sábado, 17 de diciembre de 2011

8 MESES

(NOVIEMBRE 2010)
EN ESTE MES NOS TOCA CITA CON NEUROLOGO,
LLEGAMOS TEMPRANO A LA CITA 3 PM DE LA TARDE NOS PASAN, Y COMIENZAN CON EXAMEN DE VELOCIDAD DE CONDUCCIÓN.
 DIOS MIO, ALGO MALO PASA AQUÍ MI ESPOSO Y YO NO DEJAMOS DE VERNOS, AL DARNOS CUENTA DE QUE CUANDO LE PRACTICAN EL EXAMEN NO SE VE ACTIVIDAD NERVIOSA, SE VEN LATENCIAS MUY LENTAS, TERMINA Y SE LE HACEN LOS POTENCIALES  ALREDEDOR DE 40 MINUTOS DEPUÉS, SALIMOS Y SÓLO VEÍAMOS COMO NOS ÍBAMOS QUEDANDO SOLOS EN EL CONSULTORIO.
5:00, 6;00, 7:00 PM, POR FIN NOS RECIBE EL DR.,  SABEMOS QUE NO ES NADA BUENO LO QUE VAMOS A ESCUCHAR, PUES NOS DEJÓ PARA EL ÚLTIMO Y ESTO SÓLO  SIGNIFICAN MALAS NOTICIAS.
ENTRAMOS AL CONSULTORIO CON EL NEURO, EL NO SONRÍE COMO ES SU COSTUMBRE, NI SIQUIERA NOS VÉ A LOS OJOS, SIÉNTENSE POR FAVOR, __QUÉ SUCEDE DR.?  PREGUNTAMOS, __PUES…
__YA TENGO LA INTERPRETACIÓN DEL EXAMEN DE VELOCIDAD DE CONDUCCION NERVIOSA, Y CÓMO SALIÓ   (ESPERANDO ESCUCHAR LO QUE NO QUERÍAMOS, PERO SABÍAMOS) EL NIÑO SALIÓ MAL,  __CÓMO?       __SI… ¡ LO QUE TIENE EL NIÑO ES UNA ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE.
EL MUNDO SE NOS VINO ENCIMA, __Y QUÉ SE PUEDE HACER DR.?   --QUE TRATAMIENTO HAY?
 SE HIZO UN SILENCIO Y POR PRIMERA VEZ  VIO NUESTROS OJOS Y DIJO: __ NO HAY TRATAMIENTO.     DE NUEVO BAJÓ LA MIRADA.
__CÓMO?  PERO DEBE DE HABER ALGO QUE AYUDE, DIGO,  SI HAY DEMIELINIZACION, DEBE HABER ALGO QUE AYUDE A LA MIELINIZACION, __NO SRA. EN EL CASO DE SU BEBE NO, SOLO HAY QUÉ SEGUIR CON SU MEDICAMENTOS Y FISIOTERAPIA, CON RESPECTO A LOS POTENCIALES AUDITIVOS  SALIÓ  BIEN, __GRACIAS A DIOS DIJE , Y LOS VISUALES?, DE NUEVO SILENCIO Y LUEGO NOS DIJO: __ DEBIDO A LA DESMIELINIZACION, SE VIÓ AFECTADO TAMBIEN  EL NERVIO ÓPTICO, DE IGUAL MANERA,  NO HAY NADA QUE SE PUEDA HACER.
SÓLO   ASÍ  Y YA.
__DR. Y QUÉ ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE TIENE NUESTRO HIJO,   PREGUNTAMOS,   A LO QUE NOS CONTESTÓ:  __ HAY MUCHISIMAS ENFERMEDADES DESMIELINIZANTES, ENTRE ELLAS ESTAS LAS MIOPATIAS MITOCONDRIALES , TAY SACHS Y DEMAS MUCHISIMAS.ASI QUE HAY QUE HACER     UNA BIOPSIA DE NERVIO PARA SABER QUE TIPO DE DESMIELINIZACION HAY, Y ASI DESCARTAR LAS  DEMÁS ENFERMEDADES,  Y QUEDARNOS SÓLO CON 5 OPCIONES Y DE ESTAS OPCIONES,   VER EN CUÁL  ENCAJA  MÁS EL NIÑO Y HACER ESTUDIOS,   __¿CÓMO, AÚN HAY MAS ESTUDIOS?
__ASI  ES,   __DR. Y CÓMO ES LA BIOPSIA? PREGUNTÉ.    __LE ABREN UN PEDACITO DE 1 CM MÁS  O MENOS CERCA DEL TALÓN Y SACAN EL NERVIO Y SE ESTUDIA.   __ MMMMM PERO  NO HAY OTRA FORMA, ES QUE NO QUIERO QUE MI HIJO SUFRA   AÚN MAS, ¡YA NO!  __ LO SIENTO SRA, ES LA ÚNICA MANERA, SI NO LE TENDRÍAMOS QUE HACER MÁS DE 50 ESTUDIOS Y  A VER CUÁNDO DAMOS.
 PENSE YO, ENTRE MÍ,       PERO EL ES DR. ¿POR QUÉ NO SE BASA EN LOS SÍNTOMAS… EN FIN, ESTÁBAMOS DESHECHOS Y NEGADOS A HACERLE UNA BIOPSIA A NUESTRO HIJO.
(GABRIELITO YA NO ESTABA TAN IRRITABLE)
LE PIDO UNA NOTA AL DR. PARA PODER LLEVAR A GABRIELITO AL DIF CREE, PUES LA TERAPIA QUE LE DAN NO SE VE QUE LE AYUDE EN NADA, SÓLO SE LA PASAN APRETÁNDOLO Y YA, Y ES CARÍSIMA.
 NOS HAN DICHO QUE EN EL DIF SE VEN LUEGO, LUEGO CAMBIOS   Y QUE TIENEN MUCHOS INSTRUMENTOS DIFERENTES PARA DAR TERAPIA, CREO QUE ES LO MEJOR,, EL DR. ME DICE CON EVIDENTE  CELO PROFESIONAL, QUE NO LO VEA NINGUN NEURÓLOGO DE AHÍ, NO QUIERO QUE ME LE VAYAN A MOVER A NADA Y MUCHO MENOS AL MEDICAMENTO,  OK?,   __SI DR. LE VOY A TENER QUE DAR UN DIAGNÓSTICO PARA QUE NO LO MANDEN CON NINGÚN NEURÓLOGO DE AHÍ, ME DIO UNA RECETA QUE DECÍA: SINDROME DE WEST, CUADRIPARESIA ESPÁSTICA Y PROFUNDA DESMIELINIZACION CENTRAL Y ÓPTICA.
GABRIELITO COMIENZA CON TERAPIAS EN DIF.

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