tag:blogger.com,1999:blog-8722553166242728883.post54944468962381764..comments2017-06-12T16:41:58.292-07:00Comments on GABRIEL MI GUERRERO EN SU LUCHA POR VIVIR: 23 MESESmaytehttp://www.blogger.com/profile/08059405761337583039noreply@blogger.comBlogger5125tag:blogger.com,1999:blog-8722553166242728883.post-5490935407461239802012-03-30T00:02:00.895-07:002012-03-30T00:02:00.895-07:00Hola Sara, siento mucho conoernos en estas circunt...Hola Sara, siento mucho conoernos en estas circuntancias, no tengo palabras, siento tanto corage contra los Doctores, como pueden ser tan frios e inhumanos, acaso creen que ellos estan exentos de pasar por una situacion asi!!!, En fin, mira este grupo de llama: krabbe families, el problema es que todos hablan ingles, sabes hablar ingles?, si no, puedes usar el traductor de google, yo asi le he hecho para poderme comunicar, ahi puedes hablar de tu experiencia y desahogarte, es un grupo de oracion y apoyo, solo yo Y Titania que es la madre de Noa hablamos español, Noa la misma que mencionaste que habias leido su blog, bueno yo tambien hablo con ella, me la pase buscando en el face acerca de leucodistrofias y asi di con ella, ella es integrante de varios asociaciones de Leucodistrofias y al ver la fotografia de Noa, supe inmediatamente que ella tenia krabbe, le envie un mensaje por imbox (privado) y ella creyo que yo la conocia, pues como sabia que su hija tenia krabbe, ya le explique y demas, por desgracia cuando yo la conoci, Noa tenia 5 meses de fallecida :(, ella es una mujer muy fuerte y decidida, ella fue la que me unio a este grupo, tienen facebook tu y tu esposo? si tienen, porfavor agreguenme, soy Mayte jimenez y tengo la misma foto que en el blog, se que no puedo hacer mucho por ustedes, y creeme me duele tanto, todo lo que han pasado y los entiendo a la perfeccion, es por eso que yo decidi hacer las cosas a mi manera y olvidarme de los malditos doctores, Tengo al mejor Doctor de mi lado a Dios. En mexico si existen asociaciones para leucodistrofias pero solo ven adrenoleucodistrofias y leucodistrofia metacromatica ya que krabbe es muy dificil de detectar y una de las menos comunes, como te daras cuenta, en fin, todos los bebes con krabbe padecen reflujo, dehecho cualquier personita ya sea con paralisis cerebral o cualquier problema neurologico que conlleve problema motriz tienen reflujo :(, no se sientan culpables, nuestros hijos han venido con una mision y nosotros debemos seguir con ella, Dios sabe por que hace las cosas, ustedes se han hecho el examen molecular? este examen es para saber si ustedes portan la mutacion para esta enfermedad krabbe, ya que se supone que es autosomica reseciva, (ambos padres portan una mutacion para krabbe) y hay un 25% de probabilidades de que un hijo nasca enfermo, un 25% que nasca sano y sin mutacion, y un 50% de que solo sea portador, no te quiero confundir, pero si quieres yo te puedo ayudar, a mi esposo y ami nos hicieron este examen pero a nosotros no nos cobraron ya que le tuvimos que repetir el examen enzimatico a gabriel, por que la dra. que lo ve por medio de videoconferencia en piitburgh no daba credito que gabriel no tuvierta nada de enzima galactocerebrosidasa, el problema es que es muy caro,pero si ustedes quieren yo puedo hablar con la genetista que me apoyo para darle diagnostico a gabriel y hablarle sobre su caso, solo quiero ayudarles de alguna manera, y si tienen alguna duda sobre la enfermedad yo les puedo orientar en lo que se les ofrezca, en verdad Sara aqui estoy para lo que necesiten, porfavor si tienen facebook agreguenme, hoy Gabriel cumple 2 años doy gracias a Dios por permitirme seguir amando dia con dia a mi hijo, y pido por los pequeños que como Sofi, ya estan en sus brazos, les envio todo nuestro amor y fuerza besos de parte de gabriel y miosmaytehttps://www.blogger.com/profile/08059405761337583039noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8722553166242728883.post-83995091630974366652012-03-29T02:00:34.534-07:002012-03-29T02:00:34.534-07:00Si te entiendo, nosotros tambien hemos pasado por ...Si te entiendo, nosotros tambien hemos pasado por esta situacion, si ya leiste el blog sabes a lo que me refiero, al fin de cuenta nosotros le dimos diagnostico a Gabriel, es horrible, la lucha no es solo por tu hijo, si no para que los medicos los atiendan!!! y te hacen mil caras, se cren Dioses, tengo una prima que estubo viviendo en el DF, y su esposo es doctor, el le decia que me dijera a mi que me llevara a mi hijo, precisamente a ese hospital, que ahi lo atenderian por completo, yo le dije no puedo, no tengo los medios economicos para poder ir, pero si pudieras hablar con algun Doctor que pudiera ver los examenes de Gabriel mi hijo para ver que opina, le comente acerca de esta enfermedad KRABBE, lo que habia leido y le dije que yo estaba segura de que lo que me estaba arrebatando y me sigue arrebatando a mi hijo era esta terrible enfermedad, no te hago el cuento mas largo, mande los estudios por mail, el esposo de mi prima le dijo a la dra. lo que yo sospechaba con respecto a esta enfermedad (leucodistrofia) a lo que ella contesto, no esto es otra cosa, fue cuando dije ya basta, yo voy a busacar una genetista en Monterrey (en monterrey casi no hay genetistas), ya que fuimos con muchisimos neurologos a los que tambien les hable de krabbe y todos me negaron su apoyo, querian hacerle afuerza una biopsia de nervio a Gabriel, para que, si eso no es necesario para el diagnostico d esta enfermedad, asi que busque y encontre a una genetista, y por fin Dios me abrio camino, pero bueno la historia ya te la sabes, a que edad comenzo tu pequeña con los sintomas, me imagino que a los 4 meses? y por que dices que sospechan que se trataba de krabbe? alguien te menciono esta enfermedad o igual que yo tu tambien buscaste? es increible, uno la tiene que hacer de maestro, doctor, enfermera etc, y los doctores, para que estan??? en fin me indigna tanto, a tu hija le pucieron gastrostomia?, perdon ya son muchas preguntas, es que estoy tan metida en esto te lo juro, en fin, si quieres puedes entrar a un grupo que se llama familia krabbe, yo estoy en este grupo. bueno espero seguir en contacto contigo abrazos fuertes.maytehttps://www.blogger.com/profile/08059405761337583039noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8722553166242728883.post-27576511923780064362012-03-28T15:42:17.552-07:002012-03-28T15:42:17.552-07:00Gracias, nosotros somos del DF, al igual q Gabriel...Gracias, nosotros somos del DF, al igual q Gabriel fueron muchos los doctores q vieron a mi niña, ella estuvo internada durante casi 3 meses en el INP ( Instituto Nacional de Pediatria ) y es cierto lo q dices, muy pocos doctores son los q saben de esta maldita enfermedad pero lo mas triste es la poca sensibilidad q tienen para con nuestros bebes en estos hospitales del gobierno, no digo q todos pero si la mayoria de Doctores, enfermeras y demas personal q labora ahi en el INP trataron tan mal a mi niña y a nosotros q no merecerian ser lo q son, en fin, le dejo un abrazo a tu familia y a Gabriel en especial, sepan q se por lo q estan pasando, luchen como hasta ahora con Gabriel, disfrutenlo ustedes q lo tienen entre sus brazos !!!bukehttps://www.blogger.com/profile/07897415229563728499noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8722553166242728883.post-49656059425325496032012-03-28T01:13:34.969-07:002012-03-28T01:13:34.969-07:00Hola Edgar me da mucho gusto que hayas visitado el...Hola Edgar me da mucho gusto que hayas visitado el Blog de nuestro hijo, al mismo tiempo me da tristesa saber que su pequeña ya no se encuentra entre nosotros, Dios les bendijo con este Angel, ustedes fueron elegidos para esta gran labor de ser padres de una pequeñita tan especial como Sofia, y aun que ya no esta con ustedes fisicamente, su escencia permanecera siempre ahi a su lado. Asi es la lucha es ardua, uno aprende a amar y agradecer cada segundo a lado de nuestros angeles, no importan diagnosticos ni pronosticos, el Amor al fin de cuentas no entiende de estas cosas, el amor simplemente es Amor, quisiera seguir en contacto contigo y compartir experiencias,yo hice este blog con esa finalidad, ayudar a personas que como nosotros no han tenido apoyo medico ni de ningun tipo, pues esta enfermedad no es muy conocida, por no decir que nisiquiera es conocida, quiero que se escuche la voz de estos Angeles, que estas enfermedades sean conocidas y algun dia llegue haber una cura, o al menos se haga un examen prenatal o al nacimiento y puedan tener una mejor calidad de vida, te agradezco mucho haberme contactado un gusto conocerte, enviamos todo nuestro Amor y oraciones a Ti y a tu familia,Dios les bendiga y les siga dando esa fuerza, abrazosmaytehttps://www.blogger.com/profile/08059405761337583039noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8722553166242728883.post-80585676822871778732012-03-26T19:50:06.933-07:002012-03-26T19:50:06.933-07:00Hola, me llamo Edgar mi bebe se llamaba Sofia Yune...Hola, me llamo Edgar mi bebe se llamaba Sofia Yuneisy, tenia 14 meses de edad cuando ella nos dejo el 15 de julio del 2011,sospechamos q tambien tuvo la enfermedad de Krabbe, , ella era igual de fuerte q tu bebe, yo se q no es facil ver a tu hijo sufrir pero sean fuertes como Gabriel, luchen como lo han hecho todo este tiempo, luchen por tenerlo lo mas posible con ustedes, les mando un fuerte abrazo y un beso con todo mi corazon para ese bebe tan valiente llamado Gabriel !!!bukehttps://www.blogger.com/profile/07897415229563728499noreply@blogger.com