jueves, 23 de febrero de 2012

14 MESES


14 MESES  
(MAYO 2011)
SIGO DÁNDOLE EL BIBERÓN DE LA MISMA MANERA, APRETANDO LA MAMILA, SÉ QUE ESTOY MAL, QUE TRATO DE EVITAR LO QUE SÉ  ES INEVITABLE;  GABRIEL SIGUE CON SUS CONVULSIONES Y BATALLO MUCHO PARA DARLE DE COMER DE ESTA MANERA. SEÑOR ILUMÍNAME, SÉ QUE ES MUY PELIGROSO LO QUE ESTOY HACIENDO PUES EXPONGO A MI BEBE A QUE SE BRONCOASPIRE, AYÚDAME,  YO SÓLO QUIERO ALIMENTARLO.
 A MEDIADOS DE MES  SE ME METIÓ EN LA CABEZA  IR CON UNA GENETISTA PERO,  CUÁL? EN MONTERREY CASI NO HAY ESTA ESPECIALIDAD, HABLAMOS CON LA PEDIATRA CONOCIDA DE LA FAMILIA DE MI ESPOSO Y GRACIAS A DIOS ELLA TENÍA UNA AMIGA QUE ES GENETISTA, SACAMOS CITA CON ELLA  Y FUIMOS.
AL VER A GABRIELITO INMEDIATAMENTE ME DIJO, SRA. HA OIDO HABLAR DE LA ADRENOLEUCODISTROFIA?  Y YO VOLTEÉ A VER A MI ESPOSO, (AL QUE UN DÍA ANTES LO PUSE A VER LA PELÍCULA “MILAGRO PARA LORENZO” QUE PRECISAMENTE  HABLA DE UN PEQUEÑO CON ADRENOLEUCODISTROFIA, PARA TRATAR DE  QUE ENTENDIERA UN POCO A LO QUE NOS ENFRENTAMOS Y LO QUE MUY SEGURAMENTE SUS OÍDOS IBAN A ESCUCHAR)  SI DRA. DIJE: __ USTED CREE QUE SE TRATE DE UNA ADRENOLEUCODISTROFIA EN FORMA NEONATAL NO ES ASI?  LE PREGUNTÉ, __ASÍ ES SRA. CÓMO SABE?   DIJO LA DRA. Y YA LE EXPLIQUÉ ACERCA DE TODA LA INVESTIGACIÓN QUE HABÍA HECHO, Y POR FIN LO DIJE:
 __DRA. YO CREO QUE SE TRATA DE LEUCODISTROFIA DE KRABBE, A LO CUAL ELLA  SE QUEDÓ PARALIZADA Y LE DI MIS ARGUMENTOS EDAD DE INICIO, SÍNTOMAS, FALTA DE CONTROL DE TEMPERATURA ETC,  ELLA  ME DIJO,: __PUES  LA VERDAD NO RECUERDO CON EXACTITUD LOS SÍNTOMAS DE KRABBE PERO VOY A CHECAR.
EN FIN ELLA ME PREGUNTÓ LA RAZÓN POR LA CUAL NO LE HABÍAMOS HECHO UNA RESONANCIA MAGNÉTICA A GABRIEL, A LO CUAL LE DIJE  QUE EL NEURÓLOGO DE MI BEBE DICE QUE NO ES NECESARIO, YO LE INSISTÍ AL DR., QUE ES MUY IMPORTANTE UNA RESONANCIA PARA EL DIAGNÓSTICO DE UNA LEUCODISTROFIA, PERO ÉL SE VOLVIO A NEGAR.
 LA DRA. ME DICE NO LO PUEDE CREER; SIN EMBARGO,  ÉL ESTÁ AFERRADO A QUE LE HAGA UNA BIOPSIA DE NERVIO A MI BEBÉ,  PERO LE SOY SINCERA, NO SE LA VOY HACER, SÉ QUE PARA LA CONFIRMACIÓN DE DIAGNÓSTICO EN ESTA ENFERMEDAD ÚNICAMENTE SE NECESITA UNA RESONANCIA Y UN EXAMEN ENZIMÁTICO O DE PIEL, Y NO ES NECESARIA UNA BIOPSIA. __ ASI ES SRA. PERO LA VERDAD ES QUE SE ME HACE MUY DIFÍCIL,  KRABBE NO ES MUY COMÚN, ME DICE LA DRA.
__DRA. NUNCA LE HA TOCADO UN BEBE CON KRABBE? PREGUNTÉ. __NO SRA, HÁGALE LA RESONANCIA A GABRIEL Y LA VEO CUANDO YA LA TENGA, OK?
AL SIGUIENTE DÍA HABLÉ CON LA DRA. PARA DECIRLE QUE SI PODÍA HACERLE LA RESONANCIA A GABRIEL EN UN HOSPITAL QUE ESTÁ CERCA DE LA CASA, PUES ERA LO MAS ECONÓMICO, PORQUE, ENTRE MEDICAMENTOS, LECHE Y DEMÁS, PUES NO HABÍA PRESUPUESTO, Y ELLA ME DIJO QUE SÍ, QUE ERA UN BUEN HOSPITAL, Y APROVECHÓ PARA DECIRME QUE LA HABÍA DEJADO PENSANDO ACERCA DE KRABBE, Y QUE CUANDO LLEGO A SU CASA CHECÓ ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD Y SUS SÍNTOMAS Y ME DICE:  __TIENE RAZON SRA.,  VER LOS SINTOMAS  DE KRABBE, ES  LEER LA HISTORIA DE GABRIEL, LA ESPERO CON LA RESONANCIA.
 AL LLEGAR A LA CASA CON LAS PLACAS DE LA RESONANCIA LOS VI Y DIJE DIOS MÍO, QUÉ ES ESTO?, QUERÍA LLORAR Y GRITAR, ERA HORRIBLE VER HASTA QUÉ GRADO HABÍA AVANZADO LA ENFERMEDAD:
DE HABER ÚNICAMENTE ATROFIA CORTICAL AHORA SE HABÍA CONVERTIDO EN ATROFIA CEREBRAL!!!!!
SU CEREBRITO SE VE TAN DAÑADO, DUELE… Y A LO QUE HE LEÍDO, ACERCA DE LOS HALLAZGOS EN RESONANCIAS DE PERSONITAS CON KRABBE, SIGUE EL MISMO PATRON:  NO TENGO DUDAS, ESTO ES KRABBE.
VAMOS CON LA GENETISTA DE NUEVO, ELLA  AL VER EL RESULTADO ME DICE: __EXACTAMENTE, SRA. CLÍNICAMENTE SE CONFIRMA KRABBE, USTED TENÍA RAZÓN, ME AGUANTE LAS GANAS DE LLORAR.
 NO HUBIERA QUERIDO TENER LA RAZÓN, NO QUERÍA QUEBRARME ANTE MI HIJO, PUES ÉL ME ENSEÑA DÍA CON DÍA A LUCHAR,  A NO RENDIRME,  A SER FUERTE.
 QUEDAMOS QUE CHECARÍA LA POSIBILIDAD DE CONSEGUIR EL EXAMEN ENZIMÁTICO A UN PRECIO RAZONABLE, PUES LE COMENTAMOS ACERCA DE LA SITUACIÓN ECONÓMICA, Y ELLA PROMETE HABLARNOS.
 LLEGAMOS A CASA DE NUEVO DESTROZADOS, Y AUNQUE UNO INTENTA PREPARARSE PARA ESTE TIPO DE SITUACIONES NUNCA SE PUEDE ESTAR LO SUFICIENTEMENTE  PREPARADO.
BUSQUÉ OTRO NEURO, PARA VER SI CONSEGUÍA ALGO DE APOYO PARA DIAGNÓSTICO, Y SAQUÉ CITA CON UN NUEVO NEURÓLOGO; LA CITA RESULTÓ UN FIASCO, ÉL TAMBIEN OPINA QUE LA ÚNICA MANERA DE CONFIRMAR  UN DIAGNÓSTICO ES POR MEDIO DE UNA BIOPSIA Y QUE NO, PARA NADA QUE LA ENFERMEDAD ES DESMIELINIZANTE, A LO QUE LE DIGO, PERO EL EXAMEN DE CONDUCCIÓN NERVIOSA HABLA DE DESMIELINIZACION, __SI SRA. PERO NO, NO LO ES.
LE HABLO ACERCA DE LAS LEUCODISTROFIAS, A LO CUAL ME DICE NO SRA. ESO ES OTRA COSA, PARA MÍ LO QUE SU HIJO TIENE ES UNA ENFERMEDAD LLAMADA ALPERS.  PERO YO YA HABIA LEÍDO ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD, QUE ES MITOCONDRIAL, Y LA HABÍA DESCARTADO POR MUCHAS RAZONES, PERO PRINCIPALMENTE POR QUE ESTOS PEQUEÑOS TIENEN APARTE PROBLEMA HEPÁTICO, COSA QUE ESTOY SEGURA DE QUE GABRIEL NO TIENE, PUES  UNA PERSONA CON PROBLEMA HEPÁTICO TIENE UNA COLORACIÓN AMARILLENTA EN LA PIEL O BRONCEADA Y EN GABRIEL NO HA HABIDO NINGÚN CAMBIO EN SU COLORACION DE PIEL; Y DE ANTEMANO, SÉ QUE EN LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES HAY  AFECTACIÓN DE MUCHOS MÁS ÓRGANOS COMO: CORAZÓN, HÍGADO,  ETC, Y SÉ QUE NO SE TRATA DE NINGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES,  EN FIN…
EN ESTE LAPSO APROVECHÉ PARA CONSULTAR A GABRIEL EN EL HOSPITAL CIVIL, AHÍ TAMBIÉN CONSULTA SU NEUROLOGO DE SIEMPRE, QUE SIEMPRE LO CONSULTÉ A NIVEL PARTICULAR, SIRVE HABLO CON ÉL Y LE COMENTO DE LA SITUACIÓN.
ESTAMOS DESDE LAS 8:00 A.M., ESPERANDO AL DR. Y NO FUE HASTA LAS 12:00 P.M. QUE LLEGÓ.  
AL VERLO ME LANCÉ CON ÉL, PUES CREÍ QUE CON LAS PRUEBAS QUE LLEVABA ERAN CONVINCENTES Y MÁS QUE SUFICIENTES PARA QUE ME DIERA SU APOYO, Y LLEGUÉ Y LE TOMÉ DEL HOMBRO: __ DR. YA ESTOY SEGURA DE QUE LO QUE TIENE GABRIEL, ES UNA LEUCODISTROFIA, TRAIGO LA RESONANCIA.
 EL VOLTEO Y ME VIÓ CON TANTO DESPRECIO... Y CON MUCHA PREPOTENCIA  SE HIZO A UN LADO QUITÁNDOME LA MANO DE SU HOMBRO Y ME DIJÓ: __HAY MUCHA GENTE ESPERÁNDOME, ESPERE SU TURNO.
NO PODÍA CREERLO, ES POR QUE YA NO LO CONSULTAMOS PARTICULARMENTE? QUÉ CLASE DE DR. ES?  NADA QUE VER CON LA DRA GASTRO DE GABRIEL, A ELLA TAMBIÉN LA VEÍAMOS POR PARTICULAR Y ELLA ENTENDIÓ PERFECTO QUE YA NO LO PODÍAMOS HACER Y NOS ATIENDE IGUAL QUE CUANDO CONSULTÁBAMOS PARTICULARMENTE.
 NO CABE DUDA HAY DE DOCTORES A DOCTORES, LA GASTROENTERÓLOGA PEDIATRA HA DEMOSTRADO QUE ANTES QUE NADA PARA ELLA ESTÁ LA SALUD DE GABRIEL, Y ÉSTE PREPOTENTE DR. ES UNA SANGUIJUELA QUE SÓLO DIBUJABA UNA SONRISA Y UNA BUENA CARA CON SIGNO DE DINERO, QUE PENA ME DA.
POR FIN LLEGA LA HORA DE LA CONSULTA Y DE MALA GANA, PERO NOS ATIENDE LE VUELVO A REPETIR  ACERCA DE LA LEUCODISTROFIA PERO AHORA LE DIGO: __SE TRATA DE KRABBE.  MOLESTO ME VE Y ME DICE:  __ESOS NIÑOS NI SIQUIERA CONVULSIONAN, (O SEA, GABRIEL SI CONVULSIONA Y POR ESO ES IMPOSIBLE QUE TENGA KRABBE)
QUIEN DIANTRES DIJO QUE NO CONVULSIONAN, CLARO QUE CONVULSIONAN, PENSÉ YO, YA NO QUISE DISCUTIR, AL VER LA RESONANIA ME DIJO:                                 __ESTE NIÑO  TRAE UN HEMATOMA MUY FUERTE EN SU CABEZA, SE DIÓ UN GOLPE. __CLARO QUE NO. DIJE YO. CONTINUÓ ÉL: __ES UN GOLPE MUY FUERTE Y VIEJO,  ASI QUE HAY QUE DRENARLE ESA SANGRE QUE TRAE, PUES PUEDE SER LA CAUSANTE DE LAS CONVULSIONES.  CUANDO INTERNE AL NIÑO, QUE ME AVISEN PARA DAR LA ORDEN. DIJO MUY PREPOTENTE.
LE DIJO A UNA DE SUS ALUMNAS QUE ME DIERA UNA RECETA Y SE FUE.  CLARO QUE NO LE VOY A AVISAR Y MUCHO MENOS A PERMITIR QUE PICOTEEN LA CABECITA DE MI PEQUEÑO, AL SALIR ME DI CUENTA DE QUE ME FALTABAN LAMINAS DE LA RESONANCIA, Y ME REGRESÉ. __DR. ES QUE ME FALTAN UNAS LÁMINAS.  __CÓMO? NO SE LAS DI TODAS?
NO, ME FALTAN. ÉL SE ASOMÓ Y EN UNA ORILLA ESTABAN TIRADAS Y DIJO:  AAH,  AHÍ ESTAN.
 ME SENTÍ TAN HUMILLADA, QUÉ CLASE DE SER HUMANO ES, SE TRATA DE LA VIDA DE UN BEBÉ, CÓMO PUEDE SER TAN FRÍO, QUÉ NO PIENSA EN QUE PODRÍA TRATARSE DE UN HIJO O UN NIETO DE ÉL,  CREE QUE ESTÁ LIBRE DE ESTAS ENFERMEDADES, TIENE LA VIDA COMPRADA O QUÉ?
EN FIN SALÍ MUY TRISTE DE AHÍ, PERO MÁS FUERTE QUE NUNCA.
AL FIN DE ESTE MES ME DI CUENTA DE QUE YA ERA IMPOSIBLE SEGUIR ALIMENTANDO A GABRIEL DE ESTA MANERA, LO AMO Y NO QUIERO QUE SUFRA MÁS  DE LO QUE YA LE HA TOCADO SUFRIR, SÉ QUE LO QUE MÁS LE GUSTA ES LA COMIDA, PERO TAMBIÉN SÉ QUE  LO QUE ESTOY HACIENDO PONE EN RIESGO SU VIDA;  ASI QUE DECIDÍ HABLAR CON SU GASTROENTERÓLOGA, UNA DRA. MUY LINDA QUE SIEMPRE NOS HA APOYADO,  ELLA HA SIDO UN ÁNGEL EN NUESTRAS VIDAS Y  LE COMENTO ACERCA DE LA SITUACIÓN POR LA QUE PASAMOS, Y EL PRONÓSTICO DE ESTA ENFERMEDAD, ELLA NOS APOYA Y NOS CANALIZA AL HOSPITAL CIVIL PARA HACERLE UNA GASTROSTOMIA A GABRIEL, SE LAS ARREGLA PARA QUE EL SEGURO CUBRA, Y ASI FUE.

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