, VERDAD, DRA.?, LA DRA NO ME QUERIA CONTESTAR,  AGACHABA LA MIRADA, SEGUÍA CON LAS PREGUNTAS ETC, __AHORITA NOS TRAEN EL RESULTADO SRA.
ME DICE LA DRA.
MI CORAZÓN SABE LO QUE  MIS OÍDOS VAN A ESCUCHAR, DE PRONTO LA DRA. LE HABLA A SU SECRETARIA PIDIÉNDOLE  QUE  TRAJERA LOS RESULTADOS DE GABRIEL, SE HIZO UN SILENCIO…
Y ME DIJO: __SRA. TENÍA USTED RAZON, SIEMPRE LA TUVO,  GABRIELITO TIENE KRABBE.
RESULTADO= 0% DE ACTIVIDAD DE ENZIMA GALACTOCEREBROSIDASA.
AUNQUE YA LO SABÍA, SENTÍ COMO MI ALMA SE DESGARRABA, TOME AIRE Y TRATÉ DE HABLAR, LA DRA. ME DIO UNOS SEGUNDOS.
__DRA, SÉ CUAL ES LA RESPUESTA, PERO NO PUEDO DEJAR DE HACERLE ESTA PREGUNTA.
__HAY ALGO QUE PUEDA HACER? ALGÚN TRATAMIENTO QUE SE CONOZCA, (APARTE DE EL TRANSPLANTE DE MÉDULA OSEA/CELULAS MADRE)?
__NO SRA. COMO YA SABE UNA VEZ QUE KRABBE SE MANIFIESTA, YA NO HAY NADA QUE HACER.
__QUÉ SIGUE, DRA? 
__VER SI DE ALGUNA MANERA PODEMOS CONSEGUIR EL EXAMEN MOLECULAR.
__GRACIAS DRA.
SE TERMINA LA CITA.



15 MESES

15 MESES
 JUNIO 2011
A GABRIEL LO INTERNAMOS EL 6 DE JUNIO AL MEDIODIA, CON AYUDA DE LA DRA. NO TUVIMOS QUE ESPERAR MUCHO TIEMPO PARA SU INTERNAMIENTO A PISO; SIN EMBARGO,  NO FUE HASTA EL 9 DE JUNIO QUE PUDIERON HACERLE LA GASTROSTOMIA A GABRIEL, PUES ENTRE QUE EL SEGURO LO CUBRÍA O NO,  UNA HORA ANTES NOS DICEN QUE SI CUBRE Y A LA SIGUIENTE HORA QUE YA NO, POR FIN, SE LA HACEN.
 SALE MUY BIEN A LOS 20 MINUTOS DE LA GASTROSTOMÍA.
EN ESTOS 3 DIAS QUE GABRIEL ESTUVO INTERNADO, FUERON VARIOS DRS, Y GENETISTAS DEL HOSPITAL CIVIL DE MONTERREY, YO  ANTES HABÍA HABLADO CON LA DRA. HORTENSIA, PRIMER GENETISTA QUE VIMOS Y QUE ME APOYÓ CON DIAGNÓSTICO; Y ELLA HABLÓ CON SUS COLEGAS DEL HOSPITAL CIVIL PARA QUE SIGUIERAN EL CASO DE MI BEBÉ,  YO YA IBA PREPARADA CON COPIAS DE ESTUDIOS Y DEMÁS, Y EN CUANTO LLEGARON Y ME PREGUNTARON ACERCA DE LO QUE HABIA SUCEDIDO CON GABRIEL, LES  CONTÉ SOBRE SU PÉRDIDA DE HABILIDADES, HIPERTONÍA MUSCULAR, IRRITABILIDAD EXTREMA, ETC, Y LES DIJE:
ESTOY SEGURA DE QUE ES KRABBE.
LOS DRS. SE VOLTEARON A VER, INCRÉDULOS DE LO QUE LES DECÍA, PORQUE EN TODO EL TIEMPO EN LOS ESTUDIOS DE GENÉTICA SÓLO CONOCÍAN LA ENFERMEDAD EN TEORÍA, NI UN SOLO CASO REGISTRADO, Y ME DECÍAN: __SRA, TENEMOS QUE CHECAR ESTUDIOS Y VER.     LES DIJE: __HÁGANLO, YO SÓLO LES DIGO ES KRABBE.
__CÓMO ESTÁ TAN SEGURA?
__EDAD DE INICIO, SÍNTOMAS. POR FAVOR APÓYENME, YA FUI CON OTRA GENETISTA Y ELLA ME DIO SU APOYO.  
__SI, ASI ES, LA DRA. HORTENSIA NOS COMENTÓ,  __PERO… LES DIJE__ YA SÉ, USTEDES CREEN  QUE ES UNA ADRENOLEUCODISTROFIA EN FORMA NEONATAL, NO ES ASI? VÉANLO,  MI HIJO NO TIENE PROBLEMA HEPÁTICO.
 LOS DRS. NO ME CONTESTABAN NADA, SÓLO ME ESCUCHABAN, Y DESPUÉS ME DICEN.
__OK, SRA. VAMOS A ESTUDIAR EL CASO Y  A LLEVARNOS LAS COPIAS DE LOS ESTUDIOS Y VOLVEMOS CON UD. PARA DECIRLE  CUÁL ES EL PASO SIGUIENTE, SE LLEVARON LOS ESTUDIOS, YO ESTABA DESESPERADA POR SER ESCUCHADA Y NO ME IMPORTABA QUE ME VIERAN COMO UNA MADRE LOCA O DESQUICIADA, YO NECESITABA AYUDA PARA MI HIJO Y HARÍA LO QUE TUVIERA QUE HACER, Y ÉSTA ERA MI ÚNICA OPORTUNIDAD.
PASÓ UN DÍA  Y NO VOLVIERON, AL TERCER DÍA, CUANDO OPERARON A GABRIEL,  LLEGARON DE NUEVO LOS GENETISTAS, PREGUNTARON CÓMO ESTABA GABRIEL, Y LES DIJE GRACIAS A DIOS BIEN  Y QUÉ SUCEDE,  QUE PIENSAN ACERCA DEL CASO DE MI HIJO?
PUES SI SRA. TODO INDICA QUE ESTO ES KRABBE, VAMOS A BUSCAR  LA FORMA DE CONFIRMAR POR MEDIO DE EXAMEN  PARA MEDIR  ACTIVIDAD DE ENZIMA GALACTOCEREBROSIDASA. Y  TENIENDO  PRESUPUESTO SE LO HACEMOS SABER.
 UN DIA ANTES DE QUE GABRIEL FUERA DADO DE ALTA ME DAN EL ´PRESUPUESTO DE ESTE EXAMEN, NO SÉ COMO, PERO LE VAMOS HACER ESTE EXAMEN A GABRIEL, GABRIEL SE PONE MUY MAL EN LA NOCHE, PUES EN EL TRANSCURSO DE LA GASTROSTOMIA LE ENTRÓ AIRE Y TRAE UN DOLOR HORRIBLE,  NO DEJA DE LLORAR , POBRE MI PEQUEÑO,  TENEMOS QUE DEJARLO CON LA SONDA ABIERTA PARA QUE SALGA EL AIRE Y JUGOS GÁSTRICOS.  POR FIN GABRIEL SE TRANQUILIZA EN LA MADRUGADA,  YO ME SIENTO TAN CANSADA, TRAIGO LOS PIES HINCHADÍSIMOS Y PESADOS CREO QUE ESTOY RETENIENDO LÍQUIDOS, PUES ME LA PASO SENTADA TODO EL DÍA EN EL HOSPITAL, SOLO BAJO  1 HRA  A COMER Y YA NO VUELVO A BAJAR MÁS QUE EN LA NOCHE PARA IR A LA CASA A BAÑARME Y A CENAR, PERO IGUALMENTE SOLO ME TARDO 1 HRA U 1 HRA Y MEDIA.
 NO SOPORTO ESTAR LEJOS DE GABRIEL, NOS DAN EL PRESUPUESTO, Y SALE GABRIEL DEL HOSPITAL, LE DIGO A LOS GENETISTAS QUE EN LA PRIMER OPORTUNIDAD VAMOS HACERLE ESTE EXAMEN,  EN EL HOSPITAL ME ENSEÑARON A DARLE DE COMER A GABRIEL POR LA GASTROSTOMIA (PERO SÓLO ME DIJERON  1 SOLA VEZ COMO HACERLO Y ESO FUE A LAS 3 AM )   AÚN ASI SIGO SINTIENDO MIEDO, PERO PUEDE MÁS MI INSTINTO DE PROTECCIÓN  QUE MI MIEDO.
PRONTO LE DOY DE COMER CON MUCHA FACILIDAD, ME DEJARON SEGUIRLE DANDO SUS PAPILLITAS POR SU BOQUITA GRACIAS A DIOS, EL DISFRUTA MUCHO LA HORA DE COMER, SIGUE SIENDO UN GLOTÓN DE PRIMERA, SÓLO LOS MEDICAMENTOS Y SU LECHE SE LAS PASO POR LA GASTROSTOMÍA PARA EVITAR SE BRONCOASPIRE.
EN EL HOSPITAL UNA PEDIATRA  QUE SE PORTÓ MUY LINDA, DIANA SE LLAMA, PERSONAS ASI NO SE PUEDE OLVIDAR SU NOMBRE, ME PREGUNTA ACERCA DE LA RESPIRACIÓN DE GABRIEL, ME DICE: __SIEMPRE HA RESPIRADO ASI?, __NO, TIENE POCO QUE COMENZÓ CON ESE TIPO DE RESPIRACIÓN, COMO JADEANTE, A VECES RÁPIDA, A VECES LENTA, ¿POR QUÉ? __ME PREGUNTA LA DRA., A LO QUE YO LE CONTESTO: __ME IMAGINO QUE ES PARTE DE LA ENFERMEDAD.
LE CHECARON EL NIVEL DE OXIGENO Y ESTABA BIEN, PERO COMO QUIERA SE LO DEJÓ, Y ME PREGUNTÓ: __USTED ESTÁ MUY SEGURA DE QUE ES KRABBE LA ENFERMEDAD QUE TIENE GABRIELITO VERDAD?, Y LE DIJE:  __POR DESGRACIA SÍ, ELLA ME ANIMÓ Y ME DIJO: __USTED ES MUY FUERTE Y YO CREO EN USTED, AÚN MÁS QUE EN LOS PROPIOS DOCTORES.
 DENTRO DE MIS TEMORES Y ANGUSTIAS, PUDE SENTIRME ACOMPAÑADA, APOYADA.
SIGO PENSANDO CÓMO LE HARÍAMOS PARA REALIZAR EL EXAMEN ENZIMÁTICO.
EN ESOS DÍAS NOS VISITA UN TÍO Y COMO UN ÁNGEL ENVIADO, NOS APOYA CON DINERO, COMO AYUDA PARA GABRIEL, ES EXACTAMENTE LO QUE NECESITAMOS PARA  EL EXAMEN¡¡¡ POR FIN.
LE AGRADECEMOS A ÉL Y A DIOS POR MANDARNOS ÁNGELES A NUESTRAS VIDAS, CUANDO MENOS LO IMAGINAMOS AHÍ ESTÁN; LE HABLO AL EQUIPO DE GENETISTAS Y LES DIGO QUE YA ESTÁ LISTO, QUE NADA MÁS QUE TENGAN LOS TUBOS DE ENSAYO NECESARIOS,  ME AVISEN PARA REALIZAR EL EXAMEN.
AL DIA SIGUIENTE ME MARCAN  Y LLEVAMOS A GABRIELITO LE HACEN LA TOMA DE SANGRE, POBRE MÍO, YA ODIA LAS AGUJAS, AL VERLAS LLORA,  ME DUELE TANTO, PERO AL MISMO TIEMPO ME DA GUSTO VER LO CONCIENTE QUE ESTÁ DE LAS COSAS; ESTA MISMA TARDE ME HABLAN PARA DECIRME QUE SE HABÍAN EQUIVOCADO DE TUBO, QUE TENDRÍAN QUE VOLVER A SACARLE SANGRE A GABRIEL, ME INDIGNÉ TANTO!
AL DÍA SIGUIENTE VAMOS DE NUEVO, Y OTRA VEZ GABRIEL LLORA CON EL SIMPLE HECHO DE VER LA JERINGA, LO PICAN VARIAS VECES PUES NO PUEDEN SACARLE SANGRE, POR QUE SE PONE DURITO Y ESTÁ MUY GORDITO, MI ENOJO SE HACE MÁS GRANDE, SI NO SE HUBIERAN EQUIVOCADO, ESTO NO ESTARÍA PASANDOOOO;  POR FIN LLEGA UNA ENFERMERA QUE LOGRA SACARLE LA SANGRE A GABRIEL, MI GORDITO HERMOSO, TE DEJARON COMO COLADERA MI NIÑO, PERO YA ES LA ÚLTIMA VEZ, TE LO PROMETO.
AHORA SÓLO UNA GENETISTA SE VA HACER RESPONSABLE DEL CASO DE GABRIEL; ES MUY LINDA Y TIENE UN BEBÉ DE LA MISMA EDAD QUE GABRIEL, ELLA ME DICE QUE ME HABLA EN CUANTO TENGA RESULTADOS. __DE ACUERDO DRA. ESPERO SU LLAMADA.

14 MESES


14 MESES  
(MAYO 2011)
SIGO DÁNDOLE EL BIBERÓN DE LA MISMA MANERA, APRETANDO LA MAMILA, SÉ QUE ESTOY MAL, QUE TRATO DE EVITAR LO QUE SÉ  ES INEVITABLE;  GABRIEL SIGUE CON SUS CONVULSIONES Y BATALLO MUCHO PARA DARLE DE COMER DE ESTA MANERA. SEÑOR ILUMÍNAME, SÉ QUE ES MUY PELIGROSO LO QUE ESTOY HACIENDO PUES EXPONGO A MI BEBE A QUE SE BRONCOASPIRE, AYÚDAME,  YO SÓLO QUIERO ALIMENTARLO.
 A MEDIADOS DE MES  SE ME METIÓ EN LA CABEZA  IR CON UNA GENETISTA PERO,  CUÁL? EN MONTERREY CASI NO HAY ESTA ESPECIALIDAD, HABLAMOS CON LA PEDIATRA CONOCIDA DE LA FAMILIA DE MI ESPOSO Y GRACIAS A DIOS ELLA TENÍA UNA AMIGA QUE ES GENETISTA, SACAMOS CITA CON ELLA  Y FUIMOS.
AL VER A GABRIELITO INMEDIATAMENTE ME DIJO, SRA. HA OIDO HABLAR DE LA ADRENOLEUCODISTROFIA?  Y YO VOLTEÉ A VER A MI ESPOSO, (AL QUE UN DÍA ANTES LO PUSE A VER LA PELÍCULA “MILAGRO PARA LORENZO” QUE PRECISAMENTE  HABLA DE UN PEQUEÑO CON ADRENOLEUCODISTROFIA, PARA TRATAR DE  QUE ENTENDIERA UN POCO A LO QUE NOS ENFRENTAMOS Y LO QUE MUY SEGURAMENTE SUS OÍDOS IBAN A ESCUCHAR)  SI DRA. DIJE: __ USTED CREE QUE SE TRATE DE UNA ADRENOLEUCODISTROFIA EN FORMA NEONATAL NO ES ASI?  LE PREGUNTÉ, __ASÍ ES SRA. CÓMO SABE?   DIJO LA DRA. Y YA LE EXPLIQUÉ ACERCA DE TODA LA INVESTIGACIÓN QUE HABÍA HECHO, Y POR FIN LO DIJE:
 __DRA. YO CREO QUE SE TRATA DE LEUCODISTROFIA DE KRABBE, A LO CUAL ELLA  SE QUEDÓ PARALIZADA Y LE DI MIS ARGUMENTOS EDAD DE INICIO, SÍNTOMAS, FALTA DE CONTROL DE TEMPERATURA ETC,  ELLA  ME DIJO,: __PUES  LA VERDAD NO RECUERDO CON EXACTITUD LOS SÍNTOMAS DE KRABBE PERO VOY A CHECAR.
EN FIN ELLA ME PREGUNTÓ LA RAZÓN POR LA CUAL NO LE HABÍAMOS HECHO UNA RESONANCIA MAGNÉTICA A GABRIEL, A LO CUAL LE DIJE  QUE EL NEURÓLOGO DE MI BEBE DICE QUE NO ES NECESARIO, YO LE INSISTÍ AL DR., QUE ES MUY IMPORTANTE UNA RESONANCIA PARA EL DIAGNÓSTICO DE UNA LEUCODISTROFIA, PERO ÉL SE VOLVIO A NEGAR.
 LA DRA. ME DICE NO LO PUEDE CREER; SIN EMBARGO,  ÉL ESTÁ AFERRADO A QUE LE HAGA UNA BIOPSIA DE NERVIO A MI BEBÉ,  PERO LE SOY SINCERA, NO SE LA VOY HACER, SÉ QUE PARA LA CONFIRMACIÓN DE DIAGNÓSTICO EN ESTA ENFERMEDAD ÚNICAMENTE SE NECESITA UNA RESONANCIA Y UN EXAMEN ENZIMÁTICO O DE PIEL, Y NO ES NECESARIA UNA BIOPSIA. __ ASI ES SRA. PERO LA VERDAD ES QUE SE ME HACE MUY DIFÍCIL,  KRABBE NO ES MUY COMÚN, ME DICE LA DRA.
__DRA. NUNCA LE HA TOCADO UN BEBE CON KRABBE? PREGUNTÉ. __NO SRA, HÁGALE LA RESONANCIA A GABRIEL Y LA VEO CUANDO YA LA TENGA, OK?
AL SIGUIENTE DÍA HABLÉ CON LA DRA. PARA DECIRLE QUE SI PODÍA HACERLE LA RESONANCIA A GABRIEL EN UN HOSPITAL QUE ESTÁ CERCA DE LA CASA, PUES ERA LO MAS ECONÓMICO, PORQUE, ENTRE MEDICAMENTOS, LECHE Y DEMÁS, PUES NO HABÍA PRESUPUESTO, Y ELLA ME DIJO QUE SÍ, QUE ERA UN BUEN HOSPITAL, Y APROVECHÓ PARA DECIRME QUE LA HABÍA DEJADO PENSANDO ACERCA DE KRABBE, Y QUE CUANDO LLEGO A SU CASA CHECÓ ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD Y SUS SÍNTOMAS Y ME DICE:  __TIENE RAZON SRA.,  VER LOS SINTOMAS  DE KRABBE, ES  LEER LA HISTORIA DE GABRIEL, LA ESPERO CON LA RESONANCIA.
 AL LLEGAR A LA CASA CON LAS PLACAS DE LA RESONANCIA LOS VI Y DIJE DIOS MÍO, QUÉ ES ESTO?, QUERÍA LLORAR Y GRITAR, ERA HORRIBLE VER HASTA QUÉ GRADO HABÍA AVANZADO LA ENFERMEDAD:
DE HABER ÚNICAMENTE ATROFIA CORTICAL AHORA SE HABÍA CONVERTIDO EN ATROFIA CEREBRAL!!!!!
SU CEREBRITO SE VE TAN DAÑADO, DUELE… Y A LO QUE HE LEÍDO, ACERCA DE LOS HALLAZGOS EN RESONANCIAS DE PERSONITAS CON KRABBE, SIGUE EL MISMO PATRON:  NO TENGO DUDAS, ESTO ES KRABBE.
VAMOS CON LA GENETISTA DE NUEVO, ELLA  AL VER EL RESULTADO ME DICE: __EXACTAMENTE, SRA. CLÍNICAMENTE SE CONFIRMA KRABBE, USTED TENÍA RAZÓN, ME AGUANTE LAS GANAS DE LLORAR.
 NO HUBIERA QUERIDO TENER LA RAZÓN, NO QUERÍA QUEBRARME ANTE MI HIJO, PUES ÉL ME ENSEÑA DÍA CON DÍA A LUCHAR,  A NO RENDIRME,  A SER FUERTE.
 QUEDAMOS QUE CHECARÍA LA POSIBILIDAD DE CONSEGUIR EL EXAMEN ENZIMÁTICO A UN PRECIO RAZONABLE, PUES LE COMENTAMOS ACERCA DE LA SITUACIÓN ECONÓMICA, Y ELLA PROMETE HABLARNOS.
 LLEGAMOS A CASA DE NUEVO DESTROZADOS, Y AUNQUE UNO INTENTA PREPARARSE PARA ESTE TIPO DE SITUACIONES NUNCA SE PUEDE ESTAR LO SUFICIENTEMENTE  PREPARADO.
BUSQUÉ OTRO NEURO, PARA VER SI CONSEGUÍA ALGO DE APOYO PARA DIAGNÓSTICO, Y SAQUÉ CITA CON UN NUEVO NEURÓLOGO; LA CITA RESULTÓ UN FIASCO, ÉL TAMBIEN OPINA QUE LA ÚNICA MANERA DE CONFIRMAR  UN DIAGNÓSTICO ES POR MEDIO DE UNA BIOPSIA Y QUE NO, PARA NADA QUE LA ENFERMEDAD ES DESMIELINIZANTE, A LO QUE LE DIGO, PERO EL EXAMEN DE CONDUCCIÓN NERVIOSA HABLA DE DESMIELINIZACION, __SI SRA. PERO NO, NO LO ES.
LE HABLO ACERCA DE LAS LEUCODISTROFIAS, A LO CUAL ME DICE NO SRA. ESO ES OTRA COSA, PARA MÍ LO QUE SU HIJO TIENE ES UNA ENFERMEDAD LLAMADA ALPERS.  PERO YO YA HABIA LEÍDO ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD, QUE ES MITOCONDRIAL, Y LA HABÍA DESCARTADO POR MUCHAS RAZONES, PERO PRINCIPALMENTE POR QUE ESTOS PEQUEÑOS TIENEN APARTE PROBLEMA HEPÁTICO, COSA QUE ESTOY SEGURA DE QUE GABRIEL NO TIENE, PUES  UNA PERSONA CON PROBLEMA HEPÁTICO TIENE UNA COLORACIÓN AMARILLENTA EN LA PIEL O BRONCEADA Y EN GABRIEL NO HA HABIDO NINGÚN CAMBIO EN SU COLORACION DE PIEL; Y DE ANTEMANO, SÉ QUE EN LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES HAY  AFECTACIÓN DE MUCHOS MÁS ÓRGANOS COMO: CORAZÓN, HÍGADO,  ETC, Y SÉ QUE NO SE TRATA DE NINGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES,  EN FIN…
EN ESTE LAPSO APROVECHÉ PARA CONSULTAR A GABRIEL EN EL HOSPITAL CIVIL, AHÍ TAMBIÉN CONSULTA SU NEUROLOGO DE SIEMPRE, QUE SIEMPRE LO CONSULTÉ A NIVEL PARTICULAR, SIRVE HABLO CON ÉL Y LE COMENTO DE LA SITUACIÓN.
ESTAMOS DESDE LAS 8:00 A.M., ESPERANDO AL DR. Y NO FUE HASTA LAS 12:00 P.M. QUE LLEGÓ.  
AL VERLO ME LANCÉ CON ÉL, PUES CREÍ QUE CON LAS PRUEBAS QUE LLEVABA ERAN CONVINCENTES Y MÁS QUE SUFICIENTES PARA QUE ME DIERA SU APOYO, Y LLEGUÉ Y LE TOMÉ DEL HOMBRO: __ DR. YA ESTOY SEGURA DE QUE LO QUE TIENE GABRIEL, ES UNA LEUCODISTROFIA, TRAIGO LA RESONANCIA.
 EL VOLTEO Y ME VIÓ CON TANTO DESPRECIO... Y CON MUCHA PREPOTENCIA  SE HIZO A UN LADO QUITÁNDOME LA MANO DE SU HOMBRO Y ME DIJÓ: __HAY MUCHA GENTE ESPERÁNDOME, ESPERE SU TURNO.
NO PODÍA CREERLO, ES POR QUE YA NO LO CONSULTAMOS PARTICULARMENTE? QUÉ CLASE DE DR. ES?  NADA QUE VER CON LA DRA GASTRO DE GABRIEL, A ELLA TAMBIÉN LA VEÍAMOS POR PARTICULAR Y ELLA ENTENDIÓ PERFECTO QUE YA NO LO PODÍAMOS HACER Y NOS ATIENDE IGUAL QUE CUANDO CONSULTÁBAMOS PARTICULARMENTE.
 NO CABE DUDA HAY DE DOCTORES A DOCTORES, LA GASTROENTERÓLOGA PEDIATRA HA DEMOSTRADO QUE ANTES QUE NADA PARA ELLA ESTÁ LA SALUD DE GABRIEL, Y ÉSTE PREPOTENTE DR. ES UNA SANGUIJUELA QUE SÓLO DIBUJABA UNA SONRISA Y UNA BUENA CARA CON SIGNO DE DINERO, QUE PENA ME DA.
POR FIN LLEGA LA HORA DE LA CONSULTA Y DE MALA GANA, PERO NOS ATIENDE LE VUELVO A REPETIR  ACERCA DE LA LEUCODISTROFIA PERO AHORA LE DIGO: __SE TRATA DE KRABBE.  MOLESTO ME VE Y ME DICE:  __ESOS NIÑOS NI SIQUIERA CONVULSIONAN, (O SEA, GABRIEL SI CONVULSIONA Y POR ESO ES IMPOSIBLE QUE TENGA KRABBE)
QUIEN DIANTRES DIJO QUE NO CONVULSIONAN, CLARO QUE CONVULSIONAN, PENSÉ YO, YA NO QUISE DISCUTIR, AL VER LA RESONANIA ME DIJO:                                 __ESTE NIÑO  TRAE UN HEMATOMA MUY FUERTE EN SU CABEZA, SE DIÓ UN GOLPE. __CLARO QUE NO. DIJE YO. CONTINUÓ ÉL: __ES UN GOLPE MUY FUERTE Y VIEJO,  ASI QUE HAY QUE DRENARLE ESA SANGRE QUE TRAE, PUES PUEDE SER LA CAUSANTE DE LAS CONVULSIONES.  CUANDO INTERNE AL NIÑO, QUE ME AVISEN PARA DAR LA ORDEN. DIJO MUY PREPOTENTE.
LE DIJO A UNA DE SUS ALUMNAS QUE ME DIERA UNA RECETA Y SE FUE.  CLARO QUE NO LE VOY A AVISAR Y MUCHO MENOS A PERMITIR QUE PICOTEEN LA CABECITA DE MI PEQUEÑO, AL SALIR ME DI CUENTA DE QUE ME FALTABAN LAMINAS DE LA RESONANCIA, Y ME REGRESÉ. __DR. ES QUE ME FALTAN UNAS LÁMINAS.  __CÓMO? NO SE LAS DI TODAS?
NO, ME FALTAN. ÉL SE ASOMÓ Y EN UNA ORILLA ESTABAN TIRADAS Y DIJO:  AAH,  AHÍ ESTAN.
 ME SENTÍ TAN HUMILLADA, QUÉ CLASE DE SER HUMANO ES, SE TRATA DE LA VIDA DE UN BEBÉ, CÓMO PUEDE SER TAN FRÍO, QUÉ NO PIENSA EN QUE PODRÍA TRATARSE DE UN HIJO O UN NIETO DE ÉL,  CREE QUE ESTÁ LIBRE DE ESTAS ENFERMEDADES, TIENE LA VIDA COMPRADA O QUÉ?
EN FIN SALÍ MUY TRISTE DE AHÍ, PERO MÁS FUERTE QUE NUNCA.
AL FIN DE ESTE MES ME DI CUENTA DE QUE YA ERA IMPOSIBLE SEGUIR ALIMENTANDO A GABRIEL DE ESTA MANERA, LO AMO Y NO QUIERO QUE SUFRA MÁS  DE LO QUE YA LE HA TOCADO SUFRIR, SÉ QUE LO QUE MÁS LE GUSTA ES LA COMIDA, PERO TAMBIÉN SÉ QUE  LO QUE ESTOY HACIENDO PONE EN RIESGO SU VIDA;  ASI QUE DECIDÍ HABLAR CON SU GASTROENTERÓLOGA, UNA DRA. MUY LINDA QUE SIEMPRE NOS HA APOYADO,  ELLA HA SIDO UN ÁNGEL EN NUESTRAS VIDAS Y  LE COMENTO ACERCA DE LA SITUACIÓN POR LA QUE PASAMOS, Y EL PRONÓSTICO DE ESTA ENFERMEDAD, ELLA NOS APOYA Y NOS CANALIZA AL HOSPITAL CIVIL PARA HACERLE UNA GASTROSTOMIA A GABRIEL, SE LAS ARREGLA PARA QUE EL SEGURO CUBRA, Y ASI FUE.

13 MESES

13 MESES
(ABRIL 2011)
 POR  FIN CONSULTA CON NEURÓLOGO, LE ENSEÑAMOS LOS VIDEOS Y ÉL NOS DICE QUE EN EFECTO GABRIEL ESTA TENIENDO CONVULSIONES, PERO SI NO LAS TENÍA DR, POR QUÉ? Y TUVE QUE HACER LA PREGUNTA: __ ¿ACASO SU ENFERMEDAD ESTÁ AVANZANDO?__, EL DR. ME VIO DE REOJO Y ME DIJO __AY SRA. ESO NO TIENE NADA QUE VER, NECESITO QUE LE HAGAN UN NUEVO ELECTROENCEFALOGRAMA PARA SABER QUE TIPO DE CONVULSIONES SON PARA  SUBIRLE LAS DOSIS DEL MEDICAMENTO, LE DIJE __DOCTOR SÉ QUE SUENA IRREAL LO QUE LE VOY A DECIR PERO.. EL NIÑO COMIENZA CON ESTAS CONVULSIONES Y ME LE DA TEMPERATURA__ (SE LO DIJE A PROPOSITO PUES LEÍ QUE UNA DE LAS CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD DE KRABBE ES EL POCO CONTROL DE LA TEMPERATURA) A LO CUAL NO LE DIO IMPORTANCIA Y ME DIJO: __ NO SRA.  LAS CONVULSIONES OBEDECEN A LA TEMPERATURA HAY QUÉ VER  POR QUÉ TRAE TEMPERATURA.  Y YO- QUE QUÉ? LA TEMPERATURA LE ESTA CAUSANDO LAS CONVULSIONES?     Y  NO ME ESCUCHO,  DIJE QUE SON PRIMERO LAS CONVULSIONES Y LUEGO LA TEMPERATURA¡ Y LE HEMOS HECHO MUCHÍSIMOS EXÁMENES PARA VERIFICAR QUE NO TENGA NINGUNA INFECCIÓN Y SIEMPRE SALE BIEN, PERO CURIOSAMENTE, SIEMPRE QUE COMIENZA CON ESTAS CONVULSIONES, SIGUE LA TEMPERATURA, SIMPLEMENTE ME DIJO __NO PUEDE SER.
LE PREGUNTE POR QUE LLORA TANTO MI BEBE CADA VEZ QUE TIENE UNA CONVULSIÓN? __NO LO SÉ, ME CONTESTÓ EL DR.,  SE PONE IRRITABLE, Y LE DIGO:
__SI, PERO EL POBRE ENTRA EN UN STATUS EPILÉPTICO,  MÁS DE 200 CONVULSIONES EN UN SOLO DÍA Y ASÍ ME DURA DE 2 A 3 DIAS,   A VECES HASTA PIERDO LA CUENTA Y EN CADA CONVULSIÓN SE SUELTA LLORANDO.
 NO ME CONTESTÓ NADA.
CON MUCHO SACRIFICIO LE VOLVIMOS HACER OTRO ELECTROENCEFALOGRAMA EN EL CUAL SALIERON CONVULSIONES MULTIFOCALES,  LE SUBIO LAS DOSIS DE MEDICAMENTO (SABRIL  750MG AL DIA Y 6 ML DE KEPPRA AL DIA) Y AGREGO FRISIUM MEDICAMENTO DE CONTROL,  ½ PASTILLA AL DÍA. 
ESTOY CONVENCIDA DE QUE LA ENFERMEDAD QUE TIENE GABRIEL ES KRABBE, Y SÉ TODO  LO QUE CONLLEVA ESTA ENFERMEDAD, ESTOY MUERTA DE MIEDO Y NO ENCUENTRO A NADIE QUE ME APOYE.
 A MEDIADOS DE MES  GABRIEL SIGUE CON CONVULSIONES IGUAL,  PERO… EMPIEZO A NOTAR QUE YA NO AGARRA EL BIBERÓN CON SU BOQUITA, SIMPLEMENTE LO DEJA EN SU BOCA Y NO HACE POR SUCCIONARLO.  DIOS MÍO, QUIERO CREER QUE ES POR SU NUEVO MEDICAMENTO…
AUNQUE SÉ QUE EL MOMENTO EN QUE PIERDA LA SUCCIÓN Y DE QUE LE PRACTIQUEN UNA GASTROSTOMÍA VA A LLEGAR, PERO NO… AHORITA TODAVÍA NO, ME RESISTO A QUE ESTO SUCEDA; ASÍ SIGUE LA SITUACIÓN Y OPTO POR DARLE EL BIBERON A GABRIEL, PRESIONANDO ÚNICAMENTE LA MAMILA, Y DEJÁNDOLE CAER SU LECHITA EN SU BOQUITA, Y PARA QUE NO SE ME AHOGUE, DESPUES DE CADA TRAGUITO LE DOY GOLPECITOS EN SU PECHITO Y LO HAGO PARA ADELANTE, PUES VEO QUE COMO QUIERA ESTA BATALLANDO CADA DÍA MÁS Y TARDO HASTA 1 HRA EN DARLE UN BIBERÓN DE 6 ONZAS;  SÉ QUE MI BEBE HA PERDIDO LA SUCCIÓN, SÍNTOMA DE QUE LA ENFERMEDAD ESTA AVANZANDO, PERO VALE LA PENA SEGUIR EN ESTA LUCHA PORQUE SÉ QUE EL QUIERE VIVIR Y SEGUIR TOMANDO SU LECHITA. EN ESTE MES GABRIEL COMIENZA CON UNA RESPIRACIÓN MUY RARA, A VECES RÁPIDA, A VECES LENTA. A VECES RESPIRA NORMAL Y DE REPENTE COMIENZA DE NUEVO CON ESTE TIPO DE RESPIRACIÓN, ME IMAGINO QUE DEBE SER PARTE DE LA ENFERMEDAD., AUNQUE SIEMPRE HE BATALLADO PUES TIENE MUCHO TIEMPO CON APNEAS NOCTURNAS, ESTE TIPO DE RESPIRACIÓN NO LA HABÍA TENIDO,  SÓLO PIDO A DIOS FUERZA, Y QUE ME GUÍE PARA PODER SABER QUÉ HACER.

12 MESES

12 MESES
(MARZO 2011)
MI PEQUEÑO SIGUE CON  ESTOS TEMBLORES Y TEMPERATURAS AHORA  TAMBIEN TIENE UN TIPO DE MOVIMIENTO EN EL ABDOMEN COMO SI FUERAN CONTRACCIONES, Y SÓLO PASA 4 O 5 DÍAS BIEN Y 3 DIAS CON TEMPERATURAS Y TEMBLORCITO, NO SABEMOS SI LLEVARLO CON EL NEURO.
30 DE MARZO MI PEQUEÑO CUMPLE 1 AÑOOOOO ¡QUÉ  HERMOSO! EMOCIONES MIL, ALEGRÍA, TEMORES Y NUESTRO INMENSO AMOR.