__PERO SÓLO TOMA 10 MINUTOS DE PECHO AL DÍA, Y ESO PORQUE ME LA PASO OFRECIÉNDOLE PARA QUE COMA, (MI BEBE NO ES ASÏ) __NO SE PREOCUPE SEÑORA. ME DICE EL PEDIATRA __YA VAMOS A COMENZAR CON LAS PAPILLAS Y VERÁ COMO SÍ VA A COMER GABRIELITO, APARTE DE QUE SE PREOCUPA?, SI GABRIEL ESTA MUY POR ENCIMA DEL PESO QUE DEBE DE TENER. PESANDO HASTA ESE MOMENTO 8 KILOS Y MEDIO, COMENZAMOS CON LAS VERDURAS VERDES Y HASTA EL ÚLTIMO LA PAPA Y LA ZANAHORIA.
PRIMER DIA DE PAPILLAS HECHAS EN CASA COMIENZO CON CHAYOTE, Y LE DOY PROBADITAS PARECE QUE LE GUSTA, PERO SIGUE PONIÉNDOSE RIGIDO, 2DA PAPILLA VERDURA EJOTE IGUALMENTE HECHA EN CASA, TAMBIÉN LE GUSTA, PERO DE IGUAL MANERA SE LA ESTA COMIENDO CON MUCHO GUSTO, Y DE NUEVO SE EMPIEZA A PONER RÍGIDO, 4TO DIA CON PAPILLA DE EJOTE, MIS AMIGAS Y YO VAMOS A SALIR ME VOY A LLEVAR LA PAPILLA DE MI GORDO,
DIOS MIO QUE SUCEDE?
GABRIEL NO DEJO DE LLORAR TODO EL TIEMPO, NO QUISO COMER Y SE PUSO MAS RÍGIDO QUE ANTES, LES MOSTRÉ A MIS AMIGAS COMO SE PONÍA GABRIEL, PUES AUNQUE YA LES HABÍA COMENTADO, NO ME ENTENDÍAN , Y AMBAS ME DIJERON QUE NO, QUE NINGUNO DE SUS HIJOS SE PONIAN ASÍ, PERO AL IGUAL QUE YO, ELLAS TAMBIÉN CREÍAN QUE ALGO LE DOLIA Y MUCHO, PUES UN BEBE NO LLORA TANTO TIEMPO Y MENOS DE ESA MANERA.
VOLVIMOS CON EL PEDIATRA NOS DIJO QUE SE TRATABA DE ALGUNA ALERGIA MUY FUERTE Y CÓLICO POR LA MISMA, QUE TENDRÍAMOS QUE RETIRAR LAS PAPILLAS Y LA LECHE MATERNA PARA DARLE UNA FÓRMULA ESPECIAL.
LLORE TANTO, CÓMO VOY A QUITARLE EL PECHO A MI BEBE??? SI ES LO QUE MÁS LE GUSTA, CÓMO LE VOY HACER ESTO A MI HIJO, SENTÍ QUE POR PRIMERA VEZ ME ARRANCABAN A MI BEBE.
MI PEQUEÑO, TÚ SABES QUE JAMÁS HARÍA ALGO QUE TE PUDIESE LASTIMAR, LE REPETÍA UNA Y OTRA VEZ ENTRE LLANTO DE ÉL, Y MÍO, PUES MI IMPOTENCIA DE VERLO SUFRIR DE ESA MANERA ERA TANTA.
COMENZAMOS CON UNA FÓRMULA LLAMADA SIMILAC DESLACTOSADA, LO BUENO ES QUE NO HUELE NI SABE MAL, 4 DIAS Y GABRIEL SEGUÍA MAL Y CADA VEZ PEOR, Y COMO ESTABA ACOSTUMBRADO A TOMAR PECHO NO SABE COMO AGARRAR EL BIBERÓN.
DIOS AYUDAME! LE HABLAMOS DE NUEVO A SU PEDIATRA, NOS DIJO QUE CAMBIÁRAMOS A LA FÓRMULA PREGESTIMIL, QUE COSA TAN ESPANTOSA, ESTO HUELE HORRIBLE Y SABE PEOR, POBRE MI PEQUEÑO , AHORA GABRIEL NO DEJA DE VOMITAR Y DE LLORAR Y, CADA VEZ MÁS RÍGIDO Y NOTO QUE YA NO SONRÍE Y BATALLA PARA SOSTENER SU CABECITA, YA NO GORJEA NI HACE TROMPETILLAS, NI GRITA NI NADA… NO SÉ QUÉ HACER, CON QUIÉN VAMOS?
FUIMOS CON UNA PEDIATRA CONOCIDA DE LA FAMILIA DE MI ESPOSO, ELLA AL VER A GABRIEL (QUE YA ESTABA RIGIDO POR COMPLETO) NOS PREGUNTA: __DESDE CUÁNDO TIENE ESTA POSTURA? CONTESTAMOS : __ ASÍ DE RÍGIDO, SÓLO UNOS DÍAS, PERO YA EMPEZÁBAMOS A NOTAR ALGO DE RIGIDEZ EN SUS BRAZOS Y PIERNITAS DESDE ANTES,PERO NO ESTABA ASÍ, ELLA NOS DICE __ TIENEN QUE IR CON UN NEURÓLOGO, ESTO ES NEUROLÓGICO.
NOS MANDA AL HOSPITAL MATERNO INFANTIL A CONSULTAR CON UN CONOCIDO DE ELLA, AL DIA SIGUIENTE A LAS 7 AM TENÍAMOS LA CITA, NOS FUIMOS ALREDEDOR DE LAS 5:30 AM, SIN DORMIR NI NADA, PUES GABRIEL NO PARÓ DE LLORAR EN TODA LA NOCHE, Y AHÍ ESTUVIMOS DE 6:00 AM A LAS 12:00 PM, QUE SALIÓ EL DR. Y DIJO: HOY NO VOY A ATENDER A NADIE Y S E RETIRO, NO PODÍAMOS CREERLO, TANTAS HORAS EN EL HOSPITAL, CON EL BEBÉ LLORANDO Y DEMÁS, PARA QUE EL DR. MUY PREPOTENTEMENTE SALIERA Y DIJERA DE ULTIMA HORA HOY NO CONSULTO.
EN FIN, HABLAMOS DE NUEVO CON EL PEDIATRA DE GABRIEL Y NOS MANDA CON UNA GASTROENTEROLOGA, AL VERLO ELLA NOS DICE: __ SEÑORES EL PROBLEMA DE SU HIJO ES NEUROLOGICO.
YA SON 2 DOCTORES QUE COINCIDEN EN QUE EL PROBLEMA ES NEUROLOGICO, PERO…
Y LOS VOMITOS? ÉL ESTABA BIEN ANTES DE QUE EMPEZARA CON ESA RIGIDEZ, Y NO QUERER COMER, AQUÍ HAY UN PROBLEMA GÁSTRICO, APARTE A EMPEZADO A HACER POPIS VERDE Y ÁCIDA, TAN ÁCIDA QUE ASÍ COMO LA HACE SE ME ROZA, AUNQUE LO CAMBIE DE INMEDIATO , A LO QUE ELLA NOS DIJO: __ SI EFECTIVAMNTE HAY PROBLEMA GÁSTRICO, PERO ES A CAUSA DE L PROBLEMA NEUROLOGICO. Y YO NO DEJABA DE REPETIRLE,__ PERO ÉL ESTABA BIEN.
ELLA SIMPLEMENTE SE VOLTEÓ, NOS DIJO QUE NOS IBA A CANALIZAR CON UN NEURÓLOGO MUY BUENO Y NOS IBA A SACAR UNA CITA CON ÉL, QUE A ELLA LE TOCÓ VER A UNA BEBE QUE ESTABA IGUAL QUE GABRIELITO Y LA CANALIZÓ CON ESTE MISMO NEURO.
Y DE NUEVO LE REPETÍ PERO MI BEBE ESTABA BIEN, QUE PASA? A LO QUE NO ME CONTESTO NADA, SÓLO ME DIJO QUÉ MEDICAMENTOS LE TENÍA QUE DAR A GABRIEL, PUES ESA ACIDEZ EN SU POPOSITA ERA A CAUSA DE REFLUJO GASTROESOFÁGICO Y DE NUEVO HACER CAMBIO DE FÓRMULA, QUE POR CIERTO, APARTE DE QUE SABÍA FEA ESTABA CARÍSIMA NEOCATE, SÓLO SE CONSIGUE EN UNA SOLA FARMACIA EN MONTERREY Y LA LATA DE 400GMS COSTABA 600 PESOS, DIOS QUIERA Y ESTO SÍ AYUDE A MI BEBE, SUPUESTAMENTE ES LA MEJOR FÓRMULA OJALÁ Y ASI SEA Y MI PEQUEÑO SE SIENTA MEJOR.
AL DIA SIGUIENTE FUIMOS A CONSULTAR CON EL NEUROLOGO, ÉL NOS HIZO MUCHAS PREGUNTAS TALES COMO: A LAS CUÁNTAS SEMANAS HABÍA NACIDO GABRIEL, COMPLICACIONES EN EL EMBARAZO, QUE SI EL BEBE HABÍA PERDIDO OXÍGENO A LA HORA DEL PARTO, EN FIN, UN MONTÓN DE PREGUNTAS, ÉL NOS DIJO QUE LO QUE TENÍA GABRIEL ERA PARÁLISIS CEREBRAL. CÓMO?? SI, QUE A LO MEJOR YO ME HABÍA DADO UN MAL GOLPE EN EL VIENTRE O ME HABÍA CAÍDO, QUE ALGO HABÍA PASADO CUANDO GABRIELITO ESTABA EN MI VIENTRE…
QUE TENÍA RETRASO DE DESARROLLO, VAYA , QUE IBA A TARDAR MÁS EN HACER LAS COSAS QUE UN BEBE SANO.
CÓMO? NO PUEDE SER? DIJE YO, GABRIEL SI HACÍA Y YA NO HACE, ES COMO SI ESTUVIERA TENIENDO UNA REGRESIÓN Y ESTUVIERA PERDIENDO SUS HABILIDADES, YO LO LLAMARIA ASÍ, UNA REGRESION, NO RETRASO EN DESARROLLO, A LO QUE NO PUSO MUCHA ATENCION Y NOS SIGUIÓ DICIENDO QUE GABRIELITO IBA A NECESITAR TERAPIA FÍSICA Y OCUPACIONAL PARA AYUDAR A RELAJAR ESOS MÚSCULOS YA QUE A ESO, A LO QUE YO LE LLAMABA RIGIDEZ TENIA UN NOMBRE Y ERA: HIPERTONIA ESPASTICA (TENSION EXAGERADA EN EL TONO DE LOS MÚSCULOS) A CAUSA DE DAÑO CEREBRAL, QUE SACARAMOS CITA EN EL DIF PARA EMPEZAR CON TERAPIAS, PERO QUE LO MÁS PROBABLE ES QUE GABRIELITO NUNCA CAMINARA, PUES, ENTRE LAS CLASIFICACIONES DE PARALISIS CEREBRAL LA MAS COMPLICADA ERA LA CADRIPARESIA ESPASTICA (LA QUE TENIA GABRIEL) = CUADRAPLEJICO AFECTACION DE LAS CUATRO EXTREMIDADES BRAZOS Y PIERNAS, COMO ME DICEN ESO DE MI ANGELITO? SI EL PATALEABA, SE METÍA SUS MANITAS A LA BOCA LE ENCANTABA ESTARSE CHUPANDO SUS DEDITOS COMO ME DICE ESOOOO,???
LE DIJE DR. HE NOTADO QUE GABRIEL TIENE COMO UNOS ESPASMOS ASI COMO SI SE ASUSTARA QUE SON? MMM PUES DEBE SER EL REFLEJO DE MORO, A CAUSA DEL DAÑO CEREBRAL,
PERO TANTAS VECES? Y SI ESTÁ CONVULSIONANDO? NO LO CREO SRA. PERO DEBE DE ENTENDER QUE ESTE NIÑO EN CUALQUIER MOMENTO PUDE COMENZAR CON CONVULSIONES, ASI QUE VAMOS A DARLE RIVOTRIL. (NUNCA SE LO DI)
NO PUEDO DESCRIBIR LO QUE SENTIMOS MI ESPOSO Y YO EN ESOS MOMENTOS, NUESTRO BEBE, NUESTRO PEQUEÑO QUE SE REIA A CARCAJADAS Y SE LA PASABA PLATICANDO, AHORA ES UN BEBÉ CON PARALISIS CEREBRAL?
POR ÚLTIMO NOS DIJO QUE NO TENÍAMOS QUE HACERLE MAS ESTUDIOS A GABRIELITO, QUE BASTABA CON UN TAC SIMPLE Y QUE SE LO LLEVARAMOS, QUE AHÍ SALDRIA ATROFIA ,Y ASI FUE LE HICIMOS EL TAC Y EFECTIVAMENTE COMO COSA HECHA ADREDE RESULTÓ CON ATROFIA CORTICAL.
DIOS MÍO, QUÉ HACEMOS?
MI ESPOSO Y YO ESTUVIMOS PLATICANDO Y AMBOS TOMAMOS LA DECISIÓN DE IR CON OTRO NEURÓLOGO A PEDIR UNA SEGUNDA OPINIÓN, IGUALMENTE FUIMOS CON OTRA GASTROENTEROLOGA PUES EL TRATAMIENTO Y LA NUEVA FÓRMULA NO ESTABAN SIRVIENDO.
ESTA NUEVA GASTRO NOS DIO EL MISMO TRATAMIENTO QUE CONSATABA DE 1 SOBRE DE ESOMEPRASOL CADA 12 HRS LE HIZO OTRA VEZ CAMBIO DE FÓRMULA A UNA LLAMADA FRISSO ALERGIE CARE Y NOS DIJO QUE SE LE HACIA RARO QUE LA OTRA GASTRO, CONOCIDA DE ELLA, NOS DIERA EL MISMO TRATAMIENTO Y QUE NO FUNCIONARA, Y LE DIJE CÓMO SE LO ESTABA DANDO: __EN UNA ONZA DE LECHE, Y ME DIJO, __ASI NUNCA IBA A VER CAMBIO, ESTE MEDICAMENTO PIERDE EFECTIVIDAD AL MEZCLARSE CON ALIMENTOS, NO ENTIENDO POR QUÉ SE LO RECETÓ ASI ESTA DRA.
UNA SEMANA DESPUÉS DE INICIAR NUEVO TRATAMIENTO Y NUEVA LECHE, GABRIELITO MEJORA MUCHÍSIMO PERO AUN SIGUE CON LLANTOS, VÓMITOS Y RIGIDEZ EN SUS BRACITOS Y PIERNITAS Y YA NI SIQUIERA SONRIE.
EN CUESTION DE 15 DIAS MI BEBE ES OTROOOO, ENTRE QUE SACAMOS CONSULTA CON EL OTRO NEURÓLOGO Y DEMÁS EMPIEZO A INVESTIGAR QUÉ LE PUEDE ESTAR SUCEDIENDO A MI BEBÉ, BUSCANDO DI CON UN SINDROME LLAMADO SINDROME DE WEST, SE PARECE TANTO A LO QUE LE ESTA PASANDO A MI PEQUEÑO, TAMBIEN SE LE LLAMAN ESPASMOS INFANTILES QUE SON UN TIPO DE CONVULSION , IGUAL QUE LOS MOVIMIENTOS QUE HACE GABRIELITO COMO DE SUSTO, ESTE SÍNDROME ES DEGENERATIVO Y ESTE TIPO DE CONVULSIONES SON MUY AGRESIVAS A NIVEL CEREBRAL.
DIOS MIO AYUDANOS. TENGO TANTO MIEDO, LE ENSEÑO A MI ESPOSO VIDEOS E INFORMACIÓN ACERCA DE ESTE SÍNDROME, TRATANDO DE PREPARARME Y PREPARARLO, AUN QUE PARA SER SINCERA SIENTO QUE HAY ALGO MAS.
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