8 MESES

(NOVIEMBRE 2010)

EN ESTE MES NOS TOCA CITA CON NEUROLOGO,

LLEGAMOS TEMPRANO A LA CITA 3 PM DE LA TARDE NOS PASAN, Y COMIENZAN CON EXAMEN DE VELOCIDAD DE CONDUCCIÓN.

 DIOS MIO, ALGO MALO PASA AQUÍ MI ESPOSO Y YO NO DEJAMOS DE VERNOS, AL DARNOS CUENTA DE QUE CUANDO LE PRACTICAN EL EXAMEN NO SE VE ACTIVIDAD NERVIOSA, SE VEN LATENCIAS MUY LENTAS, TERMINA Y SE LE HACEN LOS POTENCIALES  ALREDEDOR DE 40 MINUTOS DEPUÉS, SALIMOS Y SÓLO VEÍAMOS COMO NOS ÍBAMOS QUEDANDO SOLOS EN EL CONSULTORIO.

5:00, 6;00, 7:00 PM, POR FIN NOS RECIBE EL DR.,  SABEMOS QUE NO ES NADA BUENO LO QUE VAMOS A ESCUCHAR, PUES NOS DEJÓ PARA EL ÚLTIMO Y ESTO SÓLO  SIGNIFICAN MALAS NOTICIAS.

ENTRAMOS AL CONSULTORIO CON EL NEURO, EL NO SONRÍE COMO ES SU COSTUMBRE, NI SIQUIERA NOS VÉ A LOS OJOS, SIÉNTENSE POR FAVOR, __QUÉ SUCEDE DR.?  PREGUNTAMOS, __PUES…

__YA TENGO LA INTERPRETACIÓN DEL EXAMEN DE VELOCIDAD DE CONDUCCION NERVIOSA, Y CÓMO SALIÓ   (ESPERANDO ESCUCHAR LO QUE NO QUERÍAMOS, PERO SABÍAMOS) EL NIÑO SALIÓ MAL,  __CÓMO?       __SI… ¡ LO QUE TIENE EL NIÑO ES UNA ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE.

EL MUNDO SE NOS VINO ENCIMA, __Y QUÉ SE PUEDE HACER DR.?   --QUE TRATAMIENTO HAY?

 SE HIZO UN SILENCIO Y POR PRIMERA VEZ  VIO NUESTROS OJOS Y DIJO: __ NO HAY TRATAMIENTO.     DE NUEVO BAJÓ LA MIRADA.

__CÓMO?  PERO DEBE DE HABER ALGO QUE AYUDE, DIGO,  SI HAY DEMIELINIZACION, DEBE HABER ALGO QUE AYUDE A LA MIELINIZACION, __NO SRA. EN EL CASO DE SU BEBE NO, SOLO HAY QUÉ SEGUIR CON SU MEDICAMENTOS Y FISIOTERAPIA, CON RESPECTO A LOS POTENCIALES AUDITIVOS  SALIÓ  BIEN, __GRACIAS A DIOS DIJE , Y LOS VISUALES?, DE NUEVO SILENCIO Y LUEGO NOS DIJO: __ DEBIDO A LA DESMIELINIZACION, SE VIÓ AFECTADO TAMBIEN  EL NERVIO ÓPTICO, DE IGUAL MANERA,  NO HAY NADA QUE SE PUEDA HACER.

SÓLO   ASÍ  Y YA.

__DR. Y QUÉ ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE TIENE NUESTRO HIJO,   PREGUNTAMOS,   A LO QUE NOS CONTESTÓ:  __ HAY MUCHISIMAS ENFERMEDADES DESMIELINIZANTES, ENTRE ELLAS ESTAS LAS MIOPATIAS MITOCONDRIALES , TAY SACHS Y DEMAS MUCHISIMAS.ASI QUE HAY QUE HACER     UNA BIOPSIA DE NERVIO PARA SABER QUE TIPO DE DESMIELINIZACION HAY, Y ASI DESCARTAR LAS  DEMÁS ENFERMEDADES,  Y QUEDARNOS SÓLO CON 5 OPCIONES Y DE ESTAS OPCIONES,   VER EN CUÁL  ENCAJA  MÁS EL NIÑO Y HACER ESTUDIOS,   __¿CÓMO, AÚN HAY MAS ESTUDIOS?

__ASI  ES,   __DR. Y CÓMO ES LA BIOPSIA? PREGUNTÉ.    __LE ABREN UN PEDACITO DE 1 CM MÁS  O MENOS CERCA DEL TALÓN Y SACAN EL NERVIO Y SE ESTUDIA.   __ MMMMM PERO  NO HAY OTRA FORMA, ES QUE NO QUIERO QUE MI HIJO SUFRA   AÚN MAS, ¡YA NO!  __ LO SIENTO SRA, ES LA ÚNICA MANERA, SI NO LE TENDRÍAMOS QUE HACER MÁS DE 50 ESTUDIOS Y  A VER CUÁNDO DAMOS.

 PENSE YO, ENTRE MÍ,       PERO EL ES DR. ¿POR QUÉ NO SE BASA EN LOS SÍNTOMAS… EN FIN, ESTÁBAMOS DESHECHOS Y NEGADOS A HACERLE UNA BIOPSIA A NUESTRO HIJO.

(GABRIELITO YA NO ESTABA TAN IRRITABLE)

LE PIDO UNA NOTA AL DR. PARA PODER LLEVAR A GABRIELITO AL DIF CREE, PUES LA TERAPIA QUE LE DAN NO SE VE QUE LE AYUDE EN NADA, SÓLO SE LA PASAN APRETÁNDOLO Y YA, Y ES CARÍSIMA.

 NOS HAN DICHO QUE EN EL DIF SE VEN LUEGO, LUEGO CAMBIOS   Y QUE TIENEN MUCHOS INSTRUMENTOS DIFERENTES PARA DAR TERAPIA, CREO QUE ES LO MEJOR,, EL DR. ME DICE CON EVIDENTE  CELO PROFESIONAL, QUE NO LO VEA NINGUN NEURÓLOGO DE AHÍ, NO QUIERO QUE ME LE VAYAN A MOVER A NADA Y MUCHO MENOS AL MEDICAMENTO,  OK?,   __SI DR. LE VOY A TENER QUE DAR UN DIAGNÓSTICO PARA QUE NO LO MANDEN CON NINGÚN NEURÓLOGO DE AHÍ, ME DIO UNA RECETA QUE DECÍA: SINDROME DE WEST, CUADRIPARESIA ESPÁSTICA Y PROFUNDA DESMIELINIZACION CENTRAL Y ÓPTICA.

GABRIELITO COMIENZA CON TERAPIAS EN DIF.

7 MESES

7 MESES

(OCTUBRE 2010)

QUIZIMOS SACAR CITA CON NEUROLOGO, PERO EL NO SE ENCONTRABA EN LA CIUDAD, (HABIA IDO A UNA CONFERENCIA COMO ERA SU COSTUMBRE EN FIN SACAMOS CITA PARA EL PROXIMO MES, EN ESTE MES GABRIEL ESTA UN POCO MENOS IRRITABLE GRACIAS A DIOS.

6 MESES

                                                                                                                                      

AHORA NOS PIDE EL DR. QUE LE HAGAMOS UN IGM STORCH: EXAMEN PARA DESCARTAR ENFERMEDADES INTRAUTERINAS TALES COMO: CITOMEGALOVIRUS, HERPES, RUBEOLA,, TOXOPLASMOSIS Y TREPONEMA PALLIDUM. (ENFERMEDADES QUE SE QUEDAN EN EL CUERPO DE LOS BEBES Y CAUSAN AFECTACION NEUROLOGIAS Y MOTORAS  AÚN DESPUÉS DE HABER NACIDO) DE IGUAL MANERA BUSCO ACERCA DE ESTAS ENFERMEDADES, MIENTRAS QUE NOS DAN EL RESULTADO DEL EXAMEN. (EL RESULTADO ESTÁ  EN UNA SEMANA)

LA VERDAD NO CREO QUE SEA NINGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES.

GABRIEL SIGUE IGUAL, SIN DORMIR, CON LLANTOS LAS 24 HRS Y VEMOS QUE SUS OJITOS  ESTÁN  CASI SIEMPRE CERRADITOS, ESTÁ DESPIERTO, PERO PARECE COMO SI ESTUBIERA DORMIDITO.

LE PIDO A DIOS ME MANDE UNA SEÑAL DE QUÉ ES LO QUE TIENE MI HIJO, DE QUÉ MANERA PUEDO AYUDARLO, PERO NO DEJO DE PENSAR EN  ESA ENFERMEDAD (KRABBE).

 SE SUPONE QUE YA ESTÁ DESCARTADA PUES EN EL TAMIZ AMPLIADO NO SALIÓ NADA. EN FIN, LE DIGO A MI MAMA,__ SIENTO QUE LO QUE LE HA PASADO A GABRIEL NO ES COMÚN, ES ALGÚN TIPO DE ENFERMEDAD RARA, O POCO COMÚN Y SÉ QUE VAMOS A BATALLAR MUCHÍSIMO PARA DAR CON EL DIAGNÓSTICO, PERO.. JURO NO DARME POR VENCIDA, TENGO QUE SABER EL NOMBRE DEL MONSTRUO QUE ME ESTA ARREBATANDO A MI PEQUEÑO Y QUE ME HA ARREBATADO HASTA SU SONRISA, TENGO QUE  DAR DE UNA U OTRA FORMA CON EL DIAGNÓSTICO PARA PODER AYUDAR A MI HIJO DE UNA U OTRA MANERA.

6 MESES Y MEDIO NOS DAN LOS RESULTADOS DEL IGM STORCH,  VAMOS CON NEURO TODO SALIÓ BIEN GRACIAS A DIOS , AHORA SE LE HARÁ UN CARIOTIPO (PARA SABER SI EL PROBLEMA QUE TIENE GABRIEL ES GENÉTICO Y SE ENCUENTRA EN ALGUN CROMOSOMA SEXUAL  (X) (Y),  DE IGUAL MANERA, BUSCO INFORMACION ACERCA DE ESTA CLASE DE ENFERMEDADES, PERO NO, HAY UNAS QUE TAL VEZ SE ASEMEJAN PERO NO , GABRIEL NO CREO QUE TENGA NADA DE ESO.

LLEVAMOS    LOS RESULTADOS TODO DENTRO DE LO NORMAL GRACIAS A DIOS DE NUEVO,  ME LE RECETA MELATONINA DE 3 MG. ¼  EN NOCHE PARA QUE DUERMA MEJOR.

Y AHORA QUÉ DR?, PUES PARA CERRAR EL CÍRCULO DE ESTUDIOS HAREMOS UN EXAMEN LLAMADO VELOCIDAD DE CONDUCCION NERVIOSA (EXAMEN QUE SE HACE PARA DESCARTAR ALGUN TIPO DE ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE, NOS DICE, SON ENFERMEDADE MUY FEAS, Y SE TRATA DE QUE  LA GRACITA QUE TODOS TENEMOS EN EL CEREBRO SE VA CAYENDO,

__ESTA GRACITA SE LLAMA MIELINA (POR ESO SE LLAMAN ENFERMEDADE DESMIELINIZANTES) LA MIELINA ES UNA CAPA  DE GRASA QUE  PROTEGE  LOS  NERVIOS, VIENE SIENDO COMO UN AISLANTE, ES COMO UN CABLE, PUES ES LA ENCARGADA DE CONDUCIR LOS IMPULSOS NERVIOSOS QUE EL CEREBRO MANDA A LOS NERVIOS, Y SI SE CAE ESTA VAINITA LLAMADA MIELINA, PUES OBVIAMENTE, NO HAY BUEN IMPULSO NERVIOSO, ASI PASA EN LA ENFERMEDAD LLAMADA ESCLEROSIS MULTIPLE, HAN OIDO HABLAR DE ELLA? Y CONTESTAMOS __SI,__ BUENO ESA ES UN CLARO EJEMPLO DE ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE.

(ME IMAGINO QUE NUNCA LE PASO POR LA MENTE     QUE GABRIEL PUDIESE TENER UNA DE ESTAS ENFERMEDADES)

TAMBIEN SE LE HARÁN POTENCIALES EVOCADOS AUDITIVOS Y VISUALES, PARA SABER QUE TAN BIEN ESCUCHA GABRIEL Y DESCARTAR QUE HAYA ALGÚN PROBLEMA ÓPTICO, (POR LO DE LOS OJITOS CERRADOS)

(A VECES ESTÁ MUY FRÍO, Y A VECES ESTÁ  FRÍO, PERO SUDANDO,  NOTAMOS QUE  TIENE PROBLEMAS PARA REGULAR  SU TEMPERATURA)

5 MESES

VISITA CON NUEVO NEURÓLOGO.

 EL VE  EL TAC Y DICE: __PUES AQUÍ  SALE  ALGO DE ATROFIA CORTICAL Y 2 PEQUEÑAS CALCIFICACINES EN REGIÓN DE GANGLIOS BASALES, PERO NECESITAMOS MÁS EXÁMENES ,PUES ES MUY POCA INFORMACION,

EMPIEZA CON EL DESFILE DE EXAMENES Y MI EXHAUSTVA BÚSQUEDA

1.-TAMIZ METABOLICO AMPLIADO (EXAMEN QUE DETECTA ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO)  ME PONGO A  BUSCAR INFORMACIÓN ACERCA DE ESTAS ENFERMEDADES ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO.

 NADA DE LO QUE LEO ES BUENO, SON ENFERMEDADES MUY FEAS!!! Y LEI ACERCA DE UNA LLAMADA ENFERMEDAD DE KRABBE CONSIDERADA UN ERROR INNATO DEL METABOLISMO QUE COINCIDE EXACTAMENTE CON LOS SÍNTOMAS QUE HA PRESENTADO GABRIEL.

 DIOS… POR FAVOR  AYÚDAME QUE NO SE TRATE DE ESTA ENFERMEDAD. (EL RESULTADO  DE ESTE EXAMEN ESTARA HASTA DENTRO DE 15 DIAS)

 ELECTROENCEFALOGRAMA SALEN UN TIPO DE CONVULSIONES HIPSARRITMIA LLAMADAS  ESPASMOS INFANTILES COMPATIBLE CON SINDROME DE WEST) EN EFECTO GABRIEL SI TIENE ESPASMOS INFANTILES, PERO SE QUE HAY ALGO DETRÁS DE ESTAS CONVULSIONES, SÉ QUE ALGO LAS DEBIÓ HABER CAUSADO Y ESA ENFERMEDAD (KRABBE) NO ME DEJA DE DAR VUELTAS EN LA CABEZA.(ME LE RECETA UN MEDICAMENTO LLAMADO SABRIL (VIGABATRINA) QUE ES MUY BUENO PARA ESTA CLASE DE CONVULSIONES)

5 MESES Y MEDIO: POR FIN ESTÁ EL RESULTADO DEL TAMIZ METABÓLICO AMPLIADO, PARECE QUE TODO ESTÁ BIEN, CONSULTA CON NEURÓLOGO;  ASÍ ES, TODO ESTÁ DENTRO DE LOS RANGOS NORMALES, GRACIAS A DIOS SE DESCARTAN ESTAS ENFERMEDADES,

EL DR. NOS MANDA CON UNA FISICOTERAPEUTA, LO LLEVAMOS DE 2 A 3 VECES POR SEMANA, HE HABLADO CON ELLAS PARA VER SI HAN TENIDO ALGÚN CASO COMO EL DE GABRIEL, PERO NADA. DE HECHO LES ENSEÑO LOS VIDEOS DE GABRIEL, CUANDO AÚN ESTABA SANITO Y ELLAS SE VOLTEAN A VER INCRÉDULAS DE LO QUE VEÍAN Y ESCUCHABAN EN ESTE VIDEO.

 Y ME DICEN QUE  NO, __LA VERDAD NO,  SRA.,  QUE LE HA DICHO EL NEURO? Y LES DIGO AÚN NADA, SE HACE UN SILENCIO Y ME CAMBIAN EL TEMA.

SÉ QUE ESTO NO ESTÁ NADA BIEN, LO SIENTO AQUÍ ADENTRO.

(EN ESTE MES A GABRIEL LE DA TEMPERATURA DE 39° C SIN APARENTE RAZÓN, DESPUÉS DE ESTO SE LE QUITÓ LA TEMPERATURA Y NO LE VOLVIÓ A DAR, PERO NOTAMOS QUE SUDA EN EXCESO ES UNA EXAGERACION, ESTO NO ES NORMAL, PERO PARA VARIAR NO HAY RESPUESTAS)

4 MESES

 POR FIN CONSULTA CON PEDIATRA LE COMENTO QUE GABRIELITO NO QUIERE COMER Y QUE SE PONE MUY RÍGIDO Y SE ARQUEA Y ME DICE  QUE NO ME PREOCUPE,    QUE EN EFECTO PUEDE SER ALGUN RECHAZO A LA LECHE MATERNA, PERO QUE ES PASAJERO , __PERO POR QUÉ SE PONE RÍGIDO?, __PUES POR QUE NO QUIERE TOMAR Y USTED LE SIGUE OFRECIENDO,

 __PERO SÓLO TOMA 10 MINUTOS DE PECHO AL DÍA,  Y ESO PORQUE ME LA PASO OFRECIÉNDOLE PARA QUE COMA, (MI BEBE   NO ES ASÏ)                __NO SE PREOCUPE SEÑORA.  ME DICE EL PEDIATRA __YA VAMOS A COMENZAR  CON LAS PAPILLAS Y VERÁ COMO SÍ VA A COMER GABRIELITO, APARTE DE QUE SE PREOCUPA?, SI GABRIEL ESTA MUY POR ENCIMA DEL PESO QUE DEBE DE TENER.  PESANDO HASTA ESE MOMENTO 8 KILOS Y MEDIO, COMENZAMOS CON LAS VERDURAS VERDES Y  HASTA EL ÚLTIMO LA PAPA Y LA ZANAHORIA.

PRIMER DIA DE PAPILLAS HECHAS EN CASA  COMIENZO CON CHAYOTE, Y LE DOY PROBADITAS PARECE QUE LE GUSTA, PERO SIGUE PONIÉNDOSE RIGIDO,  2DA PAPILLA VERDURA EJOTE IGUALMENTE HECHA EN CASA, TAMBIÉN LE GUSTA, PERO DE IGUAL MANERA SE LA ESTA COMIENDO CON MUCHO GUSTO, Y DE NUEVO SE EMPIEZA A PONER RÍGIDO, 4TO DIA CON PAPILLA DE EJOTE,  MIS AMIGAS Y YO VAMOS A SALIR ME VOY A LLEVAR LA PAPILLA DE MI GORDO,

DIOS MIO QUE SUCEDE?

GABRIEL NO DEJO DE LLORAR TODO EL TIEMPO, NO QUISO COMER Y SE PUSO MAS RÍGIDO QUE ANTES, LES MOSTRÉ  A MIS AMIGAS COMO SE PONÍA GABRIEL, PUES AUNQUE YA LES HABÍA COMENTADO,  NO ME ENTENDÍAN , Y AMBAS ME DIJERON QUE NO, QUE NINGUNO DE SUS HIJOS SE PONIAN ASÍ, PERO AL IGUAL QUE YO, ELLAS TAMBIÉN  CREÍAN QUE  ALGO LE DOLIA Y MUCHO, PUES UN BEBE NO LLORA TANTO TIEMPO Y MENOS DE ESA MANERA.

 VOLVIMOS CON EL PEDIATRA NOS DIJO QUE SE TRATABA DE ALGUNA ALERGIA MUY FUERTE Y CÓLICO POR LA MISMA, QUE TENDRÍAMOS QUE RETIRAR LAS PAPILLAS Y LA LECHE MATERNA PARA DARLE UNA FÓRMULA ESPECIAL.

 LLORE TANTO, CÓMO VOY A QUITARLE EL PECHO A MI BEBE???  SI ES LO QUE MÁS LE GUSTA, CÓMO LE VOY HACER ESTO A MI HIJO, SENTÍ QUE POR PRIMERA VEZ ME ARRANCABAN A MI  BEBE.

MI PEQUEÑO, TÚ SABES QUE JAMÁS HARÍA ALGO QUE TE PUDIESE LASTIMAR, LE REPETÍA UNA Y OTRA VEZ ENTRE LLANTO DE ÉL, Y MÍO, PUES MI IMPOTENCIA DE VERLO SUFRIR DE ESA MANERA ERA TANTA.

COMENZAMOS CON UNA FÓRMULA LLAMADA SIMILAC DESLACTOSADA,  LO BUENO ES QUE NO HUELE NI SABE MAL, 4 DIAS Y GABRIEL SEGUÍA MAL Y CADA VEZ PEOR, Y COMO ESTABA ACOSTUMBRADO A TOMAR PECHO NO SABE COMO AGARRAR EL BIBERÓN.

 DIOS AYUDAME!  LE HABLAMOS DE NUEVO A SU PEDIATRA, NOS DIJO QUE CAMBIÁRAMOS A LA FÓRMULA PREGESTIMIL,  QUE COSA TAN ESPANTOSA,  ESTO HUELE HORRIBLE Y SABE PEOR, POBRE MI PEQUEÑO ,  AHORA GABRIEL NO DEJA DE VOMITAR Y DE LLORAR Y, CADA VEZ MÁS RÍGIDO Y NOTO QUE YA NO SONRÍE Y BATALLA PARA SOSTENER SU CABECITA, YA NO GORJEA NI HACE TROMPETILLAS, NI GRITA NI NADA… NO SÉ QUÉ HACER, CON QUIÉN VAMOS?

FUIMOS CON UNA PEDIATRA CONOCIDA DE LA FAMILIA DE MI ESPOSO, ELLA AL VER A GABRIEL (QUE YA ESTABA RIGIDO POR COMPLETO) NOS PREGUNTA: __DESDE CUÁNDO TIENE ESTA POSTURA?   CONTESTAMOS : __ ASÍ DE RÍGIDO, SÓLO UNOS DÍAS, PERO YA EMPEZÁBAMOS A NOTAR ALGO DE RIGIDEZ EN SUS  BRAZOS Y PIERNITAS DESDE ANTES,PERO NO ESTABA ASÍ, ELLA NOS DICE __ TIENEN QUE IR CON UN NEURÓLOGO, ESTO ES NEUROLÓGICO.

NOS MANDA AL HOSPITAL MATERNO INFANTIL  A CONSULTAR CON UN CONOCIDO DE ELLA, AL DIA SIGUIENTE A LAS 7 AM TENÍAMOS LA CITA, NOS FUIMOS ALREDEDOR DE LAS 5:30 AM, SIN DORMIR NI NADA, PUES GABRIEL NO PARÓ DE LLORAR EN TODA LA NOCHE, Y AHÍ ESTUVIMOS DE 6:00 AM A LAS 12:00 PM, QUE SALIÓ EL DR. Y DIJO:  HOY NO VOY A ATENDER A NADIE Y S E RETIRO, NO PODÍAMOS CREERLO, TANTAS HORAS EN EL HOSPITAL, CON EL BEBÉ LLORANDO Y DEMÁS, PARA QUE EL DR. MUY PREPOTENTEMENTE SALIERA Y DIJERA DE ULTIMA HORA HOY NO CONSULTO.

EN FIN, HABLAMOS DE NUEVO CON EL PEDIATRA DE GABRIEL Y NOS MANDA CON UNA GASTROENTEROLOGA,  AL VERLO ELLA NOS DICE: __ SEÑORES EL PROBLEMA DE SU HIJO ES NEUROLOGICO.   

YA SON 2 DOCTORES QUE  COINCIDEN EN QUE EL PROBLEMA  ES NEUROLOGICO, PERO…

Y LOS VOMITOS? ÉL ESTABA  BIEN ANTES DE QUE EMPEZARA CON ESA RIGIDEZ, Y NO QUERER COMER, AQUÍ HAY UN PROBLEMA GÁSTRICO, APARTE  A EMPEZADO A HACER POPIS VERDE Y ÁCIDA, TAN ÁCIDA QUE ASÍ COMO LA HACE SE  ME ROZA, AUNQUE LO CAMBIE DE INMEDIATO , A LO QUE ELLA NOS DIJO: __ SI EFECTIVAMNTE HAY PROBLEMA GÁSTRICO, PERO ES A CAUSA DE L PROBLEMA NEUROLOGICO.    Y YO NO DEJABA DE REPETIRLE,__ PERO ÉL ESTABA BIEN.

ELLA SIMPLEMENTE SE VOLTEÓ,  NOS DIJO QUE NOS  IBA A CANALIZAR CON UN NEURÓLOGO MUY BUENO Y NOS IBA A SACAR UNA CITA CON ÉL,  QUE A ELLA LE TOCÓ VER A UNA BEBE  QUE ESTABA IGUAL  QUE GABRIELITO Y LA CANALIZÓ CON ESTE MISMO NEURO.

 Y DE NUEVO LE REPETÍ PERO MI BEBE ESTABA BIEN, QUE PASA?   A LO QUE NO ME CONTESTO NADA,   SÓLO ME DIJO  QUÉ MEDICAMENTOS LE TENÍA QUE DAR A GABRIEL, PUES  ESA  ACIDEZ    EN SU POPOSITA ERA A CAUSA DE REFLUJO GASTROESOFÁGICO Y DE NUEVO HACER CAMBIO DE FÓRMULA, QUE POR CIERTO,  APARTE DE QUE SABÍA FEA ESTABA CARÍSIMA NEOCATE,  SÓLO SE CONSIGUE EN UNA SOLA FARMACIA EN MONTERREY Y LA LATA DE 400GMS COSTABA 600 PESOS, DIOS QUIERA Y ESTO SÍ AYUDE A MI BEBE, SUPUESTAMENTE ES LA MEJOR FÓRMULA OJALÁ Y ASI SEA Y MI PEQUEÑO SE SIENTA MEJOR.

 AL DIA SIGUIENTE FUIMOS A CONSULTAR CON EL NEUROLOGO,  ÉL NOS HIZO MUCHAS PREGUNTAS  TALES COMO: A LAS CUÁNTAS SEMANAS HABÍA NACIDO GABRIEL, COMPLICACIONES EN EL EMBARAZO, QUE SI EL BEBE HABÍA PERDIDO OXÍGENO A LA HORA DEL PARTO,  EN FIN, UN MONTÓN DE PREGUNTAS, ÉL NOS DIJO QUE LO QUE TENÍA GABRIEL ERA PARÁLISIS CEREBRAL. CÓMO??    SI, QUE A LO MEJOR YO ME HABÍA  DADO UN MAL GOLPE EN EL VIENTRE O ME HABÍA CAÍDO, QUE ALGO HABÍA PASADO CUANDO GABRIELITO ESTABA EN MI VIENTRE…

 QUE TENÍA RETRASO DE DESARROLLO, VAYA , QUE IBA A TARDAR MÁS  EN HACER LAS COSAS QUE UN BEBE SANO.

 CÓMO?  NO PUEDE SER?   DIJE YO,  GABRIEL SI HACÍA Y YA NO HACE, ES COMO SI ESTUVIERA TENIENDO UNA REGRESIÓN Y ESTUVIERA PERDIENDO SUS HABILIDADES, YO LO LLAMARIA ASÍ, UNA REGRESION, NO  RETRASO EN DESARROLLO,  A LO QUE NO PUSO MUCHA ATENCION Y NOS SIGUIÓ DICIENDO QUE GABRIELITO IBA A NECESITAR TERAPIA FÍSICA Y OCUPACIONAL PARA AYUDAR A RELAJAR ESOS MÚSCULOS YA QUE A ESO,  A LO QUE YO LE LLAMABA RIGIDEZ TENIA UN NOMBRE Y ERA: HIPERTONIA ESPASTICA (TENSION EXAGERADA EN EL TONO DE LOS MÚSCULOS) A CAUSA DE DAÑO CEREBRAL, QUE SACARAMOS CITA EN EL DIF PARA EMPEZAR CON TERAPIAS, PERO QUE LO MÁS PROBABLE ES QUE GABRIELITO  NUNCA CAMINARA, PUES, ENTRE LAS CLASIFICACIONES DE PARALISIS CEREBRAL LA MAS  COMPLICADA ERA LA CADRIPARESIA ESPASTICA (LA QUE TENIA GABRIEL) = CUADRAPLEJICO  AFECTACION DE LAS CUATRO EXTREMIDADES BRAZOS Y PIERNAS, COMO ME DICEN ESO DE MI ANGELITO? SI EL PATALEABA, SE METÍA SUS MANITAS A LA BOCA LE ENCANTABA ESTARSE CHUPANDO SUS DEDITOS COMO ME DICE ESOOOO,???

 LE DIJE DR. HE NOTADO QUE GABRIEL TIENE COMO UNOS ESPASMOS ASI COMO SI SE ASUSTARA QUE SON? MMM PUES DEBE SER EL REFLEJO DE MORO, A CAUSA DEL DAÑO CEREBRAL,

 PERO TANTAS VECES?  Y SI ESTÁ CONVULSIONANDO?  NO LO CREO  SRA. PERO DEBE DE ENTENDER QUE ESTE NIÑO EN CUALQUIER MOMENTO PUDE COMENZAR CON CONVULSIONES, ASI QUE VAMOS A DARLE  RIVOTRIL. (NUNCA SE LO DI)

NO PUEDO DESCRIBIR LO QUE SENTIMOS MI ESPOSO Y  YO EN ESOS MOMENTOS, NUESTRO BEBE, NUESTRO PEQUEÑO QUE SE REIA A CARCAJADAS  Y  SE LA PASABA PLATICANDO, AHORA ES UN BEBÉ CON PARALISIS CEREBRAL?

 POR ÚLTIMO NOS DIJO QUE NO TENÍAMOS QUE HACERLE MAS ESTUDIOS A GABRIELITO, QUE  BASTABA CON UN TAC SIMPLE Y QUE SE LO LLEVARAMOS, QUE AHÍ SALDRIA ATROFIA ,Y ASI FUE LE HICIMOS EL TAC Y EFECTIVAMENTE COMO COSA HECHA ADREDE RESULTÓ CON ATROFIA CORTICAL.

DIOS MÍO,  QUÉ HACEMOS?

 MI ESPOSO Y YO ESTUVIMOS PLATICANDO Y  AMBOS TOMAMOS LA DECISIÓN DE IR CON OTRO NEURÓLOGO A PEDIR UNA SEGUNDA OPINIÓN, IGUALMENTE FUIMOS CON OTRA GASTROENTEROLOGA PUES EL TRATAMIENTO Y LA NUEVA FÓRMULA NO ESTABAN SIRVIENDO.

ESTA NUEVA GASTRO NOS DIO EL MISMO TRATAMIENTO QUE CONSATABA DE  1 SOBRE DE ESOMEPRASOL  CADA 12 HRS LE HIZO OTRA VEZ CAMBIO DE FÓRMULA A UNA LLAMADA FRISSO ALERGIE CARE  Y NOS DIJO QUE SE LE HACIA RARO QUE LA OTRA GASTRO,  CONOCIDA DE ELLA, NOS DIERA EL MISMO TRATAMIENTO Y QUE NO FUNCIONARA,  Y LE DIJE CÓMO SE LO ESTABA DANDO:  __EN UNA ONZA DE LECHE,  Y ME DIJO,  __ASI NUNCA IBA A VER CAMBIO, ESTE MEDICAMENTO PIERDE EFECTIVIDAD  AL MEZCLARSE CON ALIMENTOS, NO ENTIENDO POR QUÉ SE LO RECETÓ ASI ESTA DRA.

UNA SEMANA DESPUÉS DE INICIAR NUEVO TRATAMIENTO Y NUEVA LECHE, GABRIELITO MEJORA MUCHÍSIMO PERO AUN SIGUE CON LLANTOS, VÓMITOS Y RIGIDEZ EN SUS BRACITOS Y PIERNITAS Y YA NI SIQUIERA SONRIE.

 EN CUESTION DE 15 DIAS MI BEBE ES OTROOOO, ENTRE QUE SACAMOS CONSULTA CON EL OTRO NEURÓLOGO Y DEMÁS EMPIEZO A INVESTIGAR QUÉ  LE PUEDE ESTAR  SUCEDIENDO A    MI BEBÉ, BUSCANDO DI CON  UN SINDROME LLAMADO SINDROME DE WEST, SE PARECE TANTO  A LO QUE LE ESTA PASANDO A MI PEQUEÑO, TAMBIEN SE LE LLAMAN ESPASMOS INFANTILES QUE SON UN TIPO DE CONVULSION , IGUAL QUE LOS MOVIMIENTOS QUE HACE GABRIELITO COMO DE SUSTO, ESTE SÍNDROME ES DEGENERATIVO Y ESTE TIPO DE CONVULSIONES SON MUY AGRESIVAS A NIVEL CEREBRAL.

 DIOS MIO AYUDANOS.   TENGO TANTO MIEDO, LE ENSEÑO A MI ESPOSO VIDEOS  E INFORMACIÓN ACERCA DE ESTE SÍNDROME, TRATANDO DE PREPARARME Y PREPARARLO, AUN QUE PARA SER SINCERA SIENTO QUE HAY ALGO MAS.

Gabriel 3 meses

GABRIELITO 3 MESES NOTO QUE GABRIEL SE ESTA HACIENDO A UN MAS IRRITABLE DE LO QUE YA ERA, SIGUE SIN QUERER DORMIR Y LOS EPISODIOS DE LLANTO SON MAS CONSTANTES, A LO MEJOR LE DUELE SU PANCITA O TRAE COLICO, EL PEDIATRA ME DICE QUE NO CREE QUE SEA COLICO PUES GABRIEL SE ALIMENTA  SOLAMENTE DE LECHE MATERNA Y  NO ES COMUN QUE LOS BEBES ALIMENTADOS DE ESTA FORMA TENGAN COLICO, PUES LA LECHE MATERNA ES LO MEJOR Y DE FACIL DIGESTION , COMOQUIERA ME DICE QUE LE DE ESPAVEN, MMMM NOTO QUE EN EL RATITO EN QUE DUERME GABRIEL ,HAY COMO UN TEMBLOR O UN MOVIMIENTO EXTRAÑO EN SUS MANITAS Y PIERNITAS, A NADIE LE A TOCADO VERLO MAS QUE A MI, ESTO ME PREOCUPA, QUE SERA?, DE NUEVO NADIE SABE DECIRME QUE ES, A LO MEJOR SE ASUSTA, PERO NO ESOS MOVIMIENTOS NO SON DE SUSTO., TAMBIEN HE NOTADO QUE LE ENCANTAN SUS JUGUETES Y SE LA PASA VIENDOLOS PERO NO LOS AGARRA, LES PEGA PERO CON LA MANO CERRADA, POR QUE NO LAS ABRE?  VEO QUE SI QUIERE TOCAR SUS JUGUETES PERO… COMO QUE NO PUEDE, Y MI MAMA ME HA DICHO QUE LE COMENTE AL PEDIATRA POR QUE GABRIELITO NO ABRE CASI SUS MANITAS, AL CONTRARIO PARECE  QUE LA HA EMPEZADO A EMPUÑAR MAS, PARA SABER SI HAY QUE HACERLE EJERCICIOS O ALGUN TIPO DE TERAPIA, A LO QUE EL PEDIATRA ME DIJO, QUE  EL EMPUÑAMIENTO DE MANITA ES POR UN REFLEJO PRIMITIVO, REFLEJOS CON LOS QUE TODOS LOS BEBES NACEN Y QUE GABRIEL AUN ERA MUY PEQUÑO, QUE POR ESO AUN TENIA ESTE REFLEJO Y QUE MAS TARDAR PARA LOS 6 MESES GABRIEL YA ABRIRIA MAS SUS MANOS, PUES HAY BEBES QUE A LOS 4 MESES YA ABREN SUS MANOS Y OTROS TARDAN MAS, ESTO ME TRANQUILIZO UN POCO PERO AUN TENGO MUCHAS DUDAS. EL DESARROLLO DE GABRIEL SIGUE, , METES SUS MANITAS A SU BOQUITA, SE RIE A CARCAJADAS, SOSTIENE BIEN SU CABECITA Y SE LA PASA GORJEANDO,.

                                                    Gabriel 3 meses y medio

NOTO QUE GABRIEL SE PONE COMO RIGIDO CUANDO LE QUIERO DAR DE COMER, Y NO QUIERE COMER, QUE PASA?ESTARA ESTRESADO MI POBRE BEBE? Y LLORA DE HAMBRE, PERO DE NUEVO LE INTENTO DAR Y SE PONER RIGIDO SE ARQUEA ABIENTA LA CABEZA PARA ATRÁS Y SE HECHA A LLORAR, YA MERO NOS TOCA IR CON EL PEDIATRA,  ME PONGO A                          BUSCAR QUE LE PUEDE ESTAR PASANDO A MI PEQUEÑO, HE LEIDO ACERCA DEL BACHE DE LA LACTANCIA, ASI SE LE LLAMA A UNA ETAPA EN LA QUE LOS BEBES RECHAZAN EL SENO MATERNO SERA ESTO? PERO Y LA RIGIDEZ Y LOS LLANTOS Y VEO QUE SE ASUSTA MUCHO CON CUALQUIER RUIDO, FUERA DE ESTOS EPISODIOS DE LLANTO Y RIGIDEZ, TODO PARECE ESTAR BIEN.

 

Gabriel 2 meses

COMIENZA A SONREIR, ME REGALA SU PRIMER SONRISA A MIIIII, QUE HERMOSOOOO , VALE LA PENA LAS DESBELADAS, 2 MESES Y MEDIO GABRIEL ES MUY INQUIETO  SE DA MEDIA VUELTA Y ME JALA LA BLUSA HAY GABRIEL SIEMPRE PENSANDO EN COMER, YA  SE QUIERE ENDEREZAR ¡ A EMPEZADO CON LOS GORJEOS,  (AGJUUU)  Y SE CARCAJEA HERMOSOOOO LE ENCANTA ESTAR JUGANDO, PERO… AUN NO DUERME BIEN Y SOLO DURA UNOS 30 MINUTOS JUGANDO Y RIENDOSE,  CUANDO DE NUEVO VUELVEN LOS LLANTOS, PERO DE AHÍ EN FUERA GABRIEL ES UN NIÑO TOTALMENTE NORMAL,  ME DICEN  QUE COMO SOY MADRE PRIMERISA SOY ALGO APREENSIVA Y EXAGERADA,

SERA… EN FIN,

GABRIELITO 1 MES,

.

MI PEQUEÑO SIGUE COMIENDO  MUCHO  NO ME DOY ABASTO Y YA PESA

5, 500 KG, ES UN GLOTOOONN, AUMENTÓ MÁS DE 2 KILOS EN UN MES,  EL PEDIATRA ME DICE QUE TENGO QUE HACER QUE AGUANTE UN POCO MAS DE TIEMPO PARA DARLE DE COMER, PUES HA SUBIDO MUCHO DE PESO.  LA VERDAD YO NO CREO QUE  MI LECHE NO LE LLENE, PUES SÍ ESTA ENGORDANDO, Y MUCHO, QUIERE DECIR QUE BIEN ALIMENTADO  SI ESTÁ.

 APARTE NO DUERME NADA.  EN LA TARDE SÓLO DUERME A LO MUCHO 30 MINUTOS, Y EN LA NOCHE NI SE DIGA, NO DUERME NADA,1 O 2 HRS, YA HE HECHO DE TODO, LO ARRULLO, LE CANTO LE DOY DE COMER, PERO NADA, Y ME DICEN QUE TIENE EL SUEÑO INVERTIDO, QUE TENGO QUE HACERLE UNA RUTINA, PERO HE NOTADO QUE GABRIELITO ES DIFERENTE, ÉL NO ES DE RUTINAS.   Y POR QUÉ CASI NO DUERME? SI SE SUPONE QUE LOS BEBES COMEN, Y DUERMEN, ¡NADIE ME CONTESTA!, ME SIENTO MUY MAL, NO HE DORMIDO CASI NADA Y NO ME DA HAMBRE PUES SIENTO QUE ALGO ANDA MAL.

GABRIEL RECIEN NACIDO

GABRIEL NACIO DE 37 SEMANAS UN 30 DE MARZO DEL 2010, A LAS 3:34 AM, PESANDO 3, 280 KG Y MIDIENDO 51 CMS. UNAS SEMANAS ANTES DE LO ESPERADO, PUES EL ESTABA  PROGRAMADO PARA EL 19 DE ABRIL DEL 2010; CON ALGUNAS COMPLICACIONES EN EL EMBARAZO COMO DIABETES GESTACIONAL Y CONTRACCIONES A LAS 32 SEMANAS.

 POR FIN MI PEQUEÑO ESTÁ CON NOSOTROS HA DEJADO LA QUE FUESE SU CASA DURANTE 9 MESES, PARA CONOCER SU NUEVO HOGAR, UN LUGAR LLENO DE COLORES BRILLANTES, PELUCHES, JUGUETES  Y  DIBUJOS ANIMADOS, AL LLEGAR A SU NUEVO HOGAR GABRIEL SE FASCINO CON UN MÓVIL  QUE LE HABÍA HECHO MI MAMÁ (SU ABUELITA), PUES EL SONIDO QUE HACÍA LE LLAMABA MUCHO LA ATENCION, MI PEQUEÑO ES MUY PISPIRETO  SE DEVORA EL MUNDO CON LOS OJITOS, Y ASI PASARON LOS DIAS.

  GABRIEL ES MUY FUERTE SÓLO TIENE 15 DÍAS Y MANTIENE MUY BIEN LA CABEZA CUANDO LO PONEMOS BOCA-ABAJO Y PARECE QUE A ÉL LE GUSTA ESTA POSICION, PERO…. LO ÚNICO QUE NO ENTIENDO ES POR QUE LLORA TANTO… A MI PEQUEÑO LO ALIMENTÉ CON PURA LECHE MATERNA, Y ME DECÍAN QUE SI ÉL LLORABA A LOS 10 O 15 MNUTOS ERA POR QUE NO COMPLETABA, PERO… SI SE LA PASA COMIENDO, ÉL NO AGUANTA LAS 3 HRS. SIN COMER COMO SE SUPONE QUE DEBE DE SER, EN FIN…