23 MESES

23 MESES

FEBRERO 2012

A PRINCIPIOS DE ESTE MES GABRIEL DE NUEVO COMIENZA CON SUS CONVULSIONES, TEMPERATURAS Y LLANTO, DURA ASÍ 3 DÍAS ENTEROS Y DE NUEVO MÁS DE 200 CONVULSIONES, PERO AHORA LA TEMPERATURA LE DA EN PARTES, PRIMERO ESPALDA, LUEGO CABEZA, DESPUES ABDOMEN, PIERNITAS. LA ACTIVIDAD CEREBRAL DURA UNA SEMANA COMPLETA, PUES AUNQUE EL STATUS EPILÉPTICO DURÓ 3 DIAS, SIGUE CON ESPASMOS Y MOVIMIENTOS, PERO YA NO SON TAN SEGUIDOS, NI HAY LLANTO.

(ME PUSE A PENSAR QUE PODRÍA DESENCADENAR DE NUEVO ESTAS CONVULSIONES, SI EL ESTABA TAN BIEN, PERO… DESPUES VIENE A MI MENTE, QUE, HACIENDO CUENTAS GABRIEL COMENZÓ CON ESTAS CONVULSIONES EXACTAMENTE EN FEBRERO DEL AÑO PASADO, O SEA DE NUEVO EN LA MISMA FECHA… EMPIEZO A SENTIR TEMOR, PUES EL AÑO PASADO QUE INICIO CON ESTAS CONVULSIONES GABRIEL PERDIÓ LA SUCCIÓN Y COMENZÓ CON ESTA RESPIRACIÓN RARA.

SEÑOR… SERÁ QUE LA ENFERMEDAD ESTA AVANZANDO? SÉ QUE ES DEGENERATIVA (PROGRESIVA) Y SÉ QUE TIENE UN FIN, QUE QUIZÁ SEA LO MEJOR PARA GABRIEL, PERO… NO ME PUEDO HACER A LA IDEA, AÚN NO SEÑOR.)

 LA DRA GABY (GENETISTA). HABLÓ A LA CASA, PARA DECIRME LO QUE HABÍA HABLADO CON LA DRA. ESCOLAR Y QUE ELLA LE AUTORIZÓ ME DIERA SU MAIL, PARA PODER RESPONDER MIS DUDAS.

ME EMOCIONÉ, SI, ASÍ ES,  ME DICE SU DRA. GABY (GENETISTA) PERO HACE UN SILENCIO.. DESPUES ME DICE: __SRA. USTED ME PREGUNTÓ POR EL EXAMEN MOLECULAR Y YO LE DIJE QUE A LO MEJOR IBA A TARDAR UN POCO MÁS, RECUERDA? __SI ASÍ ES, YA LO TIENEN?  PREGUNTÉ INMEDIATAMENTE, NO SRA., ME RESPONDE LA DRA.

ENTONCES?

LO QUE PASA ES LO SIGUIENTE, CREO QUE SE PERDIÓ LA COMUNIACACION ENTRE LA DRA. ESCOLAR Y LOS DRS. DE  PHILADELPHIA, ASÍ QUE ELLOS SÓLO HICIERON EL EXAMEN ENZIMÁTICO, Y…. DESECHARON EL SOBRANTE, ASÍ QUE NO SE HIZO EXAMEN MOLECULAR, ME QUEDÉ CALLADA, MI PRIMER PENSAMIENTO FUE MAS AGUJAS PARA GABRIEL NOOOO, Y LA DRA. ME DIJO __LO SIENTO, TENEMOS QUE VOLVER A HACER LA TOMA, __SI, ME IMAGINO.

Y LA DRA ME DICE: __PERO ESTA VEZ YA TENDREMOS RESULTADOS EN APROXIMADAMENTE  6 SEMANAS, BUENO AL MENOS HAY UNA NOTICIA BUENA, __ASI ES. DICE LA DRA.

DE ACUERDO IREMOS LO MÁS PRONTO POSIBLE, EN ESTOS DÍAS HE NOTADO QUE GABRIEL ESTÁ BATALLANDO MUCHO MAS QUE DE COSTUMBRE PARA EVACUAR, OBVIAMENTE DEBIDO A LA FALTA DE MOVIMIENTO, ES ESTREÑIDO, APARTE DE QUE DE ANTEMANO SABEMOS QUE TODOS SUS MÚSCULOS SON AFECTADOS A CAUSA DE LA ENFERMEDAD, PERO LE HE PUESTO SUPOSITORIO Y NI ASÍ, HACE MUY POCO Y AUNQUE NO TENGA UNA DENSIDAD TAN DURA, ÉL HACE UN ESFUERZO ENORME Y SÓLO LOGRA QUE LA LECHE SE LE REGRESE POR LA NARIZ Y POR SU BOCA, Y ES MUY POCA LA CANTIDAD QUE HACE.

… DE NUEVO COMIENZO A SENTIR TEMOR

LA DRA.ESCOLAR HABLA A LA CASA, PARA CONFIRMAR  EL CONSENTIMIENTO DE MI ESPOSO Y MÍO QUE  ESTUVIERAMOS DE ACUERDO CON HACERLE EXAMEN MOLECULAR A GABRIEL, Y  APROVECHO PARA ACLARAR ALGUNAS DE LAS DUDAS QUE TENÍA, Y QUE LE HABÍA HECHO SABER POR  VIA MAIL.  LE AGRADEZCO TANTO.

EL DIA 19 DE ESTE MES, LLEVAMOS A GABRIEL A LA TOMA DE SANGRE, POBRE MI PEQUEÑO LE ASUSTAN TANTO LAS AGUJAS, EN EL PRIMER PIQUETE SU VENITA COLAPSÓ Y YA NO SE PUDO CONSEGUIR SANGRE, ASI QUE TUVIERON QUE VOLVERLO A PICAR, YO ME ACERQUÉ CON ÉL Y LE HABLÉ AL OÍDO DICIÉNDOLE: TRANQUILO MI PEQUEÑO NO PASA NADA, ERES TAN FUERTE… YO QUISIERA SER COMO TÚ, AHORITA TAMBIEN VAN A PICAR A MAMI Y A PAPI, PERO SABES QUE…. VOY A PENSAR EN LO FUERTE QUE ERES TÚ, PARA QUE NO ME DUELA, INMEDIATAMENTE GABRIEL RELAJA SUS MÚSCULOS Y OBTIENEN LA SANGRE, DESPUÉS NOS HACEN LA TOMA A MI ESPOSO Y A MÍ, AHORA SÓLO HAY QUE ESPERAR LOS RESULTADOS, GABRIEL AÚN SIGUE CON EL MISMO PROBLEMA DE ESTREÑIMIENTO.

A FINES DE ESTE MES, HABLO CON  MI AMIGA CAMARA CASSIN (DE CANADA), MADRE DE ANAYA, QUIEN FALLECIO EN NOVIEMBRE DEL AÑO PASADO, ELLA TIENE MUCHA EXPERIENCIA Y LE PIDO POR FAVOR ME ACONSEJE QUÉ HACER, QUÉ PUEDO DARLE A GABRIEL PARA ABLANDAR SUS EVACUACIONES O PARA AYUDARLE DE ALGUNA MANERA, NO SOPÓRTO VER A MI HIJO SUFRIR!!! ELLA ME DICE QUE LE DE UN LAXANTE CON UN NOMBRE MUY EXTRAÑO PARA MI, PUES AQUI EN MEXICO NO SE CONSIGUE Y NO SE CUAL PODRIA SER UN EQUIVALENTE, LUCHO MUCHO PARA DARME A ENTENDER CON CAMARA, ELLA ES UNA MUJER INCREIBLE, PERO SOLO HABLA INGLES!! ASI QUE AMBAS USAMOS EL TRADUCTOR Y LUCHAMOS POR ENTENDERNOS, CAMARA ME PREGUNTA QUE SI QUIERO RECIBIR  SU AYUDA, QUE SI QUIERO ELLA VIENE A MI CASA, MI CORAZON LATE FUERTEMENTE DE EMOCION, POR PRIMERA VEZ ALGUIEN ME OFRECE AYUDA, PERO... EN DONDE DORMIRIA? COMO LE HAGO PARA ENTENDERNOS, EN FIN,  SENTIMIENTOS ENCONTRADOS DE FELICIDAD Y ANGUSTIA EN UN MISMO MOMENTO,  CAMARA YA HA IDO ANTES A AYUDAR A OTRA PEQUEÑA LLAMADA GINEVRA (QUIEN TAMBIEN SUFRE DE KRABBE) A ITALIA CON SUS PADRES VERONICA ARNIERI Y MICHAEL , CAMARA ES UNA GRAN PERSONA,  ELLA SOLO QUIERE AYUDAR A MAS PERSONAS QUE PASAN POR LA MISMA SITUACION QUE ELLA, SU PEQUEÑA ANAYA HA DEJADO ESTA ENCOMIENDA DE SU MISION EN SU ESTANCIA EN LA TIERRA, EN FIN LOS PADRES DE GINEVRA ESTABAN FELICES, CAMARA LES AYUDO MUCHISIMO, Y SE QUE SI VIENE TAMBIEN ME PODRA AYUDAR, O AL MENOS ORIENTAR!!!, HABLO INMEDIATAMENTE CON MI ESPOSO, PARA COMENTARLE ACERCA DE ESTO, EL TAMBIEN SE EMOCIONA, HABLO CON CAMARA PARA DECIRLE QUE NOSOTROS ESTAMOS FELICES DE RECIBIRLA, PERO... NO TENEMOS LOS MEDIOS ECONOMICOS PARA AYUDAR PARA PAGAR VIAJE, LE COMENTO ACERCA DE NUESTRA SITUACION ECONOMICA, LOS MEDICAMENTOS QUE TOMA GABRIELITO Y QUE TODO ES PAGADO POR NOSOTROS, PUES GABRIEL NO CUENTA CON SEGURO, A LO QUE ELLA ME CONTESTA, NO SE MORTIFIQUE, RECAUDARE DINERO, ELLA ME DICE QUE SI HAY UN HOTEL CERCA DE NUESTRA CASA, ---A LO QUE YO LE DIGO QUE NO,   NO SE PREOCUPE, QUE A LADO DE NUESTRA CASA, HAY UNA CASA QUE NO ESTA  HABITADA, ES ALGO PEQUEÑA, PERO SEGURO PODRE ARREGLAR UN CUARTO PARA USTED, NO QUIERO QUE GASTE DINERO EN UN HOTEL. COMENZAMOS A ORDENAR EL CUARTO PARA LA LLEGADA DE CAMARA, SE QUE ES POCO LO QUE PUEDO OFRECER, Y ME SIENTO APENADA POR NO PODER APORTAR AYUDA ECONOMICA PARA SU VIAJE AQUI A MONTERREY, AL MENOS ALIMENTO, TECHO Y AMOR, NO LE FALTARAN, ESTOY EMOCIONADA, POR FIN PODRE ABRAZARLA Y DECIRLE CUANTO LE ADMIRO, ESE ABRAZO QUE DESDE HACE MUCHO LE QUIERO DAR, Y ES QUE.. ELLA SABE EXACTAMENTE LO QUE VIVO.. LO QUE SIENTO, LO QUE SUFRO POR MI HIJO, POR QUE ELLA LO HA VIVIDO EN CARNE PROPIA

22 MESES

  

22MESES

(ENERO DEL 2012)

GABRIEL SIGUE BIEN CON RESPECTO A LAS CONVULSIONES, PERO SE ME ENFERMO DE GRIPA Y TRAE MUCHISIMAS FLEMAS, ME ASUSTA TANTO, JAMÁS LE HABÍA ESCUCHADO TANTA FLEMA, APARTE SU FLEMA ES VERDE Y ESPESA, GRACIAS A DIOS NOS TOCA CONSULTA CON SU GASTRO, Y ELLA ES LA QUE NOS APOYA EN ESTOS CASOS, ESTOY MUY AGRADECIDA CON ELLA, ME LE RECETA UN ANTIBIÓTICO Y UN EXPECTORANTE.

LE HABLO A SU GENETISTA PARA PREGUNTARLE QUE  NOTICIAS ME TIENE CON RESPECTO AL EXAMEN MOLECULAR,  ELLA ME DICE QUE ELLA PIENSA QUE ESTE EXAMEN VA A TARDAR MÁS, QUE INCLUSO PODRÍA LLEGAR A TARDAR HASTA 6 MESES, NO PUEDO EXIGIR NADA PUES ESTE EXAMEN NO LO PAGAMOS NOSOTROS.  __OK, DRA. BUENO, APROVECHO PARA PEDIRLE QUE POR FAVOR LE MANDE UN MAIL A LA DRA. ESCOLAR ACERCA DE UNAS DUDAS QUE TENGO, Y SI PUDIESE PREGUNTARLE QUE SI PUEDO CONTACTARLA DIRECTAMENTE VÍA MAIL, SI ME LO PERMITE CLARO ESTÁ, PORQUE ME SIGUEN SURGIENDO MUCHÍSIMAS DUDAS. __CLARO QUE SÍ ME DICE LA DRA.

1 POR QUÉ SUS PIES Y MANOS SON TAN FRÍOS, Y CAMBIAN DE COLOR A ROJO, MORADAS O AZULES, QUÉ PUEDO HACER?

2 LA RESPIRACIÓN JADEANTE, COMO LO PUEDO ACOMODAR PARA QUE RESPIRE MEJOR, ETC.

LA DRA. ME DICE QUE CON MUCHO GUSTO VA HA PONERSE EN CONTACTO CON LA DRA. ESCOLAR Y QUE SE COMUNICARÍA CONMIGO EN CUANTO LE CONTESTARA. __DE ACUERDO DRA. MUCHÍSIMAS GRACIAS.

ESTE MES EL DIA 14 DE ENERO OTRO ANGELITO TOMA SUS ALAS Y EMPRENDE EL VIAJE A LA VIDA ETERNA: ISAIAH, HIJO DE NICKI LAWSON Y JUAN AMADOR.

DE NUEVO MI CORAZON SE PARTE EN MIL PEDAZOS, NO ENCUENTRO LAS PALABRAS PARA DECIRLES A SUS  PADRES  NICKI Y JUAN AMADOR CUANTO LO SIENTO, Y ES QUE… REALMENTE NO EXISTEN PALABRAS.

DESCANSE EN PAZ, ESTE BELLO ANGEL.

GABRIEL SIGUIÓ ENFERMO CASI TODO EL MES, SIGUIÓ CON FLEMA VERDE, YO SEGUÍ ASPIRÁNDOLE, HACIÉNDOLE NEBULIZACIONES Y PROVOCÁNDOLE ESTORNUDOS CON  KLENNEX, LO HACÍA ROLLITO  ESTIMULABA SU NARIZ, Y PRONTO GABRIEL AUN QUE CON MUCHA DIFICULTAD ESTORNUDABA Y ASÍ FUE COMO EXPULSABA LA FLEMA, FINALMENTE  SE RECUPERO LOS ULTIMOS DIAS DE ESTE MES.

21 MESES

21 MESES

(DICIEMBRE DEL 2011)

GABRIEL SIGUE MUY BIEN, CASI NO HA TENIDO CONVULSIONES TENGO FE EN QUE YA SE LE ESTEN RETIRANDO, PASAMOS UNA MUY BELLA NAVIDAD Y AÑO NUEVO, AGRADEZCO A DIOS QUE GABRIEL PASE OTRA NAVIDAD Y AÑO NUEVO A NUESTRO LADO.

GABRIEL SIGUE DURMIENDO GRAN PARTE DEL DIA.

20 MESES

 

20 MESES

(NOVIEMBRE 2011)

GABRIEL HA ESTADO MUY BIEN ESTE MES HA TENIDO MUY POCAS CONVULSIONES, Y NO HA LLORADO EN NINGUNA OCASIÓN, NO DURAN TANTO, SERÁ QUE YA SE ESTÁN RETIRANDO LAS CONVULSIONES? ESPERO QUE SI, PUES ME DUELE TANTO VERLO SUFRIR DE ESA MANERA CADA QUE CONVULSIONA.

ESPERO EN DIOS Y ESTÉ MEJOR, LO ÚNICO QUE NO ME GUSTA ES QUE SIGUE CON ESA RESPIRACIÓN A VECES JADEANTE, ESCALONADA O COMO SI RONCARA; ME DA TANTO MIEDO, ES POR ESO QUE SIEMPRE LO DUERMO ENCIMA DE MI BRAZO Y DE LADO PARA PODER SENTIRLO, Y QUE NO SE ME VAYA A BRONCOASPIRAR CON SU SALIVITA: APARTE DE ESTA MANERA, PUEDO SENTIR SI REALMENTE ESTÁ RESPIRANDO, YA QUE TIENE APNEAS, Y TENGO QUE ESTAR AL PENDIENTE Y MOVERLO PARA QUE REACCIONE Y VUELVA A RESPIRAR NORMAL.

EN EL GRUPO (FAMILIA KRABBE) EN EL QUE ESTOY, (GRACIAS A TITANA) ME HAN ORIENTADO BASTANTE CON RESPECTO A LA RESPIRACIÓN Y ASÍ ES…

ES PARTE DE LA ENFERMEDAD, PREGUNTO SI ES NECESARIO UN TANQUE DE OXIGENO PARA QUE ÉL RESPIRE MEJOR, APARTE PREGUNTO QUE EN DONDE PUEDO CONSEGUIR UN ASPIRADOR DE SECRECIONES QUE NO SEA TAN CARO, PUES GABRIEL CADA DIA SE ME AHOGA MÁS Y MÁS.

ME DICEN QUE COMPRE UN TANQUE DE OXÍGENO Y UN OXÍMETRO, PARA MONITOREAR EL OXÍGENO EN GABRIEL Y SABER CUANDO PONERLE OXIGENO, CON RESPECTO AL ASPIRADOR INMEDIATAMENTE KATHLEEN (LA MISMA SRA. QUE ME ENVIO EL LIBRO) ME CONTACTA CON PERSONAS DEL GRUPO QUE TIENEN UN ASPIRADOR DE MÁS O QUE YA NO OCUPAN ASPIRADOR, LE AGRADEZCO TANTO…

ES ENTONCES QUE CONOZCO A UNA SRA LLAMADA  NICKI LAWSON, (MAMI DE ISAIAH) Y JUAN AMADOR (PAPI DE ISAIAH ) ELLOS INMEDIATAMENTE SE OFRECE A MANDARME UN ASPIRADOR DE SECRECIONES.

 LE DIJE, CUÁNTO LE DEBO?

 --A LO QUE ELLA ME DICE QUE NO ME LO ESTA VENDIENDO ME LO ESTA REGALANDO, YO NO LO PODÍA CREER, CÓMO QUE ME LO REGALA?, SI ASÍ ES ISAIAH (SU BEBE QUE TAMBIEN TUVO KRABBE) TENIA DOS ASPIRADORES, Y SÓLO OCUPABA UNO, QUE LINDA LE DIJE, LE AGRADEZCO TANTO, NO TIENE IDEA DE LO QUE ESTO SIGNIFICA PARA MÍ.

POR FAVOR HÁGAME SABER CUANTO SERÍA DEL ENVIO, ELLA ME DIJO QUE NO ME VA A COBRAR NADA, NI SIQUIERA ENVÍO, YO LE INSISTO PERO ELLA SE NEGÓ, LE AGRADEZCO TANTO, DIOS LE BENDIGA.

UNA SEMANA DESPUÉS LLEGÓ EL ASPIRADOR A CASA, Y COMENCÉ A USARLO Y CADA VEZ QUE LO USO, LA BENDIGO.

CONOCÍ A MUCHAS PERSONAS EN ESTE MES: NATASHA SPENCER, RUBINA Y CHRISTINA ADELSECK, MAMÁ DE JUDSON, OTRO PEQUEÑO QUE TUVO KRABBE, EL FUE DE LOS PRIMEROS VIDEOS QUE VI ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD, ELLOS SON UNA FAMILIA MUY BELLA, Y AL DARME CUENTA DE QUE FORMABAN PARTE DE GRUPO FAMILIA KRABBE, INMEDIATAMENTE LE HICE SABER QUE LE ADMIRABA Y QUE ERAN PARA MÍ, UN EJEMPLO DE VIDA, HAY TANTAS PERSONAS EN ESTE GRUPO,  GRACE  ANNE CARUSO, KEN ROBERTS (EL FUE ABUELO DE UNA PEQUEÑA CON KRABBE), NICOLE GOREMAN, VERONICA ARNIERI, SARAH DUDKO SON TANTOS Y QUISIERA MENCIONAR A CADA UNO DE ELLOS PERO ES IMPOSIBLE, SOLO DIRÉ QUE CADA UNO DE ELLOS ES ESPECIAL Y QUE HE APRENDIDO MUCHO DE ELLOS, NO HAY DIA QUE NO PIENSE Y ORE POR CADA UNO DE LOS MIEMBROS DE ESTE GRUPO, BENDITOS SEAN.

ESTE MES FUE UN MES DE SENTIMIENTOS ENCONTRADOS, POR UNA PARTE ME SIENTO RECONFORTADA Y FELIZ POR QUE RECIBO APOYO DE GENTE HERMOSA DE GRUPO FAMILIA KRABBE, GABRIEL CASI NO HA CONVULSIONADO.

PERO EN ESTE MES FALLECE ANAYA UNA  PEQUEÑA TAN HERMOSA… YO PLATIQUÉ VARIAS VECES CON SU MAMI CAMARA CASSIN, ELLA ME HA DADO VARIOS CONSEJOS Y SE TOMA LA MOLESTIA DE TRADUCIR, PUES SÓLO HABLA INGLES ES UNA PERSONA TAN BELLA, MI CORAZON SE PARTIÓ.

EN EL TIEMPO QUE HE ESTADO EN ESTE GRUPO, NO ME HABIA TOCADO QUE NINGUN PEQUEÑO FALLECIERA, LLORÉ, COSA QUE NUNCA HAGO, PERO NO PUDE CONTENER MIS LÁGRIMAS, SENTÍ UN DOLOR TAN GRANDE, Y ME DI CUENTA QUE EL DOLOR AJENO SE VUELVE PROPIO, PUES COMPARTIMOS EL MISMO DOLOR, ERA COMO SI LA HUBIESE CONOCIDO, LAS SENTIA TAN CERCA, JAMÁS OLVIDARÉ ESE DIA 13 DE NOVIEMBRE DEL 2011, DIOS TENGA EN SU SANTA GLORIA A ANGELITO ANAYA.

ESTE MISMO MES TOMÉ LA DECISION DE COMENZÁR A VENDER MANZANAS CON TAMARINDO Y CHOCOLATE,  PARA PODER COMPRARLE SU TANQUE DE OXIGENO A GABRIEL, SU OXIMETRO E IR JUNTANDO PARA SU BOTON GASTRICO, ME FUE MUY BIEN AL MENOS YA TENGO LO DEL TANQUE Y DEL OXIMETRO.

GABRIEL DUERME DEMASIADO ESTE MES, MÁS DE LO COMÚN.

19 MESES

19 MESES

OCTUBRE 2011

GABRIEL SIGUE CONVULSIONANDO, A VECES TIENE ESPASMOS INFANTILES MUY SEGUIDOS PERO SÓLO EN LAS NOCHES Y LOS TIENE CUANDO YA SE LE ESTAN RETIRANDO LAS CONVULSIONES MULTIFOCALES

(TEMBLORCITO EN CEJAS, PÁRPADOS Y BARBILLA) SEGUIMOS LLENDO CON GASTROENTEROLOGA, Y LE COMENTAMOS DE LAS DIFICULTADES PARA HACERLE EL CAMBIO DE GASTROSTOMÍA A BOTÓN A GABRIEL; ELLA NOS DICE QUE NO NOS MORTIFIQUEMOS, QUE LA SONDA ESTÁ EN MUY BUEN ESTADO, QUE LA SIGA LIMPIANDO, QUE SIGA CON EL MISMO CUIDADO DE GASTROSTOMÍA Y QUE PUEDE DURAR HASTA UN AÑO.

RESPIRO CON MÁS TRANQUILIDAD, GRACIAS DIOS. MAMÁ PREPARA UN TRAJECITO DE  APACHE A GABRIEL PARA SALIR CON ÉL A PEDIR HALLOWEEN PERO... NO LO SÉ, SI SIGA CON CONVULSIONES. ESPERO QUE  ESE DÍA ESTÉ MEJOR, Y ASÍ FUE SALIMOS A PEDIR HALLOWEEN Y GABRIELITO LLENÓ SU CALABACITA DE GOLOSINAS Y FUE BENDECIDO POR QUIENES LE VIERON DESFILAR CON SU DISFRAZ.

¡QUÉ BELLO DÍA!

EN ESTE MES RECIBIMOS UN LIBRO LLAMADO: ESPERANZA DE HUNTER, QUE NOS ENVIO UNA SRA. MUY LINDA LLAMADA KATHLEEN WALL SCOTT, ELLA TAMBIEN TUVO UNA PEQUEÑA CON KRABBE, Y FORMA PARTE DE UNA FUNDACION LLAMADA PRECISAMENTE: ESPERANZA DE HUNTER ESTA FUNDACION SE ENCUENTRA EN NUEVA YORK, EL LIBRO ESTA ESCRITO EN INGLES Y HABLA DE LA VIDA DE UN PEQUEÑO QUE SUFRIO DE KRABBE Y SUS PADRES QUE SON PIONEROS EN ESTA FUNDACION,  GENTE MUY HERMOSA.

18 MESES

18 MESES

SEPTIEMBRE 2011

 GABRIEL SIGUE CON CONVULSIONES, NOS HABLAN DE GENÉTICA PARA DECIRNOS QUE UNA DRA, ESTA INTERESADA EN VER A GABRIEL, PERO QUE PARA ESTO TENDRÍA QUE VIAJAR A PHILADELPHIA, YO TUVE SENTIMIENTOS ENCONTRADOS, PUES ME EMOCIONABA QUE ALGUIEN CON EXPERIENCIA ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD PUDIESE ORIENTARME Y ATENDER A GABRIEL, PERO… CÓMO LE HARÍA, TAMBIÉN ME LLENE DE MIEDOS, ASÍ QUE HABLÉ CON SU GENETISTA Y LE DIJE QUE SÍ ME GUSTARÍA, PERO QUE TENÍA MIEDO DE QUE ALGO LLEGARA A SUCEDER Y YO TAN LEJOS DE CASA, ELLA ME DIJO QUE ELLA PENSABA IGUAL, PERO QUE HABLARÍA CON LA DRA.

LA GENETISTA DECIDE QUE VEAMOS A LA DRA. POR MEDIO DE UNA VIDEOCONFERENCIA; NOS CITARON TEMPRANO EN EL HOSPITAL CIVIL Y ASI FUE, LA DRA. QUIEN SE LLAMA MARIA ESCOLAR, SE PORTO MUY BIEN, RESOLVIENDO NUESTRAS DUDAS,  PREGUNTAMOS EL POR QUÉ GABRIEL LLORA TANTO AL TENER ESTAS CONVULSIONES, Y QUÉ PODEMOS HACER, PUES EL SIGUE ENTRANDO EN ESTADOS EPILEPTICOS, PUES YA TOMA 3 MEDICAMENTOS PARA EL CONTROL DE CONVULSIONES Y AÚN ASÍ SIGUE IGUAL.

 A LO QUE LA DRA NOS DICE: __PARA SER FRANCA, NO ES COMÚN VER TANTAS CONVULSIONES EN ESTOS PEQUEÑOS, Y MENOS ESPASMOS INFANTILES, (LOS QUE PRESENTA GABRIEL) NOS DICE QUE ELLA VE ALREDEDOR DE 70 NIÑOS CON KRABBE, Y SI TIENEN CONVULSIONES PERO JAMÁS COMO GABRIEL, NOS PREGUNTA QUÉ MEDICAMENTOS Y CUÁNTA CANTIDAD TOMA AL DIA, Y NOS DICE ES DEMASIADOOOO.

__ESTE NIÑO ESTA SOBRE MEDICADO YO JAMÁS LE DARÍA TANTO MEDICAMENTO, MI CONSEJO ES QUE SE LE VAYAN RETIRANDO LOS MEDICAMENTOS SON DEMASIADOS.

NOS COMENTA QUE, A PESAR DE LEER EL HISTORIAL DE GABRIEL, TENER ESTUDIOS (QUE SE HABÍAN ENVIADO VIA MAIL), FOTOS Y VIDEOS DEL NIÑO SANITO Y ENFERMO, NO PODÍA CREER QUE AÚN SIGUIERA CON VIDA.

MI ESPOSO Y YO NOS QUEDAMOS EN SHOCK CUANDO DIJO ESTAS PALABRAS.  

NOS DIJO LA DRA. __PERDÓN QUE LE DIGA ESTO PERO  LO QUE ALCANZO A VER DE GABRIEL ES QUE NO ESTA TAN AFECTADO COMO YO HUBIERA ESPERADO, CÓMO ES POSIBLE QUE AÚN PRESERVE AUDICIÓN Y PRINCIPALMENTE, CÓMO ES QUE AÚN SIGUE CON NOSOTROS.

A LO QUE NOSOTROS PREGUNTAMOS: ¿PERO, POR QUÉ NOS DICE ESTO?

PUES PORQUE EN LA RESONANCIA DE GABRIEL SE VE MUCHÍSIMA AFECTACIÓN, ES DEMASIADA LA ATROFIA CEREBRAL, TANTA, QUE NI SIQUIERA SE ALCANZAN A APRECIAR LAS ÁREAS  DESMIELINIZADAS,  APARTE, GABRIEL NO TIENE NADA DE ACTIVIDAD EN ENZIMA GALACTOCEREBROSIDASA, SI BIEN LA ENFERMEDAD DE KRABBE (LEUCODISTROFIA) SE TRATA DE LA POCA O NULA ACTIVIDAD EN ESTA ENZIMA  (GALACTOCEREBROSIDASA) LA ACTIVIDAD TIENE UN RANGO DE  0 A 5% CREO, NO ES USUAL ENCONTRAR BEBÉS CON CERO ACTIVIDAD, CON 1.2 O CON 1 O 3.4, PERO CON CERO?, POR LO CUAL SE LE NOMBRA KRABBE SEVERO.

PUES POR LO QUE ME DICE LA DRA ESCOLAR MIENTRAS MENOS ENZIMA MAS GRAVE ES, POR ESO ES QUE ESTÁ INCRÉDULA AL VER QUE GABRIEL AÚN ESCUCHA Y ESTÁ CON NOSOTROS.

 MI CORAZON EMPEZÓ A LATIR RÁPIDAMENTE AL ESCUCHAR ESTAS PALABRAS, PUES DESPUÉS NOS DIJO: __SI YO HUBIERA VISTO ESTE RESULTADO CON CERO ENZIMA, MUY PROBABLEMENTE LES HUBIERA DICHO QUE SE PREPARARAN PUES NO CREO QUE LLEGUE NI AL AÑO, Y QUE SI SE CONFIRMARA LA NULA ACTIVIDAD, HAY MUCHAS PROBABILIDADES DE QUE GABRIEL TENGA UNA MUTACIÓN NUEVA.

DIOS MIO!!!

ESTAS PALABRAS SON LAS QUE MENOS QUIERE ESCUCHAR CUALQUIER PADRE, FUE FUERTE OIR ESTO, PERO TAMBIÉN VALORAMOS AÚN MÁS A NUESTRO PEQUEÑO GUERRERO, Y AGRADECEMOS A DIOS POR TENER A NUESTRO LADO A GABRIEL.

APROVECHO PARA PREGUNTAR A LA DRA. ESCOLAR LA DUDA QUE TENGO DESDE QUE INICIO GABRIEL CON SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD Y QUE NADIE, NI SIQUIERA LOS NEURÓLOGOS ME HABÍAN SABIDO CONTESTAR---- DRA. LA DEZMIELINIZACION DUELE?

SI ASÍ ES, SRA. ES UN DOLOR DIFERENTE, ENTONCES ESA ERA LA RAZÓN POR LA CUAL GABRIEL LLORABA TANTO CUANDO LO BAÑABA? SI ASÍ ES, PUES ELLOS SIENTEN EL AGUA O MUY HELADA O HIRVIENDO,   POBRE MI NIÑO AUN RECUERDO SUS ÚLTIMAS MIRADAS DIRIGIDAS A MÍ, IMPLORANDO AYUDA, NO PUEDO IMAGINAR SU DOLOR.

AL FIN DE ESTA CITA, LA DRA. ESCOLAR NOS PIDE QUE LE REPITAMOS EXAMEN ENZIMÁTICO, OTRA VEZ.

DICE LA DRA.  __SI ASÍ ES, QUIERO CONFIRMAR QUE NO HAYA UN ERROR EN ESTE EXAMEN, Y SABER SI EN REALIZAD NO HAY ACTIVIDAD ENZIMATICA.

 __OK DOCTORA, EN CUANTO TENGAMOS LOS MEDIOS, REPETIREMOS EXAMEN.

TAMBIÉN ME DICE QUE RETIRE LOS ALIMENTOS POR VÍA ORAL, QUE SÓLAMENTE LO ALIMENTE POR LA SONDA,  (AÚN LE DABA SU PAPILLA POR BOQUITA Y ÚNICAMENTE LA LECHE POR SONDA)

MI ESPOSO Y YO SALIMOS CONTENTOS POR TENER A GABRIEL, PERO, CONFUNDIDOS Y TEMEROSOS DE LO QUE NOS DIJO LA DRA ESCOLAR.

HABLO CON LA GENETISTA DE GABRIEL, PARA DECIRLE QUE EN ESTE MES, TRATARÍAMOS DE CONSEGUIR EL DINERO PARA REPETIR EL EXAMEN, PUES ES MUY COSTOSO. LA DRA. ME DIJO QUE LE HABLARA ANTES PARA PREPARAR LOS TUBOS DE ENSAYO NECESARIOS,  Y ME COMENTA QUE LA DRA. ESCOLAR LE DIJO QUE EL EXAMEN MOLECULAR (EXAMEN PARA SABER QUE MUTACION PORTA GABRIEL Y SABER SI REALMENTE ES UNA MUTACION NUEVA= QUE GABRIEL NACIO CON MUTACION ESPONTANIA O BIEN AUTOSOMICA RECESIVA AMBOS PADRES PORTADORES DE GEN ENFERMO, ESTA ULTIMA ES LA MAS COMUN, PERO LA DRA, SOSPECHA QUE GABRIEL NACIO CON MUTACION ESPONTANEA)

 SE HARÍA CON ESTA MISMA TOMA DE SANGRE, PARA APROVECHAR Y NO VOLVER A SACARLE SANGRE A GABRIEL NI A NOSOTROS, PERO ESTE EXAMEN ES MUY COSTOSO DRA. LE DIGO NO TENEMOS COMO PARA PAGAR ESTE ESTUDIO AL MENOS AHORITA NO, Y ELLA ME DIJO QUE NO ME PREOCUPARA QUE ELLOS SE HARÍAN CARGO, QUE ES PARTE DEL PROTOCOLO Y QUE NO NOS COBRARÍAN NADA, UNA SEMANA DESPUÉS APROXIMADAMENTE FUIMOS A LA TOMA DE SANGRE, LA GENETISTA NOS DICE QUE EN CUANTO TENGA RESULTADOS ELLA SE COMUNICARÍA CON NOSOTROS.

17 MESES

17 MESES

AGOSTO 2011

GABRIEL SIGUE CON SUS CONVULSIONES, PERO YA NO SON TAN CONTINUAS, NI TAN SEGUIDAS, TENGO FE EN QUE SE RETIREN EN ALGUN MOMENTO, GABRIEL SIGUE LLENDO A CONSULTA DE RUTINA CON GASTRO Y NEURO, (AUNQUE NO TIENE UN NEURÓLOGO DE PLANTA; SU GENETISTA NOS ACERCÓ A UN COMPAÑERO DE ELLA QUE ES NEUROLOGO, ASÍ QUE TRATAMOS DE DIRIGIRNOS CON ÉL CUANDO CONSULTAMOS, AL FIN Y AL CABO REALMENTE A LO ÚNICO QUE VAMOS ES A QUE NOS SURTAN LA RECETA DE SU MEDICAMENTO)

EN ESTE MES CONOZCO A TRAVÉS DE INTERNET, A UNA MADRE QUE TUVO UNA BEBÉ CON KRABBE, SU NOMBRE ES TITANIA Y EL NOMBRE DE LA PEQUEÑA NOA, POR DESGRACIA SU PEQUEÑA FALLECIÓ A LOS 16 MESES, ERA TAN HERMOSA, SUS OJOS OBSCUROS Y SU CABELLO PELIRROJO, NO ES JUSTO¡¡¡  TITANIA ES UNA PERSONA MUY FUERTE, ES ADMIRABLE, COMO HA SALIDO ADELANTE A TAN SÓLO 6 MESES DE HABER PERDIDO A SU PEQUEÑA, ELLA ME HA AYUDADO DÁNDOME VARIOS TIPS, AUNQUE SU PEQUEÑITA NUNCA TUVO CONVULSIONES GRCIAS A DIOS,  TITANIA TAMBIEN SE HA INFORMADO MUCHO SOBRE ESTA ENFERMEDAD, ELLA ME HACE SENTIR MÁS SEGURA.

GABRIEL VA A SU PRIMER BODA

ELLA ERA LA BELLA NOA, HIJA DE TITANIA

DESCANSE EN PAZ ESTE HERMOSO ANGEL

GRACIAS A TITANIA POR SU APOYO